28 fév 2010
Vous êtes convié à y participer par l’intermédiaire du forum http://guérir de la fibromyalgie.fr
Seuls les membres à jour de leur cotisation ont droit de vote, mais toutes les contributions seront débattues et examinées.
Amicalement, le président, le bureau.
MaBruetOrka
31 jan 2010
Nous espérons pouvoir un jour avoir une audience nationale.
Peut être sommes nous utopistes.
En attendant voici un beau texte en anglais (utilisez le traducteur google par exemple)
30 jan 2010
Ce que recense le rapport de la HAS, c’est la maltraitance sous toutes ses formes à l’hôpital.
Or, les patients fibromyalgiques sont souvent concernés au premier chef par cette souffrance endurée, ces humiliations dégradantes de la condition humaine, cet accompagnement abêtissant de l’humain.
L’impuissance est grande devant la perte de la dignité de la personne témoin obligé de son traitement.
Maltraitance qui n’est pas non plus à sens unique; le personnel hospitalier en fait aussi les frais !
Les patients fibromyalgiques connaissent bien le parcours de soins; obligés de fréquenter les hôpitaux pour des séries d’examens divers, des études, des analyses, des tentatives de traitement.
Et quand on commence par patienter une demie heure ou une heure sur une chaise en fer pour un fibromyalgique c’est tout simplement intolérable.
Donc définir un code de la bien traitance comme l’envisage la HAS est une bonne idée. Mais avec quels moyens?
Gageons que ce combat aussi devra être mené par les patients, seuls à m^me de prendre leur destin en main, et agir pour obtenir le minimum, à savoir la considération et la dignité. Il faudra changer les mentalités…..
Et ce n’est pas une mince affaire. Voulez vous que ce combat fasse aussi partie des buts de l’association?
Article rédigé suite au rapport de la HAS et à l’article du petit journal :
| « SANTE – Quand l’hôpital maltraite ses patients |  |
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| vendredi 29 janvier 2010« |
28 jan 2010
D »aucuns ont pu s’apercevoir que nous avions quelques soucis avec le fourm de l’association http://guerirdelafibromyalgie.fr/
Ces soucis, entre les gentils spammeurs vantant les mérites de leurs téléphones ou de google, les méchants qui nous ont modifié le forum, ont entrainé le blocage du forum avec un message de bannissement pour quiconque souhaitait se connecter.
Ce qui n’empêchait cependant pas d’entrer dans le forum.
Des membres nous ont quittés, outrés, croyant avoir été bannis sans avertissement, du fait de notre bon vouloir, pour ne pas avoir réglé leur cotisation de un euro.
Nous sommes désolés de ces inconvénients, nous n’avons jamais voulu en arriver à cela, mais nous vous demandons un peu de patience.
Nous manquons de personnes compétentes en internet et informatique et bases de données. Tout simplement. Cela fait plusieurs jours que nous cherchons des solutions.
Nous avons supprimé un à un pas moins de mille messages !!!!des spams!!!!
Nous espérons pouvoir repartir sur de bonnes bases et pouvoir nous consacrer à l’enrichissement du forum et du site, à nos relations avec nos membres qui en ont besoin.
C’est bien de cela qu’il s’agit : aider les personnes atteintes de fibromyalgie.
Et nous ne sommes que des bénévoles, avec l’envie d’aider et de faire avancer les recherches et les connaissances.
Toute autre pensée ne serait que divagation. Et surtout peu constructive….
26 jan 2010
Cet article généraliste donne des explications, précises, claires et simples sur le syndrome.
A lire sur le site conseilsgratuits.fr
12 jan 2010
http://psychanalyse67.com/Documents/Fibromyalgie.pdf
Texte à méditer…..
Nous attendons vos réactions sur le forum
Une louve combat
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