Pour commencer : qu’est ce que la fibromyalgie ?
Forum de l’association MabruetOrka
Fibromyalgies.fr sur Facebook
Publicités et sponsors – Partenariats Afin de ne pas faire ici un site basée sur la publicité, avec les risques d'ingérence dans le contenu du site, il a été décidé de regrouper l'ensemble de ces partenaires sur une page unique, accessible depuis le menu.
Ne vous privez pas cependant d'aller y faire un tour.
Vos clics peuvent nous rapporter de l'argent pour l'association, sans avoir rien à régler.
Ne nous privez pas de ce financement.
Nous recherchons : Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté.
Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus.
Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales.
Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes.
Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place.
Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet.
Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs.
Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants.
Nous avons besoin de vous, de votre collaboration.
Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous
La carte des centre anti douleurs conseillés par l’association MaBruetOrka
Carte des fibromyalgiques actifs
Numéros utiles Drogues info services : 0800 23 13 13 ou 01 70 23 13 13
Ecoute Alcool : 0811 91 30 30
Violence conjugale : 3919
Allô enfance maltraitée : 119
Maladies Rares Info Service : 0810 63 19 20
Suicide Ecoute : 01 45 39 40 00
SOS Dépression : 0892 70 12 38
Sans abri : 115
Maltraitance personnes
agées ou handicapées : 39 77
|
Magali, malade de la fibromyalgie
By delferri, on août 22nd, 2009
La fibromyalgie n’est pas une maladie, pourtant je l’ai rencontrée.
Je veux vous parler d’une jeune femme d’une trentaine d’années, combattante, combative et courageuse.
Elle avait tout pour elle : la beauté, l’intelligence, le gout, la douceur et la gentillesse réunie dans un joli petit corps.
Oui mais voila, Magali est atteinte par la fibromyalgie, cette maladie que beaucoup de médecins croient encore inventée par leurs patients.
L’oms l’a reconnue, mais ni les Etats, ni le corps médical ne veulent en entendre parler.
Au mieux, on parle de dépression avec quelques douleurs, au pire on parlera de simulation, de fainéantise…
Les douleurs terribles son repoussées, la fatigue, épuisante mise sur le compte de la dépression.
A tel point que l’on peut même parler d’hystérie.
Cette maladie est particulièrement répandue chez les femmes pour le moment, mais certains hommes en souffrent ainsi que des enfants de plus en plus souvent, jeunes.
Et pour Magali, il s’agit d’une fibromyalgie.
Voici Magali en temps normal (il y a un moment déja) :
 Magali
Et voici Magali, trop souvent….
 Magali, une de ses nombreuses chutes
Que l’on ne nous dise plus que c’est une maladie de la tête. Que l’on reconnaisse ce handicap invalidant. Que l’on comprenne la fatigue, les douleurs, et les 100 et un autres symptômes possibles.
Magali est obligée de se déplacer la plupart du temps en fauteuil roulant, du fait des nombreuses chutes.
Heureusement pour elle, un mari aidant et des enfants formidables sont le baume sur son corps et son coeur meurtri. Elle n’a droit à aucune aide, se force à faire le minimum pour sa famille, sachant à tous les moments qui passent que son corps lui fera rendre raison et sera obligée de s’allonger et se reposer, souffrant mille maux de tout le corps.
Le cas de Magali n’est pas un cas isolé; beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie tombent et se font mal.
Mais malgré le désagrément de voir son portrait si abimé sur le net, Magali, pour son combat, contre la fibromyalgie, a accepté qu’elle soit publiée. Pour elle et pour tous les fibromyalgiques qui souffrent en silence, par peur du qu’en dira t on, ou des réflexions caustiques ou sarcastiques.
Merci à vous, Magali, pour votre combat.
Vous pouvez voir Magali sur ce forum
|
Don L'adhésion à l'association c'est un euro !
100000 adhésions et nous pourrons financer une bourse de recherche.
C'est tout à fait possible.
Avertissement
Vous parcourez ce site sous
votre responsabilité.
Nous ne sommes pas médecins.
Les informations contenues sur cet espace le sont pour vous apporter
des informations.
Aucune proposition ne doit vous être faite afin de vous guérir ou de
vous soulager sans l'avis du corps médical.
Rapprochez vous de votre médecin traitant pour toute question vous
concernant.
Les avis émis sur ce site n'engagent que leurs auteurs.
Citations "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit." (Voltaire)
"Les meilleurs médecins du monde sont : Le Docteur Diète, le Docteur Tranquille et le Docteur Joyeux." (J. Swift)
Maladies
Rares Info Services :
0
810 63 19 20
( prix d’une communication locale)
Nous sommes hébergés par :
|
merci nono ,
tu peux publier le texte et les photos partout sur tout tes cites, je veux que les gens comprennes que cette maladie est horrible , réèl , invalidante , et très dure a vivre ..
la fibromyalgie doit etre reconnue , la preuve de cette maladie est bien réèl , les photos le prouve ..
merci nono
[Translate]
Information au journal Le soir le 24 aout 2009
Information au journal La Libre Belgique le 26 aout 2009
[Translate]
Peux-tu demander à Magali si elle me permet de mettre son témoignage avec les photos sur » Mon combat contre la fibromyalgie » ?
En attendant, je vous souhaite une bonne soirée
à ta femme et toi puis, prend bien soin d’elle
Bisous
[Translate]
je croyais que tu étais inscrite sur son forum ?
[Translate]
Magali, je comprend ta souffrance, je suis fibromyalgique sévère et je voudrai mettre ta vidéo sur mon fecbook tortuga solidarité ou je parle de la fibromyalgie
Tu parles très bien de cette souffrance
Beaucoup de respect pour toi et ta famille
Cordialement
tortuga
[Translate]
Bonsoir, je transmets ce message à Magali.
Amicalement MaBruetOrka
[Translate]
salut trop de douleur un corps meurtri qui brule des toutes les articulations me brule gonfle mes os son comme des bleus pas comprise et toujours fatigue plus de punch un degout de mon corp je dois retavaille comment je vais faire avec mon cote droit que je ne commande plus et ma main qui travaille quand elle veut alors bon courage a tous et a magali
[Translate]
Bonjour MAchu.
Vines t’inscrire sur le forum que l’on puisse voir si on peut trouver une solution. Amicalement
[Translate]