30 jan 2010

La maltraitance à l’hôpital

Category: fibromyalgie,fibromyalgies,incompréhension,souffrancedelferri @ 10 h 37 min

Ce que recense le rapport de la HAS, c’est la maltraitance sous toutes ses formes à l’hôpital.

Or, les patients fibromyalgiques sont souvent concernés au premier chef par cette souffrance endurée, ces humiliations dégradantes de la condition humaine, cet accompagnement abêtissant de l’humain.

L’impuissance est grande devant la perte de la dignité de la personne témoin obligé de son traitement.

Maltraitance qui n’est pas non plus à sens unique; le personnel hospitalier en fait aussi les frais !

Les patients fibromyalgiques connaissent bien le parcours de soins; obligés de fréquenter les hôpitaux pour des séries d’examens divers, des études, des analyses, des tentatives de traitement.

Et quand on commence par patienter une demie heure ou une heure sur une chaise en fer pour un fibromyalgique c’est tout simplement intolérable.

Donc définir un code de la bien traitance comme l’envisage la HAS est une bonne idée. Mais avec quels moyens?

Gageons que ce combat aussi devra être mené par les patients, seuls à m^me de prendre leur destin en main, et agir pour obtenir le minimum, à savoir la considération et la dignité. Il faudra changer les mentalités…..

Et ce n’est pas une mince affaire. Voulez vous que ce combat fasse aussi partie des buts de l’association?

Article rédigé suite au rapport de la HAS et à l’article du petit journal :

« SANTE – Quand l’hôpital maltraite ses patients Version imprimable Suggérer par mail
vendredi 29 janvier 2010« 
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06 sept 2009

Forfait hospitalier en augmentation, médicaments prescrits ou non moins remboursés; la vie est belle pour les malades

Category: fibromyalgie,incompréhension,médicamentsdelferri @ 13 h 51 min

Le forfait hospitalier augmentrait; les médicaments encore moins remboursés : informations sur le site 

Ce n’est pas grave, explique le ministre, ce n’est qu’une possibilité. Et puis s’il y a des médicaments pas efficaces pourquoi les faire payer sur les charges sociales ?

C’est pour cela que des médicaments comme l’aspirine serait remboursés à 15% seulement.

Moi je propse de supprimer complètement la sécurité sociale, comme cela, on supprimerait le déficit !

En attendant cela me donne mal à la tête et je vais aller me faire prescrire un peu d’aspirine….

On se moque du monde. Les fibromyalgiques, particulièrement touchés par d’innombrables symptômes, variés, divers, ont absolument besoin de diverses préparations dites de confort.

Les anti migraineux ont font partie; les anti nauséeux, les anti allergiques, les anti…., les vitamines, les oligo éléments sont nécessaires pour beaucoup d’entre. Or la plupart du temps, ils ne sont pas, ou mal remboursés.

La France avait l’un des fleurons après la guerre de la protection sociale individuelle.

Aujourd’hui nous allons pouvoir rejoindre l’Amérique, qui voit arriver les équipes médicales de charité pour proposer soins gratuits et charitables aux diverses populations qui ne peuvent plus payer leurs soins….

Un psychiatre nous confiait que certaines personnes ne pouvaient plus suivre leur psychanalyse, du fait du coût.

Quand nous dépensons tant d’argent ailleurs….

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03 août 2009

La fibromyalgie, des conséquences économiques importantes; un gachis humain et financier.

« Les conséquences d’une méconnaissance…
Cette maladie, parce que les signes cliniques sont peu caractéristiques, les mécanismes et les critères d’identification controversés ou méconnus, entraîne des examens diagnostiques successifs nombreux, onéreux et sans résultats, des traitements inefficaces ou nocifs, des hospitalisations abusives.
Devant l’impuissance des médecins, même spécialistes, à les soulager, les malades errent d’un médecin à l’autre, à la recherche d’un diagnostic et d’une thérapeutique.
La fibromyalgie constitue bien un véritable fléau tant sur le plan humain et médical que social et financier. »

Vous pouvez lire ces constations sur

Un article très compréhensif sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie, en but à l’incompréhension des proches et du corps médical, avec des retentissements économiques désastreux, qui pourraient être évités par une meilleure prise en considération de cette maladie.

Le gachis est financier mais aussi humain. C’est un enjeu de société. Une prise en compte des diffciultés, une rreconnaissance réelle de ces difficultés, une approche médicale ouverte et compétente donnerait des résultats en matière de politique de santé très importants.

