30 jan 2010

La maltraitance à l’hôpital

Category: fibromyalgie,fibromyalgies,incompréhension,souffrancedelferri @ 10 h 37 min

Ce que recense le rapport de la HAS, c’est la maltraitance sous toutes ses formes à l’hôpital.

Or, les patients fibromyalgiques sont souvent concernés au premier chef par cette souffrance endurée, ces humiliations dégradantes de la condition humaine, cet accompagnement abêtissant de l’humain.

L’impuissance est grande devant la perte de la dignité de la personne témoin obligé de son traitement.

Maltraitance qui n’est pas non plus à sens unique; le personnel hospitalier en fait aussi les frais !

Les patients fibromyalgiques connaissent bien le parcours de soins; obligés de fréquenter les hôpitaux pour des séries d’examens divers, des études, des analyses, des tentatives de traitement.

Et quand on commence par patienter une demie heure ou une heure sur une chaise en fer pour un fibromyalgique c’est tout simplement intolérable.

Donc définir un code de la bien traitance comme l’envisage la HAS est une bonne idée. Mais avec quels moyens?

Gageons que ce combat aussi devra être mené par les patients, seuls à m^me de prendre leur destin en main, et agir pour obtenir le minimum, à savoir la considération et la dignité. Il faudra changer les mentalités…..

Et ce n’est pas une mince affaire. Voulez vous que ce combat fasse aussi partie des buts de l’association?

Article rédigé suite au rapport de la HAS et à l’article du petit journal :

« SANTE – Quand l’hôpital maltraite ses patients Version imprimable Suggérer par mail
vendredi 29 janvier 2010« 
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28 déc 2009

Nouveaux blogs

Category: blog,fibromyalgie,souffrancedelferri @ 21 h 09 min

De nouveaux blogs naissent tous les jours  pour parler de la fibromyalgie, de la souffrance.

Voici celui de Valérie, que vous pouvez retrouver sur le forum des fibromyalgiques actifs.

Tous les blogs sont recensés sur cette page.

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23 août 2009

Prends cela dans les dents !

Category: douleur,fatigue,fibromyalgie,souffrance,symptomes,épuisementdelferri @ 21 h 50 min

Ce que ressent Magali, c’est peu ou prou ce que ressentent beaucoup de personnes atteintes comme elle. Marina fait partie du lot, bien sur. C’est pourquoi est née cette association.

Magali est l’une des personnes actuellement des plus atteintes, ce qui nous suggère d’ailleurs qu’il y aurait plusieurs sortes de fibromyalgies ou, au moins, divers stades.

Les personnes atteintes ne font pas semblant.

La plupart sont dépressives, du fait de la douleur. Un débat est actuellement sur la place publique, à savoir si les personnes attteintes de la fibromyalgie étaient dépressives et deviennent en plus fibromyalgiques, ou si les personnes fibromyalgiques deviennent dépressives.

C’est un faux débat. La fibromyalgie, c’est principalement (mais aussi  plus de 100 symptomes complémentaires) la fatigue et la douleur. Continuelles, jour et nuit.

Qui, à force, ne deviendrait lassé ou dépressif?

Sans compter les divers traitements qui augmentent les effets indésirables, dans le but de soulager un peu mais ne soignent pas.

Alors quand on vous dit texto, sans réaliser la douleur pour la personne qui reçoit ce commentaire : c’est dans la tête ! la réponse est non.

Et si vous ne le croyez pas, prenez la palce une demie heure d’une personne atteinte de fibromyalgie, elle vous la laissera  sans hésiter !

Les psychiatres, qui voient à un moment donné, très souvent les fibromyalgiques, le savent bien : leur douleur n’est pas simulée, elle est réelle; des expériences l’ont prouvé d’ailleurs; des zones du cerveau sont touchées. Ce qui ne veut pas dire que c’est une dépression : la dépression ne fait pas souffrir physiquement, mais moralement , psychiquement.

