Il n’y a pas si longtemps un médecin contrôleur de la sécurité sociale demandait à une personne atteinte de fibromyalgie si « sa vie valait la peine d’être vécue? ». L’histoire ne dit pas la réponse qui fut faite, car il n’y en eut pas. Trop abasourdie pour répondre quoi que ce soit, la malade ressortit chagrine, peinée, puis très vite devint colère.
Dnas un autre lieu et à un autre moment, il fut demandé à une autre personne, malgté ses douleurs et sa fatigue si « sa vie ne valait-t’elle pas la peine d’être vécue ? » La encore trop abasourdie pour répondre, la malade sortit sans pouvoir répondre, puis devint rapidement colère.
Cet article est dédié à quelques personnes qui non seulement se trouvent démunies devant la douleur, la fatigue, et tous les autre maux déja décrits depuis que site est en fonction; mais qui aussi se rebellent, ont des difficultés à vivre cette douleur, cette fatigue,et refusent le regard des autres, souvent dubitatifs devant une personne soit disant malade, mais qui semble aller bien, puisqu’aucun signe physique particulier, au moins au début ne montre l’atteinte de cette maladie invalidante.
Notre société occidentale refuse l’image de la vieillesse, de la mort, de l’atteinte à l’intégrité physique.
Le culte de la jeunesse, de l’apparence est particulièrement ancré, et médiatisé dans nos sociétés. Le Brésil en est le premier exemple frappant. L’Amérique de Obama en est le second. Et de ces deux continents viennent le culte de jeunesse, de la beauté, d’un but à atteindre, pour lequel jeunes et moins jeunes veulent souffrir, en se pliant aux volontés sadiques de coach particulièrement inventifs, ou de chirurgiens esthétiques particulièrement au fait des dernières tendances.
L’on en oublie presque de vivre, et de se rappeler que nous avons un corps, que nous sommes un être en son entier. Avec des gènes, un physique, un passé individuel.
On refuse la maladie, les personnes atteintes de divers maux.
On cache personnes agées et handicapés.
On refuse surtout d’entendre d’autres que soit se plaindre de leurs maux. Car on doit être beau, jeune et bien portant; toute autre image est génante.
Mais le jour ou cela vous arrive, ou cela vous arrivera, vous n’aurez alors personne vers qui vous tourner ?
Les personnes atteintes de fibromyalgie voient leurs amis s’envoler, s’éloigner, car elles ne peuvent plus participer aux activités de groupe. Leur refus de souffrir, de ne pouvoir bouger, ou leur fatigue subite les empêche de prévoir ou de participer à des sorties de groupe, à de simples repas ou rencontres entre amis.
Il peut être simplement difficile pour une personne atteinte de fibromyalgie de participer à un repas; voir de mastioquer quelques bouchées sans souffrir le martyr, divers maux particulièrement douloureux ou génants.
Czrrz attitude, ce comprtement ne peut être compris sans explications, sans compréhension. Oui, mais cette compréhension, ce désir de comprendre ne sont jamais au rendez vous. Il y a trop de choses captivantes à faire, trop de sorties entre amis à suivre, trop de distractions auxquelles participer pour essayer de comprendre ce qui peut retenir une personne atteinte de fibromyalgie. Surtout que celle ci, physiquement, à l’air d’aller si bien.
Sauf que rappelez vous, elle ne va pas bien. Et ce refus dêtre écoutée, comprise, lui fait mal. L’incompréhension la fait, après la colère et les essais d’explication, se replier sur elle même.
Et le groupe de proches se restreint.
La douleur en est autant augmentée, le refus de sa douleur par les autres fait tellement mal que l’on désire encore plus être seul.
Sauf que les personnes atteintes de fibromyalgiess sont en général des personnes fortes, de caractère, qui dans leur vie précédente ont beaucoup donné pour les autres, leur proches.
Et qui se battent. Et vont faire comprendre au monde que cette maladie est si terrible qu’elles ne la souhaitent à personne. Pourtant elle gagne du terrain. De nouvelles personnes, des jeunes en souffre.
Vous en avez un exemple avec Magali. Qui malgré ses douleurs, ses difficultés se bat. Et se fera entendre.
