22 juil 2009
Nous sommes revenus déçus d’une réunion d’information sur l’invalidité organisée par la Cpam.
Avec des nouvelles peu encourageantes.
Nous avons subi l’examen d’un expert qui nous refuse l’ald pour la fibromyalgie !
Enfin Marina continue à souffrir fortement de ses jambes, genoux, dos ETC…..
Et pour finir, les nausées ont repris…
Enfin un régime à base de soupe aux choux (si!) est envisagé….
08 juil 2009
Les symptômes de cette maladie sont vraiment curieux et changeants.
Hier la douleur au genou de Marina fut terrible; cette nuit toute sa jambe la fit souffrir, et elle ne put dormir ou la calmer que ce soit par des massages, des douches chaudes, froides, des glaçons….
Une seule envie la couper pour en finir avec cette douleur….
Puis cela s’est un peu calmé dans la journée. Et maintenant ce sont de très douloureux chocs électriques sur le genou, très pénibles à supporter…
17 avr 2009
Je répète toujours la même chose.
Mais si pour une personne fibromyalgique c’est une chose malheureusement courante, il ne faut pas oublier que pour les personnes gravitant autour d’elles, ce n’est pas vrai.
Marina par exemple a mal. Non seulement elle est complètement douloureuse de partout, mais en plus les migraines ont recommencé, ses genoux la font souffrir le martyre, autant que ces doigts, et le bas de son dos.
Mais si vous la croisez dans la rue, rien ne permet de croire qu’elle puisse souffrir, ou être atteinte.
Or une démarche un peu raide, qu’il faut savoir décrypter pour comprendre.
C’est le lot de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie : faire connaitre et comprendre cette maladie et les symptômes associés.
Car on se heurte à une incompréhension si totale, que, non seulement il y a doute sur l’atteinte de la maladie, mais il y a aussi doute sur la santé mentale de la personne atteinte, voir croire à un mensonge par exemple pour ne pas avoir à travailler.
C’est difficile à supporter. La fibromyalgie, quand on voit les dégâts qu’elle peut vous faire subir, et les modifications du corps qu’elle engendre, c’est déja une souffrance morale pleine et entière; Mais quand les personnes que vous connaissez, proches de vous, vous interpellent en ne vous croyant pas, c’est excessivement dur à comprendre et à accepter.
Nous ne souhaitons pas à ces personnes ce que nous souffrons, nous.
13 avr 2009
Marina a voulu se forcer à sortir.
Samedi fut donc un jour faste; une promenade au centre ville est organisée.
Arrivée vers 11h30.
Petit restaurant : pizza qu’elle réussit à manger à peu près, accompagnée de deux doigts de rosé. (cela faisait plus d’un an qu’elle n’avait absorbé d’alcool.
Difficile de se relever : les hanches et les genoux la font souffrir.
Courageusement elle se remet à marcher. Quelques magasins, plusieurs arrêts à des terrasses pour boire.
Elle n’en peut plus. Les pieds en sang, les genoux, les hanches le dos en compote. Et une migraine lancinante.
Elle reconnait avoir voulu faire plaisir. Mais le corps ne réagit pas bien.
Retour un peu attristé à la maison.
Elle s’effondre enfin sur son lit. Une boule a gonflé sur le dessus du pied !
Une autre apparaitre le lendemain derrière son genou.
Et quant à la fatigue….
Moralement sortir lui a fait du bien; retrouver le gout des aliments (enfin) aussi.
Mais la souffrance est au rendez vous.
10 avr 2009
Marina souffre en continu actuellement; de son dos, de ses jambes, de ses genoux…Douleurs diverses, sourdes ou vives, accompagnées de coup de jus, chocs, de suées et ou de froid.
La vie actuellement est difficile à supporter; et cela se ressent sur son moral et sa combativité; il est en effet difficile en plus de supporter les contrariétés.
Tout est lié, en fait; douleurs et contrariétés ou contrariétés et douleurs…
Cependant l’arrêt des anti dépresseurs se poursuit.
03 avr 2009
Il serait incompréhensible que cette saleté de maladie disparaisse comme cela, en claquant des doigts; et pourtant on aimerait bien.