La personne atteinte de fibromyalgie souffre dans sa chair, dasn son être, dasn son ame.

Et pourtant, ces personnes atteintes, si dramatiquement dans leurs vies, vous pouvez les croiser tous les jours; certaines travaillent, en serrant les dents; elles continuent à s’occuper de leurs familles, de leurs jardins; mais elles ont souvent peu d’amis, car ceux ci les délaissent. Ne leur reste plus que les dialogues sur internet avec d’autres personnes atteintes, comme elles, susceptibles de comprendre. Vous en avez un exemple sur le forum de ce site; vous pouvez y rencontrer diverses personnes atteintes, dont Magali, qui soufffrent.

Par pitié respect, ne jugez pas trop vite. Cette maladie touche de plus en plus de personnes à tous les ages. Peut être ‘un jour serez  vous heureux de partager vos douleurs et d’avoir un peu de compréhension.

Pour une première approche de la maladie : ce site

L’organisation Mondiale de la santé avait reconnue la maldie en 1992.

En 2008 elle l’a reconnue comme maladie à part entière

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22 août 2009

Magali, malade de la fibromyalgie

Category: douleur,fatigue,fibromyalgie,souffrance,épuisementdelferri @ 20 h 38 min
La fibromyalgie n’est pas une maladie, pourtant je l’ai rencontrée.

Je veux vous parler d’une jeune femme d’une trentaine d’années, combattante, combative et courageuse.

Elle avait tout pour elle : la beauté, l’intelligence, le gout, la douceur et la gentillesse réunie dans un joli petit corps.

Oui mais voila, Magali est atteinte par la fibromyalgie, cette maladie que beaucoup de médecins croient encore inventée par leurs patients.
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06 juil 2009

Fade, ou l’envie de ne rien faire

Category: angoisse,fibromyalgie,souffrancedelferri @ 21 h 00 min

Les personnes atteintes passent par des périodes difficiles, du fait de leur fatigue physique, mentale, émotionnelle.
Dégout de tout, dégout de soi, envie de rien, de se laisser aller.
Souvent cela rime avec une période de forte activité, ou d’un passage émotionnel chargé.

Si on ne peut parler réellement de la fibromyalgie dans cette optique, il est cependant lié à cet état, car souvent du à la fatigue du corps.

La personne atteinte se dit souvent épuisée. Épuisée, si épuisée que soulever une assiette devient une aventure périlleuse. La vaisselle cassée en témoigne….

Simplement, lever les jambes, les bras devient une aventure, un enjeu difficile à tenir.
Pourtant le repos allongé ne permet pas non plus de reprendre contenance, car souvent sans résultat.

Dans cet état, envisager une activité, même simple, relève de la gageure.

Alors envisager une activité pour soi, en dehors de la télévision, qui ne demande aucun effort, elle , et sert de compagnon, c’est au dessus des forces d’une personne fibromyalgique.

C’est la clef de tout le processus. Il n’est plus possible d’envisager l’avenir, un avenir comme le comun des mortels.

Chaque jour est une aventure, chaque moment un nouvel effort. Il peut être possible d’être bien à un moment, sans pouvoir prévoir ce moment, tout en sachant qu’à tous moments, on risque de devoir remettre en question les plans sur la comète prévus.

C’est cela qui pose le véritable problème, la véritable question qui prend la personne atteinte aux tripes, qui l’obnubile soir et matin, en particulier durant les longues périodes ou elle ne peut dormir : que vais je devenir ?

La question posée, quelles possibilités avons nous ?

En général, on reste à ce stade très longtemps, tournant dans sa tête les m^mes pensées négatives qui empêchent d’avancer, ressassant souvent le passé par la même occasion.

Cette spirale infernale, il faut absolument la casser. Le forum peut être un outil d’aide….

