Qu’est ce qui va faire le plus mal à une personne malade? (mais ce texte est valable pour une personne âgée, une femme enceinte, une personne handicapée).
La maladie allez vous penser ? La douleur (particulièrement vraie pour les personnes fibromyalgiques) engendrée souvent par la maladie? Le fait de devoir garder le lit ou la maison, de ne plus se sentir utile, ou de ne pouvoir continuer à exercer ses activités habituelles ? (toutes choses que les personnes atteintes par la fibromyalgie vont connaitre)?
Non.
C’est l’indifférence à son égard. Or les proches (et seulement les très proches la plupart du temps), la maladie n’amène pas l’envie de la partager. La maladie amène souvent le désir de s’en éloigner, de vivre en bonne santé sans rien en savoir.
Depuis plusieurs années on entend ce même refrain « quand on a la santé….le reste est accessoire ».
C’est si vrai qu’il est absolument impossible aujourd’hui d’intéresser son voisin, ou ses collègues de travail, ou ses amis de jeu à sa maladie. A partir du moment on l’on va commencer à parler de sa maladie, de ses symptômes, des divers problèmes que soulève l’organisation matérielle de la maladie et du handicap, les gens au mieux formule des voeux de prompte guérison, ou esquissent un sourire poli.
Au fur et à mesure du temps qui passe, les relations se raréfient, les amis s’esquivent, la famille s’éloigne. Trop souvent.
Cela est vrai pour l’approche physique. C’est totalement faux pour l’approche virtuelle. Jamais les associations de lutte contre le cancer, le téléthon, les maladies diverses ou orphelines n’ont provoquées autant de tapage médiatique, autant de promesses de dons, autant d’intérêt.
Mais dès qu’il s’agit d’accepter la maladie de l’autre, de son prochain, les gens s’éloignent.
La maladie, la vieillesse, le handicap font peur. Nous vivons dans un monde ou l’image, la beauté, la jeunesse et la santé physique joue un rôle prépondérant et ou l’idolâtrie se manifeste devant la beauté d’un homme politique charismatique, d’une vedette au physique irréprochable, dessinée par les diktats de la mode, améliorée par la vision très améliorée de la lucarne de la télévision, relookée par les images passées à la moulinette du multimédia.
La peur de l’autre est la, ancrée dans la vision de cet être malade, différent, atteint dans ss chair, dans son physique, dans ses actes.
Mais surtout l’indifférence est la. La société si prête à partager, si ardente à se mobiliser pour un match de foot (avec ses extrêmes) ou pour une cause caritative ne répond pas de la même façon à l’individu mal en point qui espère un peu de compréhension, un peu d’aide physique, morale, d’attention.
L’égoïsme individuel, par soucis de la tranquillité et de l’égocentrisme de sa vie tranquille ne veut pas voir ou entendre les difficultés de la vie de son voisin, de ses proches, ses difficultés à vivre simplement.
Je suis désespéré par cette constatation, ce vécu quotidien que ressentent encore plus les personnes atteintes par la fibromyalgie.
La personne atteinte de la fibromyalgie se voit confrontée non seulement à l’indifférence mais aussi à l’incompréhension. En effet la maladie ne se voit pas (au moins dans un premier temps). Ses douleurs, sa fatigue, ses divers soucis la personne malade vit avec. Mais les autres ne le voit pas, et ne comprennent pas.
Dans la fibromyalgie et ses rapports avec les autres, même les proches peuvent ne pas comprendre les difficultés. Et peuvent parler de dépression, ou de fainéantise. Voir de « je m’en foutisme ».
L’incompréhension va se manifester dans le refus par exemple de faire à la place de la personne fibromyalgique, croyant que celle ci profite de son état pour tirer au flanc.
C’est même ce que croit souvent le corps médical.
Or la personne fibromyalgique pour continuer, a besoin de cette reconnaissance : être reconnue dans ses douleurs, sa fatigue, ses doutes, ses angoisses.
L’incompréhension de l’autre va exacerber ce sentiment d’angoisse, augmenter la fragilité de la personne fibromyalgique.
Et si on prenait le temps de comprendre, d’écouter et de partager?
Un petit moment de la vie, un grand pas pour l’humanité.
