25 août 2009

La patience

Category: fibromyalgie,neurones,sciencedelferri @ 21 h 45 min

La question la plus lancinante de la personne atteinte de fibromyalgie, quand elle n’est pas à l’écoute de ses douleurs qui ne l’oublient jamais, lancinantes et pressantes, et quand elle se sent capable de penser, de ne pas oublier, c’est « quand la science trouvera une solution ou un remède ? ».

La question en effet, n’est pas de savoir si l’on trouvera un jour un remède ou uen solution. La science aujourd’hui avance à pas de géants.

Des maladies qui hier encore étaient peu soignables, comme la plupart des cancers sont aujourd’hui soignées si prises suffisament à temps.

Les progrès actuels de la médecine sont prodigieux. On comprend de mieux en mieux le coprs humain. Une des dernières recherches suggère que demain on pourrait réparer les neurones, que l’on a toujours crus non renouvelables et détruits pour toujours.

Mais dans le même temps, la science doit reconnaitre son ignorance, et faire profil bas, devant le chemin encore long à parcourir, ainsi que les nouveaux défis à relever.

En fait, la question la plus difficile c’est le « quand ». Car si la science progresse, le chemin à parcourir peut être encore long.

Or devant la souffrance, la fatigue, la déception est latente; et le découragment fort possible devant les difficultés à se soigner, ou simplement à se soulager.

C’est pourquoi il est obligatoire que les fibromyalgiques se prennent par la main, s’allient pour demander des efforts dans la recherche, des études sur leurs maux, des enquêtes sur leurs symptômes.

Seule une alliance de tous, du monde entier, obligera à la prise en compte de cette maladie.

Mais en attendant la souffrance est grande; la fatigue extrême.

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , ,


03 août 2009

La fibromyalgie, des conséquences économiques importantes; un gachis humain et financier.

« Les conséquences d’une méconnaissance…
Cette maladie, parce que les signes cliniques sont peu caractéristiques, les mécanismes et les critères d’identification controversés ou méconnus, entraîne des examens diagnostiques successifs nombreux, onéreux et sans résultats, des traitements inefficaces ou nocifs, des hospitalisations abusives.
Devant l’impuissance des médecins, même spécialistes, à les soulager, les malades errent d’un médecin à l’autre, à la recherche d’un diagnostic et d’une thérapeutique.
La fibromyalgie constitue bien un véritable fléau tant sur le plan humain et médical que social et financier. »

Vous pouvez lire ces constations sur

Un article très compréhensif sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie, en but à l’incompréhension des proches et du corps médical, avec des retentissements économiques désastreux, qui pourraient être évités par une meilleure prise en considération de cette maladie.

Le gachis est financier mais aussi humain. C’est un enjeu de société. Une prise en compte des diffciultés, une rreconnaissance réelle de ces difficultés, une approche médicale ouverte et compétente donnerait des résultats en matière de politique de santé très importants.

La reconnaissance de cette soufrance commence à apparaitre, mais si lentement.

Les soins proposés ne sont que palliatifs, histoire de dire que quelque chose est fait, mais bien souvent innefficaces.

Une approche multidisciplinaire est obligatoire, mais souvent peu proposée.

Les centre anti douleurs sont débordés et impuissants.

Une hygiène de vie, la pratique du sport et des thérapies parallèles (sophrologie, thalasso…) sont souvent indiqués, mais les résultats pour le moment ne sont pas à la hauteur des espérances.

Reste que de plus en plus de personnes ene souffrent et qu’il est urgent de proposer quelque chose.

Un très bon article est disponible sur Wikipédia, l’encyclopédie collaborative.

Le rapport de l’académie de médecine de 2007.

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , , , , ,


30 mai 2009

La difficulté d’être malade en France

Si nous avons créé cette association, ce n’est pas sans raison. Et les évènements nous prouvent que c’était nécessaire.

En effet du fait de sa maladie, et de son impossibilité de travailler, il ne restait plus qu’un licenciement pour inaptitude. C’est chose faite depuis deux mois.

Pour avoir des informations ou des indications, que ce soit de l’employeur ou de la cpam, il faut remuer ciel et terre.

Lettres recommandées, déplacements, renseignement au 3939 et servicepublic.fr ont été constants es derniers mois.

Ce qui ocasionne forcément inquiétudes, stress et fatigue, qui sont pourtant à éviter du fait de la maladie.

Car dans quelques mois, fin de l’arrêt de travail pour maladie (cela fera trois ans).

Est faite une demande de  mise en invalidité; dossier rempli mais en attente de nouvelles de la cpam (ils ont reçu les documemnts sans en accuser réception; il a fallu téléphoner pour savoir….)

Mais ce n’est pas le soucis de ces divers interlocuteurs. A ce sujet, le médecin traitant n’est pas d’un grand secours.

La maison du handicap depuis mars ne nous a pas contacté….

Quoi qu’il en soit, entre temps, refus de prise en charge pour la fibromyalgie. La demande de révision est revenue avec pour réponse « s’adresser au médecin conseil de la cpam ».

Donc nouveau courrier.

Mais entretemps, convocation du médecin conseil de la cpam. Sans que l’on sache pourquoi. (ce sera la troisème fois en trois années).

Questions existentielles, mais qui sont suffisantes pour saper le moral déja bas : quelles ressources après ? Dans combien de temps ? Et que faire ensuite….

Alors qu’est promis un guide de procédure depuis 2007 par la ministre de la santé.

C’est cela en partie que l’association se donne pour but : aider à mettre en place une procédure, la même pour tous, avec le maximum de garanties et prévoir les ressources financières pour pouvoir vivre décemment.