La reconnaissance de cette soufrance commence à apparaitre, mais si lentement.

Les soins proposés ne sont que palliatifs, histoire de dire que quelque chose est fait, mais bien souvent innefficaces.

Une approche multidisciplinaire est obligatoire, mais souvent peu proposée.

Les centre anti douleurs sont débordés et impuissants.

Une hygiène de vie, la pratique du sport et des thérapies parallèles (sophrologie, thalasso…) sont souvent indiqués, mais les résultats pour le moment ne sont pas à la hauteur des espérances.

Reste que de plus en plus de personnes ene souffrent et qu’il est urgent de proposer quelque chose.

Un très bon article est disponible sur Wikipédia, l’encyclopédie collaborative.

Le rapport de l’académie de médecine de 2007.

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22 juil 2009

Quelques nouvelles en vrac

Nous sommes revenus déçus d’une réunion d’information sur l’invalidité organisée par la Cpam.
Avec des nouvelles peu encourageantes.

Nous avons subi l’examen d’un expert qui nous refuse l’ald pour la fibromyalgie !

Enfin Marina continue à souffrir fortement de ses jambes, genoux, dos ETC…..

Et pour finir, les nausées ont repris…

Enfin un régime à base de soupe aux choux (si!) est envisagé….

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02 juil 2009

STRATEGIES POUR LES ACTIVITES DE LA VIE QUOTIDIENNE

La personne atteinte de fibromyalgie doit prendre conscience de ses limites. ce qui est difficile, car c’était souvent une personne active, voir frénétique, tournée vers l’autre et les autres; prête à remuer ciel et terre, jusqu’à atteindre la perfection.

En particulier, une frénésie du ménage attire souvent l’attention.

Or comme me le disait un jour une psychanaliste :  » quelle rage retenue dans ce comportement « .

La personne qui devient fibromyalgique voit petit à petit ses facultés décliner, alors même que son corps dans un premier temps ne change pas, et que rien ne peut faire croire à une atteinte du corps.

Pourtant la réalité est bien la ; il devient difficile de porter, difficile de se concentrer, difficile de finir en une fois la moindre tâche, comme la vaisselle du jour par exemple, qui finira en attente dans l’évier le plus souvent….

Mais dans le m^me temps, le cerveau refuse cette détérioration pourtant saisissante des facultés physiques.

Et après une période d’accalmie de quelques temps; voir le lendemain, suite au dégout de soi qui en résulte pour ne pas avoir effectué de simples tâches quotidiennes qui auparavant ne prenaient qu’un petit moment, la personne atteinte de fibromyalgie va s’efforcer de se remettre à jour, va forcer pour rattraper et finir le ménage qu’elle estime en retard; va peut être réussir une première fois, une seconde fois; tout en se sentant épuisée à chaque fois…

Jusqu’au jour ou elle ne pourra plus faire face; s’ensuit alors une période d’abandon, de déni de soi, avec un regain de culpabilité pour ne pas être à la hauteur.

La situation peut devenir catastrophique…

Avant d’accepter cette contradiction : un corps qui semble sain, mais incapable d’agir, de se mouvoir, douloureux et difficile à déplier le matin….

L’acceptation de la maladie est une étape importante, qui permet de redonner une certaine estime de soi. Le malade n’est pas fautif, alors m^me qu’au départ il croit avoir créé cette situation.

La compréhension de son état, extérieur à sa volonté réelle, est le chemin vers la compréhension de soi; qui n’est pas le chemin de la guérison, mais simplement de l’acceptation de soi.

De ce fait il me parait particulièrement intéressant de reproduire ici les 10 commandements que devraient suivre le plus souvent les personnes atteintes et que pouvez retrouver sur ce site.

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21 juin 2009

Dégouté !

Category: incompréhension,politique,pouvoirs publics,sociétédelferri @ 19 h 50 min

Quand je lis cette réponse du ministère du logement concernant le préavis du par une personne handicapé obligée de se placer :


Réduction du délai de préavis pour les personnes handicapées 13 ème législature
Question écrite n° 07188 de M. Michel Mercier (Rhône – UC)

publiée dans le JO Sénat du 29/01/2009 – page 218

C’est se moquer du monde et particulièrement des handicapés ou personnes malades.

C’est révélateur d’un état d’esprit…

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19 juin 2009

Actes de radiologies

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12 juin 2009

Pas beaucoup de notoriété, et peu de membres

Un peu déçu.
La mise en place de ce site, la mise en route de l’association est une aventure que je crois viable, et qui sert un besoin non couvert par les autres associations.

