Nous espérons pouvoir un jour avoir une audience nationale.
Peut être sommes nous utopistes.
En attendant voici un beau texte en anglais (utilisez le traducteur google par exemple)
16 déc 2009
Comment préparer une consultation au centre anti douleur ?
Sur le site de l’association Douleurs chroniques rebelles Bretagne, un très intéressant document de préparation d’une consultation fibromyalgique
23 nov 2009
Ne gardez pas vos douleurs pour vous !
Ne gardez pas vos douleurs pour vous
Nous en sommes particulièrement conscient, à l’association. C’est pourquoi ce texte de 
nous a particulièrement plu.
17 nov 2009
Indifférence, refus, incompréhension.
Qu’est ce qui va faire le plus mal à une personne malade? (mais ce texte est valable pour une personne âgée, une femme enceinte, une personne handicapée).
La maladie allez vous penser ? La douleur (particulièrement vraie pour les personnes fibromyalgiques) engendrée souvent par la maladie? Le fait de devoir garder le lit ou la maison, de ne plus se sentir utile, ou de ne pouvoir continuer à exercer ses activités habituelles ? (toutes choses que les personnes atteintes par la fibromyalgie vont connaitre)?
Non.
C’est l’indifférence à son égard. Or les proches (et seulement les très proches la plupart du temps), la maladie n’amène pas l’envie de la partager. La maladie amène souvent le désir de s’en éloigner, de vivre en bonne santé sans rien en savoir.
Depuis plusieurs années on entend ce même refrain « quand on a la santé….le reste est accessoire ».
C’est si vrai qu’il est absolument impossible aujourd’hui d’intéresser son voisin, ou ses collègues de travail, ou ses amis de jeu à sa maladie. A partir du moment on l’on va commencer à parler de sa maladie, de ses symptômes, des divers problèmes que soulève l’organisation matérielle de la maladie et du handicap, les gens au mieux formule des voeux de prompte guérison, ou esquissent un sourire poli.
Au fur et à mesure du temps qui passe, les relations se raréfient, les amis s’esquivent, la famille s’éloigne. Trop souvent.
Cela est vrai pour l’approche physique. C’est totalement faux pour l’approche virtuelle. Jamais les associations de lutte contre le cancer, le téléthon, les maladies diverses ou orphelines n’ont provoquées autant de tapage médiatique, autant de promesses de dons, autant d’intérêt.
Mais dès qu’il s’agit d’accepter la maladie de l’autre, de son prochain, les gens s’éloignent.
La maladie, la vieillesse, le handicap font peur. Nous vivons dans un monde ou l’image, la beauté, la jeunesse et la santé physique joue un rôle prépondérant et ou l’idolâtrie se manifeste devant la beauté d’un homme politique charismatique, d’une vedette au physique irréprochable, dessinée par les diktats de la mode, améliorée par la vision très améliorée de la lucarne de la télévision, relookée par les images passées à la moulinette du multimédia.
La peur de l’autre est la, ancrée dans la vision de cet être malade, différent, atteint dans ss chair, dans son physique, dans ses actes.
Mais surtout l’indifférence est la. La société si prête à partager, si ardente à se mobiliser pour un match de foot (avec ses extrêmes) ou pour une cause caritative ne répond pas de la même façon à l’individu mal en point qui espère un peu de compréhension, un peu d’aide physique, morale, d’attention.
L’égoïsme individuel, par soucis de la tranquillité et de l’égocentrisme de sa vie tranquille ne veut pas voir ou entendre les difficultés de la vie de son voisin, de ses proches, ses difficultés à vivre simplement.
Je suis désespéré par cette constatation, ce vécu quotidien que ressentent encore plus les personnes atteintes par la fibromyalgie.
La personne atteinte de la fibromyalgie se voit confrontée non seulement à l’indifférence mais aussi à l’incompréhension. En effet la maladie ne se voit pas (au moins dans un premier temps). Ses douleurs, sa fatigue, ses divers soucis la personne malade vit avec. Mais les autres ne le voit pas, et ne comprennent pas.
Dans la fibromyalgie et ses rapports avec les autres, même les proches peuvent ne pas comprendre les difficultés. Et peuvent parler de dépression, ou de fainéantise. Voir de « je m’en foutisme ».
L’incompréhension va se manifester dans le refus par exemple de faire à la place de la personne fibromyalgique, croyant que celle ci profite de son état pour tirer au flanc.
C’est même ce que croit souvent le corps médical.