Car il ne faut pas oublier que cette maladie commence souvent vers 40 ou 50 ans. Or, une aide ménagère, par exemple n’est pas possible avant 60 ans !!!

Ainsi que la reconnissance du handicap. Car qu’il peut être difficile de faire 150 mètres certains jours depuis sa voiture (quand encore on peut conduire).

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur d’être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteint!

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , , , , , , , , , , , , ,


22 mai 2009

Très loin d’être reconnue!

Category: recherche,santé,sciencedelferri @ 16 h 15 min

Une recherche sur le terme fibromyalgie dans la base de donnée de la « banque de donnée de santé publique »

donne 15 réponses au 22 mai 2009 ; et les premiers articles sont anciens; et 19 réponses si on ajoute l’anglais comme qualificatif à la recherche.

Nous sommes loins d’une véritable reconnaissance!

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , ,


25 avr 2009

Google, aidez nous; help us!

Category: google,help,sciencedelferri @ 21 h 53 min

Les fibromyalgiques demandent l’aide de Google. Et des politiques :

<!– @page { margin: 2cm } P { margin-bottom: 0.21cm } –>

GOOGLE people,

In the attached letter, you will understand why we come to you with a special request.

Fibromyalgia has more than 100 different symptoms and to this day, science has failed to help us.

Authorities as well as research are not willing to invest whether into research or into the dealing of our suffering (although we represent at least 5 % of the working population).

We need you and the power of your service centers as well as the creative genius of your teams.

We offer you a challenge beneficial to all parts involved.

Your time and your tools will be necessary for this challenge.

We ask you to put at our disposal the adequate means to treat a worldwide survey.

Indeed, if the symptoms are the same for all fibromyalgias, the causes of this disease are yet to be discovered.

There has been hints such as environmental, moral, psychological or even social causes but we really have no idea as to what can engender these sufferings.

Pollution? Radioactivity? Electromagnetic waves? Fertilizers or pesticides?

This is all to be discovered and will not be unless all elements and their correlation are put in common.

You used Google earth to track a flu epidemic in the usa, you can do the same for us!

We do need you to win this fight quickly, we cannot cope with these pains anymore all the more so as we don’t understand why…

You can get huge advertising, as well as the possibility to take part in the research for the necessary medicines and treatments.

In any case, it will be for you an opportunity to use your resources to a massive scientific work which could lead to numerous new applications and to important scientific progress.

You have the means and you can get a lot out of it.

Thank you for your support

Sincerely,

The movement of active fibromyalgics

ps: this letter has already been sent to Google France, but without any success.

We hope you will understand our call.

Mr and Mrs candidate,

We appeal to you so as to inform you about our main preoccupation and ask you what you would do if you were elected.

This is about people who suffer from fibromyalgia.

It is not a well-known disease, but it is spreading rapidly.

Constant pains, extreme tiredness, migraines, allergies and many other different symptoms are what we have to endure everyday, in fact, there are more than a hundred different types of fibromyalgias.

This disease has been acknowledged by the World Health Organization, but it is still very much unknown even amongst medical people.

We often suffer in silence, because we are too exhausted and even if it is not a fatal disease, it is nonetheless very disabling.

Sometimes only a shout, the heat, the cold, frustration can be at the source of painful fits, which are difficult to treat, even with morphine derivatives.

.

Science is not very helpful, first of all because doctors have difficulties in making a clear diagnosis, for it is sometimes accompanied by other diseases or by depression.

Making a list of our daily and permanent sufferings would be too long here but you can find many sites and associations which represent us to find more about it.

We need to be listened to

we need to be heard

we need to be acknowledged

We ask you to commit yourself on the means to fight against this crazy disease which leaves us lifeless and without the strength to fight back.

However it is possible as some of us succeed in getting out of it, but they are few

proper means must be used to research on this disease and especially to help us cope with the various pains we are enduring.

We want to be assisted in various daily acts which have become too strenuous for us.

We need help to be able to keep working, maybe by redefining some posts, or the timetables of these posts…some of us may also need to be recognized as cases of disability

We also need to have a better social security cover as many medicines, which can be helpful to us are not refunded, we can also mention that other possibilities such as courses of treatment, homeopathy, massages, baths and so on which can really help relieve our pains, should be taken into account and paid for.

Finally, we demand a team of professionals including different disciplines to be specially in charge of assisting us and make this disease publicly known and accepted .

Therefore, our society will be able to understand our pains and sufferings and see us in a different way.

Madam and sir, we are suffering.

Sometimes we have problems getting up or walking, yet if you see us in the street you will not notice for we show nothing, this disease cannot be seen from the outside.

That’s why we ask you to inform us about your moves and the support you are willing to give us.

You must understand that it is difficult for us to get up, and it would be easy not to go and vote, because it is for us exhausting to think things over in order to choose a candidate.

Thank you for reading us, we hope to hear from your proposals and your ideas soon.

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , , ,


24 fév 2009

La fibromyalgie n’est pas assez juteuse !

Category: recherche,sciencedelferri @ 23 h 05 min

Nous en étions déjà conscients, pour ceux d’entre nous atteints. Mais l’actualité démontre particulièrement la bassesse du système de recherche actuel au niveau de la science qui veut qu’une recherche ne soit pratiquée qu’aux fins de créer rapidement un médicament pour gagner gros.

C’est en tout cas un espoir en moins pour nous tous, et une sacré claque pour d’éventuels espoirs de rapide diminution de nos souffrances.

Lire cet article concernant une société médicale mondialement connue, se targuant d’être « le plus grand laboratoire privé au monde

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , ,