Nouvel article du blog vous en pensez quoi ?: La mort un don du ciel http://vousenpensezquoi.fr/2010/03/10/la-mort-un-don-du-ciel/
07 mar 2010
Lettres à Madame Carla Bruni-Sarkozy
Une amie m’a demandé de relayer cette action; l’envoi des courriers se fait aujourd’hui et demain.
Madame Sarkozy est prévenue de cette action.
Il n’est pas nécessaire d’affranchir votre envoi.
Voici la lettre du président de l’association :
Bruno Delferrière
Président de l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue
38 rue Chedel
51000 CHALONS EN CHAMPAGNE
Mail : mabruetorka@gmail.com
site : http://fibromyalgies.fr
forum: http://guerirdelafibromyalgie.fr
Madame Carla Bruni-Sarkozy
Palais de l’Elysée
55, rue du Faubourg Saint-Honoré
75008 Paris, France
Le 8 mars 2009
Madame,
Comme beaucoup d’autres personnes aujourd’hui, je vous écris afin de vous permettre de connaître la détresse de tant de femmes et d’hommes qui souffrent aujourd’hui dans leurs chairs, atteint par une maladie particulièrement sournoise et invalidante.
Si le pronostic vital n’est pas à prendre en compte, c’est la vie de plusieurs millions de personnes en France, et donc beaucoup plus dans le monde qui est atteinte et gâchée par les douleurs et la fatigue permanente et incessante.
Je ne vous expliquerais pas ici en détail les multiples possibilités de déchéance physique et mentale que peuvent provoquer les divers symptômes de cette maladie (plus de 100 cependant possibles). Vous trouverez si vous le désirez toutes les informations sur le site de l’association.
Mon amie est atteinte de cette pathologie particulièrement éprouvante, et depuis cinq ans en souffre particulièrement, depuis qu’elle a été reconnue (mais elle devait plus ou moins en souffrir depuis des années).
Elle a vécue ce que je ne souhaite à personne, et continue aujourd’hui à supporter le moins mal possible cette épreuve terrible, ces épreuves terribles.
Entre les divers parcours de santé qui mettent à mal l’égalité des chances devant la santé, les attentes interminables pour obtenir des rendez vous alors que l’on souffre sans savoir à quel saint se vouer, l’impuissance du corps médical devant une maladie que bien trop souvent encore il refuse de reconnaître (malgré la reconnaissance de l’OMS, de l’Europe, et les preuves scientifiques d’une atteinte du centre de la douleur chez la personne fibromyalgique), le manque de moyens criant des centres d’urgence (quatre heures d’attente aux urgences quand simplement rester assise ou debout augmente les souffrances et la fatigue…), les manques de moyens des centres anti douleurs, les difficultés de la recherche médicale, les difficultés à être reconnue malgré des demandes d’expertise, un traitement inhumain de certains médecins contrôles des cpam (je ne m’étendrais pas dessus, mais j’envisage cependant une action particulière à ce sujet), des changements physiques et mentaux particulièrement violents et brusques (prise de poids de 20 KG du fait d’une allergie, perte de sang abondantes et fréquentes, transpiration excessive, œdème, dents et gencives fortement abimées et pertes des dents par caries galopantes, un scorbut -et oui- et tout cela sans obtenir de raisons ou d’explications, mais surtout cette fatigue et cette douleur permanente, nuit comprise, tout cela provoque une difficulté à vivre sereinement, à simplement vouloir croire en la vie.
(ce qui n’est pas l’un des moindres problèmes de cette maladie; il n’existe aucune statistique sur les suicides des antinévralgiques)
La fibromyalgie, mais pour moi il existe des fibromyalgies, à tous les stades, que ce soit à ses débuts ou dans les cas extrêmes obligeant à se déplacer en fauteuil roulant, provoque un mal être et une soif de compréhension.
Malgré leur fatigue extrême, les malades veulent savoir, veulent être actives et actifs (20% des hommes sont concernés) et veulent être reconnus.
Il est inadmissible que depuis 2007, les réponses de madame la ministre de la santé aux questions des députés ou sénateurs soient toujours les mêmes.