Or la personne fibromyalgique pour continuer, a besoin de cette reconnaissance : être reconnue dans ses douleurs, sa fatigue, ses doutes, ses angoisses.
L’incompréhension de l’autre va exacerber ce sentiment d’angoisse, augmenter la fragilité de la personne fibromyalgique.
Et si on prenait le temps de comprendre, d’écouter et de partager?
Un petit moment de la vie, un grand pas pour l’humanité.
10 nov 2009
Face à face et face à tous …ma crise et quelques photo de mon calvaire
Magali vous a ému; une autre jeune femme aussi avec ses idées noires.
La voici à nouveau qui décide aussi de se montrer afin qu’on parle de la fibromyalgie.
Son texte est terrible, ses images, sa vidéo très dures à regarder.
Mais c’est en même temps un cri, un cri d’espoir dans la douleur. Vous ne pourrez y être insensibles.
Les testes, photos, et vidéos sont la propriété de leur auteur, qui nous a aimablement donné l’autorisation de les reprendre. Qu’elle en soit remerciée.
Son site : Laure 76
Face à face et face à tous …ma crise et quelques photo de mon calvaire
La crise ne cesse pas !
La pluie ne cesse de tomber
tout celà ne fait sûrement que nous offrir
des » rhumatismes » dont la portée sera de longue durée .
Je souffre au maximum ,
sous mes ongles je sens la douleur passée
comme une rapace s’insinuée dans les moindres recoins ,
le long de mon dos ,
la décharge est flugurante
et telle que rien ne semble atteindre la portée de son trajet .
Les messages qui devraient sûrement être fluides
se transportent
dans je ne sais quel marasme électrique !
Les noeuds sont des sacs 
et tout ça fait boule …
ça s’enraye et en un endroit
et celà me soulève d’un coup je hurle !!!
MAL , j’ai la tête de quelqu’un
qui a parcourut le monde en une semaine .
Je ne vois plus rien en face ,
plus rien devant la menace de combien de jours encore
dans ce vivant qui me tenaille les entrailles .
D’un coup tout ça va se perdre pour s’éteindre
et ça revient en flèche incroyable là
où je m’y attends le moins sur ma joue
ou perchée sur mon épaule
en pointe d’écailles
tout ça me rentre dans la peau …
Toutes ses douleurs que je ne suis pas censée décrire ;ni connaître !
qui sont peut être communes , communes à certains
qui comme moi vivent ces crises folles !
Mon journal ,
ici que tout mes mots se fracassent
comme tout ça passe ,
celà doit rester car les jours s’enfilent 
et font que nos vies
ne sont pas de lisses colliers bien polis ….
mais parfois juste a brut de douleur ,
des maillons enchainés de pressions ,
du dedans vers le dehors …
alors puisque l’on dit que celà ne se voit pas …
pour laisser une trace .
Une trace de tout ça ,CECI est MA douleur !
Ma fibromyalgie regardez ,
oscultez ce Menu alléchant
messieurs , mesdasmes en qualités de passant …
Ouvrez vos mirettes et vos écoutilles !
C’est la maladie cruelle que je vis … douleurs et découvertes de douleurs …cachets et autres … difficultés associées ..et une saloperie en entrainant toujours d’autres …des discours de sots arrosés d’un long trait d’amertume …
et des soupçons évidemment mais là ce sera trop divers
en faire une liste …on est élu ou coupable dans certains cas !
Alors moi qui sait ;comme tant d’autres ;
qui vit qui erre dans ce chantier
loin du bain de jouvence
de vos distractions de ministres …
je m’étends … j’essaye chaque jour
sans avoir pour autant gagner sur le lendemain
car si demain le degrès de trop me précipitait moi aussi …
J’ai 33 ans
et depuis mes 27 ans voilà …
SIX années ,
six années
que je frôle le précipice …
que je longe le mur en tendant
de me rendre de l’autre coté ,
là où je peux avancer enfin …
Je ne suis que moi …je suis dans des douleurs des crises
ou des poussées de douleurs neuropathiques .
J’en parle à coeur ouvert
car celà me déchire mais c’est si fort si dur ,
si éprouvant dans la douleur , peut être que ça me déchire …
Que l’épuisement aussi serait humain ,
que nous le sommes tous .Nous attendons terrés dans l’oubli des protocoles …sous les piles de dossiers
ou nul part qui sais pour les pouvoirs de la santé .
Ma raison veut que je m’accroche
mais ma souffrance elle ne cherche qu’à m’abattre ;
je lui résiste si fort que me voilà encore en train de divaguer ,
je dérive trop loin pour que ceux qui ne savent pas
à quel point le corps peut souffrir ;n’en savent rien …
je dérive vers cette douceur que pourrait me donner ,
la mort de ce corps instrument de torture …
Voilà que telle une bête je me laisserait mourrir .
J’ai appris que les animaux pouvaient cesser de se battre ,
et basculer …
Il ne suffit que de plonger un instant de trop en apnée .
Celà est assez je me redresse ,
mais voilà une pensée aussi qui en temps de crises
peut apparaître sous un jour assez attrayant ! on est épuisés !
se soulager devient une guerre sans fin ,
saleté de vaccin si c’est toi le responsable alors qu’on t’extirpe
et qu’on te cloue au banc des condamnés …
SALE vaccin de l’Hépatite B ! Sale chose qui fait que mon corps se dérobe !
Sale douleurs ! Sale gens qui sont si personnels , si misérables !
CHIENNE de VIE oui comme dit LADY !
car peut être qu’à coup de mliliards ,
on pourrait voir bouger notre douleur ,
de quelques centimètres suffisant pour que le remède soit trouvé !
HISTOIRE de fric sûrement toujours
qu’à t on encore caché sous ce syndrôme
qu’on ne veut ni voir ,
ni entendre
et qui nous laisse parfois quasi paraplégique de douleur !
Nous ne sommes pas moins que d’autres malades qui attendent ,
nous souffrons , nos familles souffrent du rejet autant que nous …
Nous ne sommes pas contagieux , mais contaminés par quel mal ?
Nous voulons savoir …Nous demandons considération !!!
Venez nous répondre , ministres et concernés , osés venir
sur les blogs de malades qui sont maintenant de plus en plus nombreux
à ne plus mettre sous l’oreiller leur larmes , leurs coeurs
et toutes leurs douleurs …et celà est très bien ainsi !
Car sinon les quelques cas choisit dans de rares émissions ,
où sommes nous représentés dans la société d’aujourd’hui ?
Suite à ce texte vous pourrez lire certains commentaires ici
Aujourd’hui Laure a voulu aller plus loin et montrer son état en vidéo.
Ce document est véridique, sans trucage, à l’état brut. C’est malheureusement le commun de beaucoup de personnes atteintes de la fibromyalgie, contre laquelle nous combattons.
La aussi c’est difficile à regarder.
Mardi 10 novembre 2009
voici l’extrait vidéo qui était associé aux photos …
Suite à l’article :
Face à face et face à tous …ma crise et quelques photo de mon calvaire
La crise ne cesse pas ! La pluie ne cesse de tomber tout celà ne fait sûrement que nous offrir des » rhumatismes » dont la portée sera de longue durée . Je souffre au maximum , sous mes ongles je…
Pour lire la suite cliquez ici
petit test pour essayer de publier le fameux petit morceau très soft !!!
de ma crise , en pleine gestion de la douleur qui me surprends trop fort ..
elle est un peu sombre mais voilà celà n’était pas préparé mais spontané !
j’essaie …je vois que celà peut en encourager d’autres au moins dans le fait
de ce reconnaitre un peu , parfois sûrement !
quelques minutes plongé dans mes douleurs …ces douleurs de la fibromyalgie ,
que rien ne semble arrêter en période de poussées .
ce n’est qu’un extrait …imaginez vous que celà peut durer des semaines …
avec ou sans de brèves accalmies , quelques heures a peine qui nous permettent
de tomber de sommeil , tout celà est épuisant !
merci de votre indulgence , car ceci est vraiment de la vidéo amateur !!!
le tournage lui aussi n’avait pas du tout était préparé …comme la crise …qui m’a immobilisé .
j’ai appris a ne plus crier …mais la douleur me parcours tout le corps , ces crises peuvent virer au cauchemar !
ce n’est que 2 minutes 3O ! en ayant pris mes anti douleurs habituels !!!
Les commentaires ici.
09 nov 2009
Le désespoir de la souffrance
Sur la planète de la fibromyalgie, ce n’est pas rose en ce moment.
Le temps a un effet particulier sur beaucoup. Et particulièrement pour les personnes atteintes de fibromyalgie.
Le temps météorologique bien sur (le temps historique sera traité dans un autre article).
On sait (voir les différents symptômes qui peuvent contribuer à affecter les personnes atteintes) que les différents effets du climat peuvent atteindre physiquement les personnes malades.
- le vent
- le froid
- le chaud
- l’humidité
- la chaleur
- la sécheresse
- la luminosité
- le soleil
- la pluie….
D’ou une approche bien souvent cooconing pour essayer de de supporter tant bien que mal les différentes douleurs et fatigues entrainées par le froid et l’humidité, augmentées certainement par l’approche de l’hiver, le gris ambiant, le froid et le vent.
Les membres, les articulations peuvent être douloureux, la migraine tenace. Les déplacements sont douloureux, épuisants; la fatigue n’est pas atténuée par de mauvaises nuits, le sommeil entrecoupé et très mauvais.
Il est déjà souvent difficile à une personne fibromyalgique de sortir, du fait dans un premier temps du regard des autres, souffrant souvent d’oppression du à la foule, aux bruits, à la luminosité agressive des magasins, à la peur des autres, à l’angoisse de ne pas être à la hauteur.
Cela l’est encore plus en ce moment, à l’approche de l’hiver. Le fait de ne vouloir, de ne pouvoir sortir, entraine une période de rempli sur soi, une tendance à se refermer, se replier.
La souffrance de ne pas pouvoir vivre une vie « normale », de ne pouvoir accompagner sa famille dans les tâches simples de la vie courante entraine une impression d’échec, à laquelle on souhaite échapper par le repli sur soi.
Certains, en lisant ce texte vont penser à une dépression. C’est vrai que du fait de la fatigue, de la douleur incessante, du repli sur soi, environ 80¨% des fibromyalgiques se trouvent dépressifs.
Mais il est prouvé aujourd’hui que la fibromyalgie est bien une maladie à part entière, totalement indépendante de la dépression. La seule question éventuellement encore pendante est de savoir si la dépression en ce cas découle de la fibromyalgie ou si la fibromyalgie entraine la dépression.
Aujourd’hui, dimanche 8 novembre 2009, un grand nombre de fibromyalgiques se retrouveront dans ce texte et dans ces symptômes.
Il est temps aujourd’hui de comprendre, de chercher et de donner les moyens pour soulager cette souffrance, pour guérir cette maladie.
Nous ne pouvons continuer à accepter de souffrir, sanas accompagnement (ou de tomber comme Magali).
Nous ne pouvons accepter qu’une prise en charge ne soit pas prévue pour des personnes souffrant dans leur chair, dans leur âme.
La grande force de toutes ces personnes, qui sans cela auraient depuis longtemps flanchés c’est leur grande force de caractère, leur opiniâtreté, leur courage. Exemplaire.
Et courageux.
03 nov 2009
Douleurs et simulations; les symptômes dentaires démontrent le contraire.
Quand un fibromyalgique entend une personne valide dire « vous n’êtes pas si fatiguée que cela » ou « vous n’êtes pas malade, vous simulez »; ou « vous n’avez qu’à vous forcer un peu, au lieu de rester à dormir tout le temps, et de vous croire épuisée » ou enfin un médecin affirmer « c’est dans la tête »….que se passe t-il alors ?
Pour une personne fibromyalgique, survient alors immédiatement le découragement, la fatigue, le stress, la douleur et l’envie de se replier sur soi même.
- Le découragement de ne pas être entendu et compris.
- La fatigue car la moindre contrariété peut provoquer une fatigue intense
- Le stress car toute situation oppressante provoque une montée rapide du stress et du mal être
- La douleur qui à chaque contrariété se rappelle de manière beaucoup plus forte, et cela très rapidement
- Le repli sur soi car la personne atteinte de fibromyalgie, souvent, n’a pas envie de lutter contre les autres, la société, le qu’en dira t-on, par peur de ne pas être à la hauteur, de n’avoir pas la force, la combattivité, qu’elle avait souvent avant cette maladie.
C’est atroce et décourageant cette incompréhension, que ce soit par les autres, souvent des personnes proches, car dans un premier temps, physiquement, peu de marques sont visibles; ou par les médecins, qui commencent souvent à diagnostiquer une dépression, avant de chercher autre chose; ce sera d’ailleurs souvent le patient qui évoquera la fibromyalgie, maladie fourre tout décriée par le corps médical, mais bien pratique pour finalement y caser un malade. De l’hystérie à la fibromyalgie, il n’y a qu’un pas.
Et pourtant.
Au fur et à mesure des traitements visant à soulager la fibromyalgie on va assister à :
- Des prises de poids phénoménales
- Des œdèmes
- Ou son contraire un amaigrissement pouvant frôler l’anorexie
- Des douleurs intenses, ou diffuses, mais toujours présentes, jour et nuit.