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30 mai 2009

La difficulté d’être malade en France

Si nous avons créé cette association, ce n’est pas sans raison. Et les évènements nous prouvent que c’était nécessaire.

En effet du fait de sa maladie, et de son impossibilité de travailler, il ne restait plus qu’un licenciement pour inaptitude. C’est chose faite depuis deux mois.

Pour avoir des informations ou des indications, que ce soit de l’employeur ou de la cpam, il faut remuer ciel et terre.

Lettres recommandées, déplacements, renseignement au 3939 et servicepublic.fr ont été constants es derniers mois.

Ce qui ocasionne forcément inquiétudes, stress et fatigue, qui sont pourtant à éviter du fait de la maladie.

Car dans quelques mois, fin de l’arrêt de travail pour maladie (cela fera trois ans).

Est faite une demande de  mise en invalidité; dossier rempli mais en attente de nouvelles de la cpam (ils ont reçu les documemnts sans en accuser réception; il a fallu téléphoner pour savoir….)

Mais ce n’est pas le soucis de ces divers interlocuteurs. A ce sujet, le médecin traitant n’est pas d’un grand secours.

La maison du handicap depuis mars ne nous a pas contacté….

Quoi qu’il en soit, entre temps, refus de prise en charge pour la fibromyalgie. La demande de révision est revenue avec pour réponse « s’adresser au médecin conseil de la cpam ».

Donc nouveau courrier.

Mais entretemps, convocation du médecin conseil de la cpam. Sans que l’on sache pourquoi. (ce sera la troisème fois en trois années).

Questions existentielles, mais qui sont suffisantes pour saper le moral déja bas : quelles ressources après ? Dans combien de temps ? Et que faire ensuite….

Alors qu’est promis un guide de procédure depuis 2007 par la ministre de la santé.

C’est cela en partie que l’association se donne pour but : aider à mettre en place une procédure, la même pour tous, avec le maximum de garanties et prévoir les ressources financières pour pouvoir vivre décemment.

Car il ne faut pas oublier que cette maladie commence souvent vers 40 ou 50 ans. Or, une aide ménagère, par exemple n’est pas possible avant 60 ans !!!

Ainsi que la reconnissance du handicap. Car qu’il peut être difficile de faire 150 mètres certains jours depuis sa voiture (quand encore on peut conduire).

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur d’être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteint!

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18 mai 2009

Et la souffrance empire

Pourquoi continuer?

Pourquoi continuer à vivre alors que l’espoir s’amenuise ?

Pourquoi continuer à exister alors que la douleur devient insupportable, peut être parce que le mental ne soutient plus le corps ?

Pourquoi ?

C’est la question que se posent souvent les personnes atteintes de fibromyalgie.

Quand la douleur devient insoutenable, quand le corps n’est que souffrance, replié dans la position du foetus, et quand même cette position n’est plus supportable, que les vêtements simplement posés sur le corps sont insupportables, que ma migraine est incessante, que chaque mouvement est subordonné à une nouvelle douleur, que le sommeil ne vient pas, ou si découpé, que la fatigue est exténuante, que lever une main ou un pied est un parcours physique de triathlon, et que le moral est en berne, que la moindre petite chose de la vie est devenue une tache de géant quasi impossible à exécuter, que reste il ?

Quel avenir ? quelles possibilités ?

Un avenir incertain, immobilisé dans ce carcan de la maladie, paralysé par la douleur d’un cerveau atteint qui vous diminue et vous freine, lève les obstacles de la vie devant vous, incapable de les affronter.

C’est cela, en partie la fibromyalgie, et c’est de cela, en partie mais pas eulement ce que ressentent les personnes atteintes de fibromyalgie.

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13 mai 2009

Pour la journée mondiale de la fibromyalgie, refus de reconnaissance pour Marina

Category: commission,contrôle,cpma,souffrance,stress,urs,voirs publicsdelferri @ 21 h 52 min

Suite à sa demande de reconnaissance de sa maladie et sa contestation d’un premier refus, Marina reçoit un courrier de refus à nouveau de la cpam le 12 mai !