Il est intolérable que les fibromyalgiques ne soit pas reconnus. Mon amie bien que déclarée invalide à plus de 80% n’a pu bénéficier de la carte de stationnement, mais seulement de la carte station debout pénible, du fait d’un refus de son précédent médecin traitant d’accepter sa fibromyalgie.
(à ce propos, la formation médicale concernant la prise en charge multi disciplinaire avec une approche humaine de la personne atteinte devrait être l’un des premiers soucis de la médecine actuelle, et des pouvoirs publics).
Il est fascinant de voir le refus de la société pour une maladie qui n’est pas apparente : l’incompréhension, devant les symptômes décrits mais non visibles, le rejet devant une personne atteinte prise pour simplement fainéante, ou au mieux, simulatrice….
Or cette maladie est en train de se développer depuis 10 années à très grande vitesse. Le nombre de personnes atteintes progresse. Dans une ville de 60000 habitants, je fais la connaissance d’une personne atteinte en moyenne par semaine…
Je suis très inquiet devant cette progression devant laquelle nous sommes pour le moment démunis, faute de réelles recherches, et de prise en compte.
Tant de vies gâchées, tant de vies rejetées.
Madame, ce message parmi tant d’autres, sera peut être lu…
Je vous souhaite, quant à vous, une excellente santé et une vie heureuse et toujours aussi captivante.
En vous remerciant des actions ou des actes que vous pourrez mettre en œuvre, ou initier, afin de donner de l’espoir et une reconnaissance au mouvement des fibromyalgiques, qui, s’ils sont épuisés, et malgré leurs douleurs, ne baissent pas les bras.
Bruno Delferrière
———————————————————————————————–
Celle d’une amie :
Madame Carla BRUNI SARKOZY
Palais de l’Elysée
55, rue du Faubourg St Honoré
75008 PARIS
Madame,
Connaissant votre engagement à certaines causes, sachant votre sensibilité en tant que femme,
artiste mais aussi en tant que Première Dame de France, je me permet de vous
écrire, ainsi que d’autres personnes, pour vous sensibiliser à notre maladie, et vous
demander de nous lire, nous entendre, nous comprendre et peut être agir en associant
votre nom pour la médiatisation de cette maladie reconnue mais inconnue par beaucoup.
Pouvez vous, vous imaginer, avoir mal 24 heures sur 24, 365 jours par année. Il y a des gens pour
qui cela est la réalité de tous les jours.
Ces gens souffrent, nous souffrons beaucoup!
Leur maladie, notre maladie est la FIBROMYALGIE.
Nous sommes plongés dans une détresse physique et psychologique, une maladie que
plusieurs médecins qualifient « d’invisible », car elle est pratiquement indétectable. Nous nous
heurtons beaucoup au scepticisme et à l’incrédulité.
Cette maladie reconnue par L’organisation mondiale de la santé, en 1992, reconnue également par le conseil Européen, touche plus de 3% de la population et s’accroit de jour en jour.
Nos douleurs diffuses et évolutives entrainent une fatigue chronique, un manque de sommeil, une perte d’énergie, qui nous affectent, rendant les gestes les plus simples de la vie quotidienne, insurmontables, nous faisons perdre notre travail, notre vie sociale jusqu’à notre vie privée, nous isolent, et nous nous sentons abandonnés!
Comment décrire nos douleurs??? Cela nous est difficile et bien sur encore plus difficile pour notre entourage, nos colègues de les comprendre.!
Le dianostique est souvent très long à être posé!
Mais pourtant, maintenant il y a une preuve « organique » dépistable à l’IRM fonctionnel.
Nous sommes reconnue par la Sécurité Sociale lorsque que certains médecins conseils
(ne reconnaissant pas la maladie, toujours sceptiques) ne font pas barrage.
Il n’y a en France que deux centres concernés par cette maladie :
Marseille, Hôpital de la Timone centre antidouleur en neuro, dirigé par le Docteur Roussel et son équipe et à Paris.