C’est vrai que pour le moment, il y a peu de traffic, et peu d’informations.

Des actions sont prévues, mais pour le moment en attente de la publication des statuts au journal officiel.

Cependant, nous sommes surpris du manque d’intérêt suscité par ce site et cette démarche.

C’est pourquoi nous vous demandons de bien vouloir nous envoyer votre ressenti, vos propositions d’améliorations, et ce que vous voulez voir sur ce site.

En particulier, désirez vous avoir un forum ?

Sinon, nous attendons des nouvelles du médecin de contrôle de la Cpam.
Une nouvelle expertise est prévue, pour une reconnaissance en ald.

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30 mai 2009

La difficulté d’être malade en France

Si nous avons créé cette association, ce n’est pas sans raison. Et les évènements nous prouvent que c’était nécessaire.

En effet du fait de sa maladie, et de son impossibilité de travailler, il ne restait plus qu’un licenciement pour inaptitude. C’est chose faite depuis deux mois.

Pour avoir des informations ou des indications, que ce soit de l’employeur ou de la cpam, il faut remuer ciel et terre.

Lettres recommandées, déplacements, renseignement au 3939 et servicepublic.fr ont été constants es derniers mois.

Ce qui ocasionne forcément inquiétudes, stress et fatigue, qui sont pourtant à éviter du fait de la maladie.

Car dans quelques mois, fin de l’arrêt de travail pour maladie (cela fera trois ans).

Est faite une demande de  mise en invalidité; dossier rempli mais en attente de nouvelles de la cpam (ils ont reçu les documemnts sans en accuser réception; il a fallu téléphoner pour savoir….)

Mais ce n’est pas le soucis de ces divers interlocuteurs. A ce sujet, le médecin traitant n’est pas d’un grand secours.

La maison du handicap depuis mars ne nous a pas contacté….

Quoi qu’il en soit, entre temps, refus de prise en charge pour la fibromyalgie. La demande de révision est revenue avec pour réponse « s’adresser au médecin conseil de la cpam ».

Donc nouveau courrier.

Mais entretemps, convocation du médecin conseil de la cpam. Sans que l’on sache pourquoi. (ce sera la troisème fois en trois années).

Questions existentielles, mais qui sont suffisantes pour saper le moral déja bas : quelles ressources après ? Dans combien de temps ? Et que faire ensuite….

Alors qu’est promis un guide de procédure depuis 2007 par la ministre de la santé.

C’est cela en partie que l’association se donne pour but : aider à mettre en place une procédure, la même pour tous, avec le maximum de garanties et prévoir les ressources financières pour pouvoir vivre décemment.

Car il ne faut pas oublier que cette maladie commence souvent vers 40 ou 50 ans. Or, une aide ménagère, par exemple n’est pas possible avant 60 ans !!!

Ainsi que la reconnissance du handicap. Car qu’il peut être difficile de faire 150 mètres certains jours depuis sa voiture (quand encore on peut conduire).

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur d’être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteint!

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18 mai 2009

Et la souffrance empire

Pourquoi continuer?

Pourquoi continuer à vivre alors que l’espoir s’amenuise ?

Pourquoi continuer à exister alors que la douleur devient insupportable, peut être parce que le mental ne soutient plus le corps ?

Pourquoi ?

C’est la question que se posent souvent les personnes atteintes de fibromyalgie.

Quand la douleur devient insoutenable, quand le corps n’est que souffrance, replié dans la position du foetus, et quand même cette position n’est plus supportable, que les vêtements simplement posés sur le corps sont insupportables, que ma migraine est incessante, que chaque mouvement est subordonné à une nouvelle douleur, que le sommeil ne vient pas, ou si découpé, que la fatigue est exténuante, que lever une main ou un pied est un parcours physique de triathlon, et que le moral est en berne, que la moindre petite chose de la vie est devenue une tache de géant quasi impossible à exécuter, que reste il ?

Quel avenir ? quelles possibilités ?

Un avenir incertain, immobilisé dans ce carcan de la maladie, paralysé par la douleur d’un cerveau atteint qui vous diminue et vous freine, lève les obstacles de la vie devant vous, incapable de les affronter.

C’est cela, en partie la fibromyalgie, et c’est de cela, en partie mais pas eulement ce que ressentent les personnes atteintes de fibromyalgie.

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