Depuis hier, Marina souffrait moins de la bouche. Mais cette nuit des douleurs intolérables dans les jambes l’ont forcés à se lever pour les passer sous l’eau froide pour tenter de les calmer; sans guère de résultats. Jamais elle n’avait souffert autant…
Et ce n’est pas terminé ce soir. Quant au genou, au dos….
Et on comprend pourquoi les personnes atteintes de fibromyalgie essaient de combattre la douleur par tous moyens, mais aussi pourquoi elles en ont peur.
27 mar 2009
Marina s’est levée ce matin, très tardivement et difficilement. Elle est retournée se coucher sans manger.
Et puis, bizarrement; vers 14 h30 elle s’est levée et a pu manger quatre cuillerées de riz…Miracle.
Et a décidé de s’habiller pour sortir.
Ce qui se passa vers 18h. Seulement, en revenant de courses, elle s’est trouvée avec des douleurs intolérables aux pieds et aux genoux, et même à la base du dos.
Comme prévu, le fait d’avoir voulu forcer à empirer la douleur et la fatigue.
Le soucis est de pouvoir dormir pour essayer de reposer l’esprit et le corps…
07 fév 2009
Suite d’hier.
Marina après de violentes nausées, qui s’étaient arrêtées depuis deux ou trois semaines, est tombée violemment sur son genoux pour la pénultième fois.
De peur, elle se vida complètement.
Aujourd’hui forcément la douleur au genoux est la, mais courageusement elle décide de marcher et d’aller faire quelques courses ce qui est toujours pour moi une source de plaisir, car j’ai mon amour à coté de moi, mais aussi une source d’inquiétude, car je suis toujours à la merci de tout ce qui peut arriver.
Ca se passe bien, à tel point qu’elle est saisie d’une envie de moules et de frites; On réussira à trouver cela à la cafétéria du L.
Mais arrivés à la maison, à nouveau une crise violente, très violente de nausée, qui lui a déchiré la trachée.
Épuisée, il ne lui reste plus qu’à se remettre au lit;
L’accalmie aura été courte.
04 fév 2009
Ce soir, Marina supporte difficilement la douleur qui descend le long de ses deux jambes depuis ce matin.
Et il n’y a malheureusement rien à faire que souffrir.
C’est intolérable; et difficile à vivre.
Nous perdons courage actuellement, et nous demandons quoi faire.
Il est vrai aussi que le corps médical, impuissant, ne nous aide pas, et ne nous a pas beaucoupa aidé jusqu’à présent.
A ce jour et depuis près de trois mois, Marina n’a plus de sensibilité au genou du fait des chutes; mais ça n’a pas l’air d’inquiéter qui que ce soit;
Ah, au fait, les dernières analyses sont mauvaises; très mauvaises; mais ça n’inquiète la non plus personne.
Il va falloir que je pousse ma geulante, et que je menace encore. Je croyais qu’en France il y avait une obligation de moyen , même si il n’ y pas d’obligatio nde résultat;
Or, la fibormyalgie, pour pouvoir être apréhendée, impose la mise en place d’une équipe pluridisciplinaire.
Tant que cette approche, dans le cadre du plan antidouleur n’aura pas été comprise dans sa finalité qui est de permettre au patient d’être reconnu dans sa soufrance et par la m^me de moins souffrir, il y aura peu d’avancée.
11 jan 2009
Soumis par Marina le lun, 29/12/2008 – 22:01
Et c’est encore le genou qui a pris.J’ai réussi à dormir environ 6 heures d’affilées.Mais en voulant me lever ce matin, je me suis emmêlée les pinceaux et je suis une fois de plus tombée; en plein sur ma rotule qui me fait déjà tant souffrir. Je suis en rage, contre tout le monde, contre tous, contre la maladie, contre mes chiens qui ne m’ont rien fait…. Je passe la journée à nettoyer et à faire du ménage, toujours en rage. Mais ce soir… D’une part je souffre bien évidemment; ma barre dans le dos est insupportable…Ma jambe est enflée. Mais je suis devenue insensible à la douleur. Si j’ai mal , très mal derrière, je ne sens plus rien, comme si j’étais endormie. Bruno veut qu’on aille chez le médecin…..
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