bonjour tout le monde ,
aujourd’hui temps gris et pas très chaud , j’ai remis un sous pull , j’avais trop froid !!
24 sept 2009
Petit bonjour de Magali
22 sept 2009
Magali : nouvelle chute
La pauvre Magali, malgré tout son courage, sa pugnacité se trouve à nouveau malheureusement fort illustrée par divers bleus, du fait d’une nouvelle chute.
Allons nous supporter encore longtemps cette maladie sans essayer de se battre ?
01 juil 2009
Effets indésirables
Je parlais hier d’effets secondaires.
J’avais oublié, et la lettre de 
me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.
Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.
Le fibromyalgique peut déclarer
- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….
Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.
Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.
Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!
Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…
La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…
26 mai 2009
Un fragile équilibre à nouveau compromis
Marina a chuté à nouveau dans l’escalier; elle s’est retourné le gros orteil.
Elle souffre terriblement; est prévue une visite chez le rhumatologue…
Je suis dubitatif quant à la prise de cortisone…
SInon il faut pour l’association trouver une société d’assurance; une première approchée refuse de lefaire….
18 mai 2009
Et la souffrance empire
Pourquoi continuer?
Pourquoi continuer à vivre alors que l’espoir s’amenuise ?
Pourquoi continuer à exister alors que la douleur devient insupportable, peut être parce que le mental ne soutient plus le corps ?
Pourquoi ?
C’est la question que se posent souvent les personnes atteintes de fibromyalgie.
Quand la douleur devient insoutenable, quand le corps n’est que souffrance, replié dans la position du foetus, et quand même cette position n’est plus supportable, que les vêtements simplement posés sur le corps sont insupportables, que ma migraine est incessante, que chaque mouvement est subordonné à une nouvelle douleur, que le sommeil ne vient pas, ou si découpé, que la fatigue est exténuante, que lever une main ou un pied est un parcours physique de triathlon, et que le moral est en berne, que la moindre petite chose de la vie est devenue une tache de géant quasi impossible à exécuter, que reste il ?
Quel avenir ? quelles possibilités ?
Un avenir incertain, immobilisé dans ce carcan de la maladie, paralysé par la douleur d’un cerveau atteint qui vous diminue et vous freine, lève les obstacles de la vie devant vous, incapable de les affronter.
C’est cela, en partie la fibromyalgie, et c’est de cela, en partie mais pas eulement ce que ressentent les personnes atteintes de fibromyalgie.
29 jan 2009
L’os scaphoïde
A priori dans l’une de ses chutes diverses de ces temps ci, du fait de l’anti dépresseur trop violent pour elle (pour une fois), elle se serait cassée l’os scaphoïde.
On verra ça àla radio, évidemment; mais comme dans le m^me temps ça fait trois semaines… Mais si c’est vrai il y en a pour trois mois de plâtre !
Sinon, Marina est actuellement irritable, mais je viens d’apprendre devant le toubib qu’elle diminuait ses anti douleurs et se retrouve en manque …
22 jan 2009
Difficile d’être partout.
Comme vous le savez nous préparons la création de l’association.
Mais dans le même temps nous avons à gérer :
- le départ du fils de Marina de la maison
- la mise en invalidité de Marina
- les chiens qui sont malades
- et Marina qui semblait aller mieux mais s’est vidée alors m^me qu’elle ne mange rien ! pendant deux après midi
Et ses nausées persistent !
Et depuis deux soirs elle ne dort plus la nuit ! alors qu’elle fait l’effort de se lever !
Et elle souffre terriblement des jambes et du dos, la douleur a empiré alors qu’elle a du faire moins de trois cent ètres dehors….
Sans compter les nausées persistantes.
Je suis épuisé, car je suis obligé de me lever la nuit pour l’accompagner, lui préparer de la chicoré (elle est toujours assoifée, désséchée), la réinstallr, vérifier qu’elle ne dort pas pendant qu’elle fume….
Et le site j’avais un problème de mise en page que je viens seulement de résoudre; j’ai passé trois jours dessus…..
15 jan 2009
Etat de plus en plus déjantée
Du fait d’une totale sensibilité à l’augmentation des doses d’un anti dépresseur, Marina se retrouve à ne plus pouvoir gérer son équilibre et sses pensées.
C’est très dur surtout que de ce fait il lui est difficile de contrôler d’autres fonctions motrices ou locomotrices.
La nuit a été dure et animée et s’est terminée par l’aspirateur dans le lit à 6 h du matin (et c’était le moins grave) du fait du cendrier renversé dans le lit….
C’est dur.
14 jan 2009
Etat stationnaire mais…
Marina est toujours dans les vaps. Sauf que hier soir et ce soir, elle a pu se lever et faire quelques petites activités. Mais très doucement et avec un équilibre précaire.
La nuit a été particulièrement agitée; la chicoré du matin fut renversée dans le lit vers 5h; elle est à nouveau tombée;
Je suis angoissé et inquiet.
Elle a encore confondu matin et soir , plusieurs fosi dans la journée.
Que faire; je n’en sais rien. Je crois qu’il faut interrompre la surdose de médicaments mais d’un autre coté, c’est peut être un début de solution pour lui permettre de revivre. Mais j’ai vraiment trop peur qu’elle retombe. je ne sais plus trop ou j’en suis
13 jan 2009
L’épuisement gagne.
Le psy ayant décidé afin d’aider Marina d’augmenter les doses, depuis samedi soir Marina est épuisée et droguée; ans les vaps, écrivais je.
Ca continue aujourd’hui; elle ne sait plus ou elle est, ni quel jour nous sommes et confond matin et soir.
Et elle est toujours épuisée.
Par contre elle réussit à manger une poire et quelques morceaux de fromage ….
Et moi je suis stressé car j’ai peur qu’elle tomne; Je suis stressé à en avoir le ventre douloureux….
En complément de tout cela je suis en train de voir pour la mise en invalidité ou en retraite de Marina. Car arrive au galop la fin de trosi années de prestations de la sécurité sociale….
L’assistante sociale de la sécu m’a suggéré une mise en invalidité….Mais n’y a t-il pas plus d’intérêt à demander une retraite par anticipation, Marina bénéficiant du service actif. En tout cas pour son employeur, il s’en lave les mains….
Nous avons aussi pris rendez vous chez un magnétiseur. On verra….
Page suivante »