J’ai 57 ans et je suis dianostiquée fibromyalgique depuis 2003 (sachant que cela avait dû commencé bien avant) en ayant cette maladie cela donne un terrain favorable à nos enfants et ma fille qui a 34ans est fribromialgique depuis 2007 et ne peut continuer son travail et tombe sous un statut d’invalidité, ce qui affecte son moral, et sa vie entière.
Mais nous sommes nombreux et de tous âges à subir cette maladie.!!
Nous avons vraiment besoin que cette maladie soit médiatisée, reconnue par la population ce qui éviterait cette incrédibilité, mais le plus grave encore et malheureusement par certains médecins!
Que les soignants soit informés et formés afin que nous soyons encadrés et dianostiqués au plus vite, au lieu parfois de nous laisser à l’abandon et en souffrance de ne pas savoir poser un nom sur notre maladie.
De faire respecter la loi sur cette maladie réfutée par les assurances et organismes!
Je vous suis grée, Madame, de nous avoir entendu et dans l’espoir que notre détresse vous touche
je vous prie de recevoir mes sentiments les plus respectueux.
Mme Maresu Marie
P.S : je vous prie de bien vouloir excuser les fautes ou erreur de formulation
car la fibromyalgie nous fait perdre notre concentration et parfois notre mémoire,
et notre dignité en est atteinte.
04 mar 2010
Nouvel article du blog vous en…
Nouvel article du blog vous en pensez quoi ?: Et la France ? Meilleure que la Grèce ? http://bit.ly/cAuPDY
04 mar 2010
Douleur et cerveau
Un très bon article de synthèse sur la douleur et le cerveau, les maladies qui s’y rattachent, et quelques essais d’explicationssur ce site :
26 fév 2010
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Nouvel article du blog vous en pensez quoi ?: Danone, Carrefour et les Restos du coeur http://bit.ly/cirZKn
04 fév 2010
Le ketum gel ou la maitrise de l’AFSSAPS sur notre santé
La lecture de cet article écrit par un avocat retraçant cette affaire juridique concernant le retrait exigé par l’ AFSSAPS du Ketum gel est édifiant quant à la main mise de cette institution sur notre santé.
Quels sont les enjeux qui paraissent plus politiques et financiers que de santé publique qui caractérisent cette institution?
02 fév 2010
Le cout des médicaments, un réel problème
Et la réponse de la ministre de la santé sur la progression phénoménale du prix des médicaments tombés dans le domaine public et non remboursés comme un simple collyre est ahurissante :
http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ09100686S
| Augmentation des prix des médicaments | 13 ème législature |
Question orale sans débat n° 0686S de M. Alain Fauconnier (Aveyron – SOC)
|
| M. Alain Fauconnier attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le problème posé par les augmentations du prix des médicaments, y compris les plus utiles aux patients qui, en quelques années, sont facturés quatre ou cinq fois plus chers, dès lors qu’ils ne sont plus remboursés par la sécurité sociale. Tel est le cas, titre d’exemple (mais il y en a d’autres !) du flacon de collyre « Catacol 0 % », facturé 1,39 € il y a quelques années et aujourd’hui facturé à 5,64 €. Il lui demande en conséquence de bien vouloir lui préciser d’une part ce qui justifie une telle augmentation, signalée par nombre de nos concitoyens et, d’autre part, ce qu’elle entend mettre en œuvre pour, à l’avenir, freiner ces hausses systématiques et faire en sorte que les médicaments prescrits non remboursés conservent un prix raisonnable. |
Réponse du Secrétariat d’État chargé des sports
|
| M. Alain Fauconnier. J’ai à plusieurs reprises alerté Mme la ministre de la santé et des sports sur le caractère tout à fait singulier que présente, selon moi, l’augmentation des prix de certains médicaments, y compris les plus utiles aux patients. En effet, en quelques années, leur prix a été multiplié par quatre ou cinq, dès lors qu’ils ne sont plus remboursés par la sécurité sociale.