On dirait que c’est fait exprès.

Il est évident qu’elle va contester…

Et après on se demande pourquoi elle est stressée…

Car en plus, souhaitant savoir ou en était son dossier d’invalidité, elle se fit trimbaler dans plusieurs services avant de s’entendre dire que cela prendrait du temps, car il n’y aurait plus qu’un seul médecin conseil.

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05 mai 2009

Mise en garde

Category: douleur,doute,fibromyalgie,incompréhension,publicité,souffrancedelferri @ 20 h 57 min

J’ai déjà eu l’occasion de faire des mises au point sur ce site sur cette page.

Il est malheureusement constant de voir de viles personnes à l’affut de la faiblesse humaine user d’artifices ou de persuasion afin d’obtenir de manière facile des avantages pécuniaires ou matériels de personnes affaiblies ou dépendantes.

Les personnes atteintes de fibromyalgies n’échappent pas à la règle. Un exemple récent vient de me parvenir, qui met de plus à mal l’éthique médicale.

Nous ne pouvons accepter de tels comportements, en dehors de la morale, voir, de la charité chétienne.

L’utilisation de stratagèmes pour faire du fric sur le dos de personnes affaiblies physiquement et moralement ne peut être tolérée.

Des personnes ont réussis à créér un climat de psychose, de refus, et de dépression pour tout un groupe de personnes formidables qui se retrouvent à ne plus croire en rien, défaites, affaiblies, et atteintes dans leur coeur.

C’est non seulement intolérable, mais de plus, criminel. Car les personnes fibromyalgiques prennent émotionnellement à coeur directement dans leur chair tout acte ou action qui les impliquent personnellement. Etvont en souffrir longuement et durablement.

Je ne peux qu’espérer qu’elles reprendront confiance en elle et surmonteront cet échec.

A bon entendeur, salut. Je serais ferme et n’accepterait aucune sollicitation d’aucune sorte, aucune proposition commerciale, aucune collaboration que je n’estimerais pas conforme aux buts de l’association et bénéfique pour les personnes atteintes.

J’userais de tous les moyens légaux à ma disposition pour empécher de nuire toute personne voulant récupérer par quelque procédé que ce soit la détresse des personnes atteintes.

Et il n’y aura aucun cadeau; car je suis révolté.

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17 avr 2009

Douleurs et douleurs et douleurs

Je répète toujours la même chose.

Mais si pour une personne fibromyalgique c’est une chose malheureusement courante, il ne faut pas oublier que pour les personnes gravitant autour d’elles, ce n’est pas vrai.

Marina par exemple a mal. Non seulement elle est complètement douloureuse de partout, mais en plus les migraines ont recommencé, ses genoux la font souffrir le martyre, autant que ces doigts, et le bas de son dos.

Mais si vous la croisez dans la rue, rien ne permet de croire qu’elle puisse souffrir, ou être atteinte.

Or une démarche un peu raide, qu’il faut savoir décrypter pour comprendre.

C’est le lot de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie : faire connaitre et comprendre cette maladie et les symptômes associés.

Car on se heurte à une incompréhension si totale, que, non seulement il y a doute sur l’atteinte de la maladie, mais il y a aussi doute sur la santé mentale de la personne atteinte, voir croire à un mensonge par exemple pour ne pas avoir à travailler.

C’est difficile à supporter. La fibromyalgie, quand on voit les dégâts qu’elle peut vous faire subir, et les modifications du corps qu’elle engendre, c’est déja une souffrance morale pleine et entière; Mais quand les personnes que vous connaissez, proches de vous, vous interpellent en ne vous croyant pas, c’est excessivement dur à comprendre et à accepter.

Nous ne souhaitons pas à ces personnes ce que nous souffrons, nous.

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