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Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté. Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus. Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales. Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes. Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place. Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet. Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs. Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants. Nous avons besoin de vous, de votre collaboration. Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous

Nous contacter :

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Prends cela dans les dents !

Ce que ressent Magali, c’est peu ou prou ce que ressentent beaucoup de personnes atteintes comme elle. Marina fait partie du lot, bien sur. C’est pourquoi est née cette association.

Magali est l’une des personnes actuellement des plus atteintes, ce qui nous suggère d’ailleurs qu’il y aurait plusieurs sortes de fibromyalgies ou, au moins, divers stades.

Les personnes atteintes ne font pas semblant.

La plupart sont dépressives, du fait de la douleur. Un débat est actuellement sur la place publique, à savoir si les personnes attteintes de la fibromyalgie étaient dépressives et deviennent en plus fibromyalgiques, ou si les personnes fibromyalgiques deviennent dépressives.

C’est un faux débat. La fibromyalgie, c’est principalement (mais aussi  plus de 100 symptomes complémentaires) la fatigue et la douleur. Continuelles, jour et nuit.

Qui, à force, ne deviendrait lassé ou dépressif?

Sans compter les divers traitements qui augmentent les effets indésirables, dans le but de soulager un peu mais ne soignent pas.

Alors quand on vous dit texto, sans réaliser la douleur pour la personne qui reçoit ce commentaire : c’est dans la tête ! la réponse est non.

Et si vous ne le croyez pas, prenez la palce une demie heure d’une personne atteinte de fibromyalgie, elle vous la laissera  sans hésiter !

Les psychiatres, qui voient à un moment donné, très souvent les fibromyalgiques, le savent bien : leur douleur n’est pas simulée, elle est réelle; des expériences l’ont prouvé d’ailleurs; des zones du cerveau sont touchées. Ce qui ne veut pas dire que c’est une dépression : la dépression ne fait pas souffrir physiquement, mais moralement , psychiquement.

La personne atteinte de fibromyalgie souffre dans sa chair, dasn son être, dasn son ame.

Et pourtant, ces personnes atteintes, si dramatiquement dans leurs vies, vous pouvez les croiser tous les jours; certaines travaillent, en serrant les dents; elles continuent à s’occuper de leurs familles, de leurs jardins; mais elles ont souvent peu d’amis, car ceux ci les délaissent. Ne leur reste plus que les dialogues sur internet avec d’autres personnes atteintes, comme elles, susceptibles de comprendre. Vous en avez un exemple sur le forum de ce site; vous pouvez y rencontrer diverses personnes atteintes, dont Magali, qui soufffrent.

Par pitié respect, ne jugez pas trop vite. Cette maladie touche de plus en plus de personnes à tous les ages. Peut être ‘un jour serez  vous heureux de partager vos douleurs et d’avoir un peu de compréhension.

Pour une première approche de la maladie : ce site

L’organisation Mondiale de la santé avait reconnue la maldie en 1992.

En 2008 elle l’a reconnue comme maladie à part entière

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2 comments to Prends cela dans les dents !

  • Bonjour,
    Je souffre de fibromyalgie…..
    Tout cela est bien réel et effrayant à vivre…
    Je suis choquée par le terme « maladie bénigne » utilisé par l’association de rhumatologie française……
    Je suis infirmière et je ne vois vraiment pas comment je ferais pour aller travailler, alors là, si ces Messieurs ont une recette ou un médicament miracle…qu’ils envoient..
    Moi j’ai TOUT essayé depuis cinq ans et malgré cela, je souffre de plus en plus…
    Merci pour vos articles….Parfois les gens lisent mais souvent, entre les lignes, surtout les PROCHES, car cela ne les arrangent pas du tout de savoir…..

  • Bonsoir,

    Merci pour ce commentaire; je vous invite à réagir autant que vous le voulez, et à continuer à nous faire partager votre ressenti et vos informations.
    Non, la fibromyalgie n’est absolument pas une maladie bénigne. Pour vivre aux cotés d’une personne atteinte elle aussi de cette maladie, reconnue au fait depuis 2008 par l’oms comme maladie à part entière, je suis aussi déçu que vous par ce genre de remarques et par l’incompréhension ambiante, malgré les explications toujours renouvelées.

    Mon amie était aide soignante, et connait bien le milieu hospitalier…

    Il lui est impossible de travailler du fait des douleurs et du manque de sommeil, en particulier.

    Amicalement, MaBruetOrka

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