Ainsi, le collyre Catacol 0,1 %, vendu 1,39 euro naguère, l’est aujourd’hui au prix de 5,64 euros. Cet exemple, dont je sais pertinemment qu’il est loin d’être unique, ne sort pas d’un recueil de statistiques officielles : il m’a été donné par un retraité peu argenté de ma commune, Saint-Affrique, qui en compte beaucoup, à l’instar de nombre de villes et villages de France où nos aînés font attention à leurs dépenses, y compris lorsqu’elles ont trait à leur santé, allant parfois jusqu’à renoncer à certaines prescriptions médicales, faute de moyens suffisants. Voilà quelques jours, j’ai enfin reçu réponse à une question écrite sur le sujet que j’avais posée il y a plusieurs mois. Mais son contenu m’a laissé tellement perplexe que je réitère ma question aujourd’hui. Tels sont, en substance, les arguments que Mme Bachelot-Narquin a développés dans sa réponse : « Lorsqu’un médicament n’est plus remboursé par la sécurité sociale, son prix jusqu’alors administré est librement fixé par les différents opérateurs et déterminé par le jeu de la concurrence. Dans certains cas, les laboratoires pharmaceutiques relèvent à cette occasion le prix de leur médicament, qui n’avait pas été réévalué depuis de nombreuses années afin de pouvoir le maintenir sur le marché. […] Malgré les mesures du Gouvernement, il peut arriver que les prix de certains médicaments non remboursables soient augmentés fortement. Il appartient dans ce cas au patient de faire jouer la concurrence entre officines en comparant les prix de vente des médicaments. » Madame la secrétaire d’État, de tels arguments m’ont stupéfié. Imagine-t-on un patient aller d’une pharmacie à l’autre, en ville, ou d’une commune à l’autre, en zone rurale, dépensant du temps et de l’essence, pour comparer le prix d’un collyre et gagner un ou deux euros ? Le Gouvernement semble ignorer les distances entre deux officines dans la France profonde, notamment en zone de montagne ou de semi-montagne ! Mais le meilleur est à venir : en guise de conclusion, Mme Bachelot-Narquin m’a indiqué que « les patients peuvent également discuter avec leur pharmacien ou leur médecin des alternatives thérapeutiques au traitement qu’ils suivent afin d’en diminuer le coût, si cela est possible ». Comme dans Molière, tout est dans la nuance : « si cela est possible »… Est-il possible à un patient, comme le suggère Mme la ministre, de marchander les médicaments, de négocier une prescription, de donner son avis au médecin et au pharmacien comme s’il était compétent pour se substituer à eux et, en définitive, rédiger lui-même l’ordonnance ? Madame la secrétaire d’État, en demandant pourquoi les prix des médicaments qui ne sont plus remboursés par la sécurité sociale connaissent une brutale augmentation, j’avais cru poser une question sérieuse. J’espère obtenir ce matin une réponse qui le soit également ! M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d’État. Mme Rama Yade, secrétaire d’État chargée des sports. Monsieur le sénateur, vous avez appelé l’attention de Roselyne Bachelot-Narquin sur l’augmentation du prix de certains médicaments déremboursés. Il faut rappeler que les prix des médicaments non remboursables sont fixés librement par les différents opérateurs. Les prix consentis par les fabricants peuvent effectivement varier de façon importante en fonction des quantités achetées par l’officine. En outre, les marges des pharmaciens ne sont pas réglementées. Des variations sont donc susceptibles d’être constatées d’une officine à l’autre, en fonction des quantités vendues et des choix effectués par les pharmaciens. L’augmentation du prix d’un médicament après son déremboursement peut s’expliquer par plusieurs raisons. Tout d’abord, s’agissant de produits souvent anciens dont le prix n’a généralement pas été réévalué depuis de nombreuses années, certaines firmes revoient le tarif lors du déremboursement, afin de se rapprocher du prix de revient. Il peut aussi s’agir de compenser les pertes de volume engendrées par le déremboursement par une augmentation du prix, ce qui permet de continuer à commercialiser des médicaments qui, sinon, seraient retirés du marché. Il faut également noter que le taux de TVA appliqué augmente à la suite du déremboursement, passant de 2,1 % à 5,5 %, ce qui entraîne une hausse, certes minime, du prix public. Néanmoins, comme vous le soulignez, nous sommes parfois confrontés à des augmentations injustifiées. Afin d’aider le consommateur à faire jouer la concurrence entre les officines, un certain nombre de