Nous espérons pouvoir un jour avoir une audience nationale.
Peut être sommes nous utopistes.
En attendant voici un beau texte en anglais (utilisez le traducteur google par exemple)
30 jan 2010
La maltraitance à l’hôpital
Ce que recense le rapport de la HAS, c’est la maltraitance sous toutes ses formes à l’hôpital.
Or, les patients fibromyalgiques sont souvent concernés au premier chef par cette souffrance endurée, ces humiliations dégradantes de la condition humaine, cet accompagnement abêtissant de l’humain.
L’impuissance est grande devant la perte de la dignité de la personne témoin obligé de son traitement.
Maltraitance qui n’est pas non plus à sens unique; le personnel hospitalier en fait aussi les frais !
Les patients fibromyalgiques connaissent bien le parcours de soins; obligés de fréquenter les hôpitaux pour des séries d’examens divers, des études, des analyses, des tentatives de traitement.
Et quand on commence par patienter une demie heure ou une heure sur une chaise en fer pour un fibromyalgique c’est tout simplement intolérable.
Donc définir un code de la bien traitance comme l’envisage la HAS est une bonne idée. Mais avec quels moyens?
Gageons que ce combat aussi devra être mené par les patients, seuls à m^me de prendre leur destin en main, et agir pour obtenir le minimum, à savoir la considération et la dignité. Il faudra changer les mentalités…..
Et ce n’est pas une mince affaire. Voulez vous que ce combat fasse aussi partie des buts de l’association?
Article rédigé suite au rapport de la HAS et à l’article du petit journal :
| « SANTE – Quand l’hôpital maltraite ses patients |  |
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| vendredi 29 janvier 2010« |
28 jan 2010
Guerir de la fibromyalgie le forum
D »aucuns ont pu s’apercevoir que nous avions quelques soucis avec le fourm de l’association http://guerirdelafibromyalgie.fr/
Ces soucis, entre les gentils spammeurs vantant les mérites de leurs téléphones ou de google, les méchants qui nous ont modifié le forum, ont entrainé le blocage du forum avec un message de bannissement pour quiconque souhaitait se connecter.
Ce qui n’empêchait cependant pas d’entrer dans le forum.
Des membres nous ont quittés, outrés, croyant avoir été bannis sans avertissement, du fait de notre bon vouloir, pour ne pas avoir réglé leur cotisation de un euro.
Nous sommes désolés de ces inconvénients, nous n’avons jamais voulu en arriver à cela, mais nous vous demandons un peu de patience.
Nous manquons de personnes compétentes en internet et informatique et bases de données. Tout simplement. Cela fait plusieurs jours que nous cherchons des solutions.
Nous avons supprimé un à un pas moins de mille messages !!!!des spams!!!!
Nous espérons pouvoir repartir sur de bonnes bases et pouvoir nous consacrer à l’enrichissement du forum et du site, à nos relations avec nos membres qui en ont besoin.
C’est bien de cela qu’il s’agit : aider les personnes atteintes de fibromyalgie.
Et nous ne sommes que des bénévoles, avec l’envie d’aider et de faire avancer les recherches et les connaissances.
Toute autre pensée ne serait que divagation. Et surtout peu constructive….
12 jan 2010
La fibromyalgie existe-t’elle ?
L’existence de la fibromyalgie
Pierre Ebtinger
Psychiatre, psychanalyste
http://psychanalyse67.com/Documents/Fibromyalgie.pdf
Texte à méditer…..
Nous attendons vos réactions sur le forum
01 jan 2010
en février 2009, les avancées de la fibromyalgie.
L’association fibromyalgiesos.fr avait résumé très bien dans un document disponible ici les avancées en mai 2009.
Il nous parait intéressant de relayer ces informations.
Ce document est aussi repris sur le forum.
Nous rappelons que les documents publiés sont la propriété de leurs auteurs.
Vous verrez peu de documents complets sur ce site; nous préférons le système de liens qui permet à chacun de ne pas être pénalisé de son travail.
Seuls les sites publics autorisant la reproduction sont utilisés, ou les sites comme celui de Jenny en particulier, qui nous ont donné leur autorisation.
31 déc 2009
De bonnes résolutions pour 2010
Vous les trouverez sur ce blog :
http://fibro-ptique.spaces.live.com/blog/cns!F235EB5AA59257C3!413.entry
Vraiment valables pour tout fibromyalgique qui se respecte.
28 déc 2009
Nouveaux blogs
De nouveaux blogs naissent tous les jours pour parler de la fibromyalgie, de la souffrance.
Voici celui de Valérie, que vous pouvez retrouver sur le forum des fibromyalgiques actifs.
Tous les blogs sont recensés sur cette page.
21 déc 2009
Qu’est il arrivé à Céline ?iquement
En ces jours de fête, et nonobstant malades et sans abris, guerres et famines, cataclysmes et réchauffement climatique, intéressons nous à la vie bien terne d’une petite famille sans histoires. Une famille simple, aux joies tranquilles, à la vie rangée et paisible. Céline est ma mère de deux grande filles et femme d’un homme tendre et aimantt.
Que s’est il passé dans sa tête en cette fin d’année 2009?
http://lcn.canoe.ca/lcn/infos/faitsdivers/archives/2009/12/20091208-105041.html
Sa famille en est persuadée. Sa maladie, qui l’avait affaiblie physiquement est la responsable de sa disparition. Elle aura préféré mettre fin à ses jours, pour ne plus souffrir, pour ne plus être un fardeau pour ses proches.
Malgré diverses battues et recherches, sa dépouille n’a pas été retrouvée et restera sous les glaces au moins jusqu’au printemps.
Pour sa fille il s’agit d’un suicide : http://lcn.canoe.ca/lcn/infos/faitsdivers/archives/2009/12/20091221-081753.html
La descente aux enfers de cette femme active et fière est allée jusqu’à se faire habiler et maquiller, à sa grande honte.
Elle n’a pu supporter les douleurs, humiliations et fatigue et semble avoir décidé de mettre fins à ses jours. En tout cas ses proches le pensent.
Quelle terrible fin en cette période de fêtes, en cette fin d’année ou les douleurs avec le froid, le vent et l’humidité atteignent des sommets pour beaucoup de fibromyalgiques.
Allons nous pouvoir installer le sapin, se demande innocemment sa fille, retournant dans une maison ou la présence de sa maman va manquer.
Plus prosaïquement, les incrédules ou ceux qui doutent vont ils prendre enfin conscience des difficultés de cette maladie si peu connue et si peu comprise?
Les politiques vont ils enfin mettre les moyens dans la recherche, les études pour trouver les médicaments, les molécules pour soulager des vies de misère, de souffrance, de fatigue ?
On dit que la fibromyalgie est dans la tête, et que c’est surtout une dépression. Mais mettre fins à ces jours, en cette période de fêtes, du fait de douleurs physique, et d’une dégradation physique n’est il pas le signe que cette maladie est bien réelle?
19 déc 2009
Chanter la douleur, la danser : Camille le fait très bien
Un petit lien you tube (l(intégration est refusée). Allez écouter et regarder, cela vaut le coup.
Pour tous les malades de la fibromyalgie emprisonnés dans leurs douleurs.
16 déc 2009
Comment préparer une consultation au centre anti douleur ?
Sur le site de l’association Douleurs chroniques rebelles Bretagne, un très intéressant document de préparation d’une consultation fibromyalgique
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