- Une fatigue particulièrement épuisante, un sommeil perturbé.
- Une peau très sèche
- Diverses allergies
- Des rougeurs
- Des bleus
- et divers autres symptômes moins visibles dont acouphènes, migraines, suées, tremblements, fourmillements …etc
C’est pourquoi il est très difficile pour une personne fibromyalgique d’être prise pour une affabulatrice, une fainéante, ou une menteuse.
Les douleurs sont bien la. Mais comment prouver le reste? Comment démontrer comme tente de le faire Magali par exemple que la fibromyalgie détruit le corps ? (elle qui se retrouve si souvent en fauteuil roulant du fait de ses pertes d’équilibre)?
Marina vient de faire l’amère expérience de la dégradation de son corps.
Bien sur nous n’essayons pas d’affirmer que ces quelques constatations doivent être admises sans vérification, ou que nos dires sont des paroles divines et absolues.
Bien au contraire, nous espérons que la communauté scientifique s’approprie ces questions, et étudie les diverses problématiques e la fibromyalgie.
Il nous faut des réponses, et maintenant que l’OMS a reconnu cette maladie, des réponses rapides. Afin de commencer à étudier comment soigner, ou, à tout le moins, soulager les personnes atteintes.
En effet, les problèmes de Marina avec ses dents continuent. Encore aujourd’hui, une nouvelle dent a du lui être arrachée.
D’ou des douleurs quasiment insurmontables en ce moment. Ce sera la quatrième ou la cinquième en trois semaines….
Marina a subi il y a deux ans un scorbut, ne fixe pas les vitamines, et reste très carencée. Ce qui se retrouve, à divers niveaux chez beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie.
Aujourd’hui, non seulement ses dents ne tiennent plus, déchaussées, ses gencives, après avoir saignés, sont très rétractées, à un niveau important.
Mais lors du précédent arrachage, l’anesthésiant n’a servi à rien. Et les dents ont été dévitalisées à vif…
Aujourd’hui, l’anesthésiant a fait son office difficilement; la dent a été arrachée car totalement friable. Et de petits morceaux d’os ont été arrachés de plus de la gencive. Quant à la racine, il semblerait qu’elle était complètement molle et difficile à attraper…
Résultat des courses : un devis de 2760 euros….pour des couronnes et des appareils….Une souffrance énorme.
Et après on dira qu’on simule ? Ou qu’on se plaint pour rien ?
Et si ces personnes prenaient simplement le corps d’un fibromyalgique juste une journée ?
Pour des idées de prix de travaux dentaires le site 
(aucune publicité particulière, simplement un site donnant des renseignements utiles sur les soins et le cout de ceux ci; nous n’avons aucun accord de partenariat actuellement au 3 novembre 2009)
27 oct 2009
Douleurs dentaires la suite
Suite du parcours chez notre chirurgienne dentiste préférée…
Après une semaine éprouvante, la douleur étant persistante sur la mâchoire en particulier, aujourd’hui dévitalisation de trois dernières dents.
Les anti douleurs sont à fortes doses depuis maintenant trois semaines….
Bizarrement , l’anésthésie locale s’est bien passée.
La dentiste soupçonne une névralgie faciale…
En attendant, la douleur est à nouveau la…La Fatigue aussi, due certainement à l’anesthésie.
La suite prévisible c’est un appareil …
20 oct 2009
Dentitste et souffrance
Nous avons trouvé pour Marina une merveilleuse chirurgien dentiste, délicate, attentionnée, ayant l’amour du travail bien fait.
Une perle, en fait. (pour les personnes des environs de Châlons-en-Champagne son adresse peut être fournie par mail privé).
Mais la fibromyalgie est bien souvent plus puissante que le plus attentionné des médecins avec toute sa panoplie médicamenteuse.
Hier, donc, nouveau rendez-vous chez cette dentiste.
Que de souffrances pour en définitive dévitaliser deux dents.
Sauf que après trois piqures d’anesthésiant, la gencive n’était toujours pas endormie. donc le travail se fit malgré tout.
Que de souffrances et de douleur….
Marina a fini la journée, la tête entourée d’une couverture pour éviter le froid sur la mâchoire, exténuée et souffrante.
Décidément, nous ne viendrons pas à bout d’une maladie qui ratrappe actuellement de plus en plus de personnes.
Il est grand temps de mettre en route des recherches de grande ampleur.
14 oct 2009
PROJET DE RÉSOLUTION SUR LA DOULEUR À SOUMETTRE AU VOTE DE L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’ONU
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