mesures ont déjà été adoptées. En particulier, l’arrêté du 26 mars 2003 relatif à l’information du consommateur sur les prix des médicaments non remboursables dans les officines de pharmacie oblige les pharmaciens à pratiquer l’affichage des prix pour les produits non remboursables exposés à la vue du public. En décembre 2007, la ministre de la santé et des sports a adressé un courrier aux pharmaciens les invitant à la maîtrise des prix après déremboursement. Elle travaille avec la profession pharmaceutique à un plan d’action global, qui permettra un exercice de la concurrence plus performant et une maîtrise des prix publics des médicaments non remboursables. Mme Bachelot-Narquin a ainsi décidé la réforme du libre accès aux médicaments, possible depuis le 1er juillet 2008. Cette mesure prévoit la possibilité, pour le pharmacien d’officine, de présenter en accès direct au public les médicaments dits de « médication officinale », ce qui permet aux patients de comparer les produits. Le Gouvernement a également créé, par un décret du 19 juin 2009, le statut de centrale d’achat pharmaceutique. Il donne aux pharmaciens la possibilité de se regrouper pour l’achat de médicaments non remboursables et leur permet de mieux négocier leur prix d’achat, ce qui profitera, in fine, aux patients. Soyez assuré, monsieur le sénateur, que les services du ministère de la santé et des sports surveillent de très près l’évolution des prix des médicaments non remboursés. M. le président. La parole est à M. Alain Fauconnier. M. Alain Fauconnier. Madame la secrétaire d’État, je vous remercie de cette nouvelle réponse. Elle comporte quelques améliorations par rapport à la première, mais je ne suis pas pour autant rassuré ! La question que j’ai posée est en fait, à l’origine, celle d’un vieux monsieur de 83 ans, porte-drapeau des anciens de la Résistance. Je lui ai fait lire la réponse écrite de Mme Bachelot-Narquin, et il m’a ensuite dit qu’il ne s’était pas battu pour cela quand il avait 20 ans. Paraphrasant Camus, il m’a expliqué s’être engagé alors pour empêcher que le monde ne se défasse. Malgré les quelques améliorations apportées à la réponse, j’ai le sentiment que vous êtes en train de défaire le monde pour lequel ces gens se sont battus, souvent en sacrifiant leur vie. Je le déplore très vivement ! |
30 jan 2010
http://www.romandie.com/infos/…
26 jan 2010
Situation des personnes atteintes de fibromyalgie
Nouvelle réponse ministérielle, dans la droite ligne des précédente :
http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ090609174
http://www.senat.fr/questions/base/2009/qSEQ090609174.html
Situation des personnes atteintes de fibromyalgie 13 ème législature
Question écrite n° 09174 de M. Claude Jeannerot (Doubs – SOC)
publiée dans le JO Sénat du 18/06/2009 – page 1501
M. Claude Jeannerot attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. En effet, en dépit de la réalité de ce syndrome douloureux chronique, il apparaît que la prise en charge et la considération des malades varient considérablement d’une région à l’autre, d’un département à l’autre ou d’un médecin à l’autre. Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d’autres ne l’obtiennent pas. Cette maladie a été reconnue par l’OMS (Organisation mondiale de la santé) depuis 1992, aux Étas-Unis, au Canada et par la majorité des pays européens, mais très mal en France. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu’elle entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une véritable maladie, potentiellement invalidante.
Réponse du Ministère de la santé et des sports
publiée dans le JO Sénat du 21/01/2010 – page 142
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l’homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s’accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l’objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l’approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont reconnues sur le plan international. L’importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s’impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l’existence de ce syndrome et la nécessité d’un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s’appliquent à l’ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d’une exonération du ticket modérateur (ALD 31).
26 jan 2010
Nouvel article du blog vous en…
Nouvel article du blog vous en pensez quoi ?: La fin de la fracture numérique dans le paysage français? http://bit.ly/bdao31
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