Pour commencer : qu’est ce que la fibromyalgie ?
Forum de l’association MabruetOrka
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Ne nous privez pas de ce financement.
Nous recherchons : Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté.
Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus.
Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales.
Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes.
Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place.
Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet.
Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs.
Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants.
Nous avons besoin de vous, de votre collaboration.
Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous
La carte des centre anti douleurs conseillés par l’association MaBruetOrka
Carte des fibromyalgiques actifs
Numéros utiles Drogues info services : 0800 23 13 13 ou 01 70 23 13 13
Ecoute Alcool : 0811 91 30 30
Violence conjugale : 3919
Allô enfance maltraitée : 119
Maladies Rares Info Service : 0810 63 19 20
Suicide Ecoute : 01 45 39 40 00
SOS Dépression : 0892 70 12 38
Sans abri : 115
Maltraitance personnes
agées ou handicapées : 39 77
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By delferri, on juillet 31st, 2010%
Un nouveau document trouvé sur le net.
Celui ci n’est disponible que pour les membres à jour de leur cotisation.
Rappelons qu’il est encore possible d’envoyer un don sur le compte de l’association. Et que celui ci est d’un euro au minimum !
http://mabruetorka.net/la-maladie/la-douleur/prise-en-charge-de-la-douleur/
Les membres qui auraient été oubliés se feront connaitre par . . . → Read More: Douleur : prise en charge
By delferri, on mai 29th, 2010%
Devenir de l’enseignement de la douleur chronique 13 ème législature
http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ100412929&idtable=SEQ100412929&date=dateJORep&idtable=q200202|q200244|q200242|q200277|q200329|q200377|q200483|q200608|q200627|q200678&id=qSEQ080403861&rch=qb&ct=1_2_3_4_5_6_7_8_9_10_11_12_13_14_15_16_17_18_19_20_21_22_23_24_25_26_27_28_29_30_31_32&al=true Question écrite n° 12929 de M. Jean-Pierre Demerliat (Haute-Vienne – SOC) publiée dans le JO Sénat du 08/04/2010 – page 868 M. Jean-Pierre Demerliat appelle l’attention de Mme la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche sur le devenir de l’enseignement de . . . → Read More: La douleur n’est pas très importante pour le ministre!
By delferri, on mai 1st, 2010%
Bonjour je me retourve en bonne partie partie dans ce coup de gueule!!! peu de docs y comprennent quelque chose à nos souffrances tout ce qu’ils savent dirent « bougez-vous » ou faire « donner d’autres anti douleurs qui ne marchent pas toujours suivant les personnes ou encore suivant les allergies! Fibromyalgie (écrit noir sur blanc par . . . → Read More: Gypsy répond au coup de gueule
By delferri, on mars 13th, 2010%
Quel gâchis. De temps, d’argent, de personnes.
L’initiative de la commission européenne est à souligner et intéresse probablement les fibromyalgiques :
http://www.doctissimo.fr/html/medicaments/articles/14292-initiative-medicaments-innovants-recherche-europe.htm
(article à lire sur doctissimo)
Initiative Médicaments Innovants (IMI) de la Commission européenne et 26 laboratoires partenaires prépare 15 programmes de recherche dont un sur la douleur.
Gageons que cet argent sera employé à . . . → Read More: 10000 molécules, deux seulement sur le marché
By delferri, on janvier 31st, 2010%
Nous espérons pouvoir un jour avoir une audience nationale.
Peut être sommes nous utopistes.
En attendant voici un beau texte en anglais (utilisez le traducteur google par exemple)
Le blog The Night Writer de Sarah Joyce.
By delferri, on décembre 16th, 2009%
Sur le site de l’association Douleurs chroniques rebelles Bretagne, un très intéressant document de préparation d’une consultation fibromyalgique
By delferri, on novembre 23rd, 2009%
Ne gardez pas vos douleurs pour vous
Nous en sommes particulièrement conscient, à l’association. C’est pourquoi ce texte de nous a particulièrement plu.
By delferri, on novembre 17th, 2009%
Qu’est ce qui va faire le plus mal à une personne malade? (mais ce texte est valable pour une personne âgée, une femme enceinte, une personne handicapée).
La maladie allez vous penser ? La douleur (particulièrement vraie pour les personnes fibromyalgiques) engendrée souvent par la maladie? Le fait de devoir garder le lit ou la maison, . . . → Read More: Indifférence, refus, incompréhension.
By delferri, on novembre 10th, 2009%
Magali vous a ému; une autre jeune femme aussi avec ses idées noires.
La voici à nouveau qui décide aussi de se montrer afin qu’on parle de la fibromyalgie.
Son texte est terrible, ses images, sa vidéo très dures à regarder.
Mais c’est en même temps un cri, un cri d’espoir dans la douleur. . . . → Read More: Face à face et face à tous …ma crise et quelques photo de mon calvaire
By delferri, on novembre 9th, 2009%
Sur la planète de la fibromyalgie, ce n’est pas rose en ce moment. . . . → Read More: Le désespoir de la souffrance
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C'est tout à fait possible.
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