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Nous recherchons :

Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté. Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus. Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales. Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes. Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place. Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet. Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs. Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants. Nous avons besoin de vous, de votre collaboration. Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous

Nous contacter :

Groupe d'entraide pour les personnes atteintes de fibromyalgie, ainsi que leurs proches.Recherches de solutions afin de nous rendre notre dignité.

  • Cancer de la vessie Vendredi, 3 septembre, 2010
    Tabac, environnement…   Le cancer de la vessie, c’est 10 000 nouveaux cas chaque année en France et près de 4 500 décès. Les hommes sont davantage touchés que les femmes et le taux de survie varie de 20% à 80% selon les cas. Facteurs de risque […]
    JennyPOETESSE
  • Newsletter Enfant Différent... Vendredi, 3 septembre, 2010
    Newsletter wwww.enfantdifferent.org n°23& Lettre d'information www.unesourisverte.org n°5 Edition du 02 Septembre 2010 ---------------------------------------------------ACTUALITES ASSOCIATION UNE SOURIS […]
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  • Prévention maladie Vendredi, 3 septembre, 2010
    Prévention maladie Sur ameli-sante.fr en ligne Ameli.fr lance ameli-sante.fr un site dédié à la santé et à la prévention qui a pour objectif de retrouver facilement les informations sur la santé sur 16 thématiques : angine, asthme, bronchite aiguë, […]
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  • Opération Brioches Vendredi, 3 septembre, 2010
    Opération Brioches Du 4 au 10 octobre 2010, les associations de l’Unapei renouvellent leur traditionnelle Opération Brioches au profit des personnes handicapées mentales. Chaque année, l’Union nationale des associations de parents et amis de […]
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  • Accessibilité et handicap mental Vendredi, 3 septembre, 2010
    Accessibilité et handicap mental Avec UNAPEI La loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, à la participation et à la citoyenneté des personnes handicapées a instauré une nouvelle dynamique autour de l’accessibilité, […]
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La carte des centre anti douleurs conseillés par l’association MaBruetOrka

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Changement du discours gouvernemental ?

N’allons pas crier victoire trop vite.

Mais pour la première fois la réponse de la ministre de la santé a changé, alors qu’elle avait toujours répondu à chaque question de député ou sénateurs de la même manière , sans changer une virgule depuis 2007.

Trois longues années après, et même si le changement de . . . → Read More: Changement du discours gouvernemental ?

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Malade, c’est difficile de le faire reconnaitre quand on est fibromyalgique

L’histoire est quotidienne et illustre parfaitement les difficultés rencontrées par les fibromyalgiques.

Linda Duval n’a pas fini de souffrir et de se tracasser pour son avenir.

Espérons que nosu pourrons l’aider et lui apporter notre soutien.

http://www.lunion.presse.fr/article/agriculture/la-fibromyalgie-un-mal-difficilement-reconnu-par-la-securite-sociale-linda-a-bou#top

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Rapport d’orientation de la HAS

Le rapport d’orientation de la Haute Autorité de santé sur la fibromyalgie serait disponible fin septembre….

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Rfi : émission sur la fibromyalgie

Merci à nos amis du

pour la connaissance de ce lien.

N’hésitez pas à écouter cette émission sur le site de Radio France Internationale.

http://www.rfi.fr/emission/20100709-1-fibromyalgie

et

http://www.rfi.fr/emission/20100709-2-fibromyalgie

et à lire les commentaires, souvent bien écrits, et émouvants.

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Un exemple de courage, de ténacité, et de persévérance

http://luckydanse.cowblog.fr/que-c-est-bon-de-ce-sentir-libre-2996575.html

Son exemple est extrême mais a le mérite de donner espoir et courage

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Un guide de la fibromyalgie

http://fibromyalgieentraid.ipage.com/guide.htm

En provenance de http://fibromyalgieentraid.ipage.com/

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Gypsy répond au coup de gueule

Bonjour je me retourve en bonne partie partie dans ce coup de gueule!!! peu de docs y comprennent quelque chose à nos souffrances tout ce qu’ils savent dirent « bougez-vous » ou faire « donner d’autres anti douleurs qui ne marchent pas toujours suivant les personnes ou encore suivant les allergies! Fibromyalgie (écrit noir sur blanc par . . . → Read More: Gypsy répond au coup de gueule

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Sida

Aujourd’hui le weekend du Sidaction; dans le même temps les handicapés manifestent pour un revenu décent. Hier c’était la soirée des enfoirés. Demain sera pour une autre action.

Et les fibromyalgiques dans tout cela ?

Ils ont aussi leur journée le 12 mai

Mai 12 est aussi la Journée internationale de sensibilisation pour les . . . → Read More: Sida

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Un blog Américain

Nous espérons pouvoir un jour avoir une audience nationale.

Peut être sommes nous utopistes.

En attendant voici un beau texte en anglais (utilisez le traducteur google par exemple)

Le blog The Night Writer de Sarah Joyce.

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La maltraitance à l’hôpital

Ce que recense le rapport de la HAS, c’est la maltraitance sous toutes ses formes à l’hôpital.

Or, les patients fibromyalgiques sont souvent concernés au premier chef par cette souffrance endurée, ces humiliations dégradantes de la condition humaine, cet accompagnement abêtissant de l’humain.

L’impuissance est grande devant la perte de la dignité de la . . . → Read More: La maltraitance à l’hôpital

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