22 juil 2009
Nous sommes revenus déçus d’une réunion d’information sur l’invalidité organisée par la Cpam.
Avec des nouvelles peu encourageantes.
Nous avons subi l’examen d’un expert qui nous refuse l’ald pour la fibromyalgie !
Enfin Marina continue à souffrir fortement de ses jambes, genoux, dos ETC…..
Et pour finir, les nausées ont repris…
Enfin un régime à base de soupe aux choux (si!) est envisagé….
01 juil 2009
Je parlais hier d’effets secondaires.
J’avais oublié, et la lettre de 
me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.
Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.
Le fibromyalgique peut déclarer
- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….
Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.
Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.
Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!
Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…
La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…
20 mai 2009
Il est permis d’en douter. MArina ne s’est pas sentie bien de la journée et n’a rien pu entamer.
Jusqu’à la chute finale ce soir ou le peu d’aliments qu’elle avait essayé de garder n’a pu l’être.
C’est épuisant pour elle, cette impossibilité de garder les aliments qui entraine une déshydratation conséquente.
C’est épuisant et lourd à gérer, mentalement et émotionnellement pour elle.
24 mar 2009
Pablo recommence à saigner. Ce qui fait que Marina est dans tous ses états.
Dans le même temps et depuis dimanche, Marina est complètement bloquée, et ne peut se soulager. D’horribles et douloureuses crampes abdominales en sont le symptôme le plus anodin. Quant au reste…
C’est épuisant. Sans compter que du fait de la différence de comportement de Pablo, les deux chiens sont dérangés et en viennent aux dents.
Ce qui n’arrange pas nos affaires.
Et ce soir, coliques et stress.
Le plus difficile dans l’affaire, c’est d’arriver à comprendre et faire la part des choses entre la fibromyalgie proprement dite , et les autres symptômes : sont ils à mettre à part; ou bien font ils partie des symptômes de la fibromyalgie?
Marina a mangé une fois encore deux œufs et un bouillon. De ce fait, elle se met systématiquement à transpirer : est ce lié simplement à la soupe (douteux car la transpiration est abondante) ou est ce lié à la fibromyalgie ?
Quant à pablo, cela ne l’empêche pas de manger et de dormir….
22 mar 2009
Donc, Pablo est en train e se remettre. Hier quelques gouttes de sang; aujourd’hui tout à l’air normal.
Mais pendant ce temps la, Marina, à nouveau se retrouve avec l’ensemble des symptomes qu’elle avait réussi à supprimer ou au moins, à diminuer.
Auparavant je précise cependant qu’elle tient le coup au niveau des anti dépresseurs; elle ne les a pas repris, même si de ce fait la, ce n’était pas le moment de les arrêter. Elle n’est pas à prendre avec des pincettes. Mais c’est un peu normal.
Donc, du fait de sa très forte inquiétude pour ses chiens, sont revenus : colique; nausées violentes, manque d’appétit et déssèchement très fort de la bouche qui la fait horriblement souffrir; et d’autres dents qui se déclarent douloureuses.
Donc à nouveau essai de dormir sans y arriver, et épuisement, accompagné de migraines douloureuses et épuisantes.
C’est pas gai quoi….
Et encore, j’ai omis de parler de ses douleurs aux genous, une habitude, au dos, et les atteintes à ses doigts avec la maladie du doigt à ressaut
20 mar 2009
Après avoir craquée hier soir (n’oublions pas qu’elle a arrêté les antidépresseurs), Marina est complètement effondrée car son chien Pablo (et non Orka en définitive) continue à uriner du sang.
Passage donc chez le vétérinaire, qui a pratiqué les interventions nécessaires (les amis des bêtes intéressés m’enverront une demande pour les détails qui ne sont pas tristes, mais ce n’est pas le sujet de ce blog) et retour à la maison ou l’on retrouve une Marina effondrée, le regard dans le vague et marchant comme un zombie.
Au fil de l’après midi, et caressant continuellement ses chiens , elle reviendra difficilement à elle, mais complètement cassée, et souffrant de tout le corps (accessoirement, je suis pas mal exténué et douloureux aussi, du fait du stress induit par les chiens et le comportement à la limite de Marina).
Nous finissons la journée par une visite chez le psy qui va lui fournir son certificat d’invalidité, et le médecin qui fera de même et lui prescrit tout d’un coup une prise de sang supplémentaire, étonné tout d’un coup de savoir qu’elle a arrêté ses antidépresseurs, et surpris (bien qu’il pose la question à chaque séance ) de savoir qu’elle ne s’alimente pas, or les œufs et du sucre.
Et la soirée est mouvementée. Hier soir déjà une bonne nausée. Et ce soir, du fait du stress et de l’inquiétude, coliques à répétition, fortes et rapides.
Que du bonheur.
Pendant ce temps la, Pablo, sonné, ronfle….
16 mar 2009
Marina vient de rajouter à son nouvea utraitement des gélules d’huile de foie de morue afin de parfaire sa reconstruction.
Cela semble bien toléré, malgré une remontée de poisson dans la bouche ce midi ….
Cependant, ce soir, et malgré la promesse qu’elle se fait à elle m^me de se relaxer et de prendre les choses avec distance, comme par exemple ne plus imaginer à l’avance ce qe’elle va manger et les dégats que cela peut occasionner, mais plutôt visualiser par exemple de belles fleurs et manger pour lemoment sans regarder ce qu’elle ingère, ce soir, donc se pose un problème du au stress d’une nouvelle intervention sur ses dents qui provoque un sentiment d’angoisse et une colique.
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