23 août 2009

Prends cela dans les dents !

Category: douleur,fatigue,fibromyalgie,souffrance,symptomes,épuisementdelferri @ 21 h 50 min

Ce que ressent Magali, c’est peu ou prou ce que ressentent beaucoup de personnes atteintes comme elle. Marina fait partie du lot, bien sur. C’est pourquoi est née cette association.

Magali est l’une des personnes actuellement des plus atteintes, ce qui nous suggère d’ailleurs qu’il y aurait plusieurs sortes de fibromyalgies ou, au moins, divers stades.

Les personnes atteintes ne font pas semblant.

La plupart sont dépressives, du fait de la douleur. Un débat est actuellement sur la place publique, à savoir si les personnes attteintes de la fibromyalgie étaient dépressives et deviennent en plus fibromyalgiques, ou si les personnes fibromyalgiques deviennent dépressives.

C’est un faux débat. La fibromyalgie, c’est principalement (mais aussi  plus de 100 symptomes complémentaires) la fatigue et la douleur. Continuelles, jour et nuit.

Qui, à force, ne deviendrait lassé ou dépressif?

Sans compter les divers traitements qui augmentent les effets indésirables, dans le but de soulager un peu mais ne soignent pas.

Alors quand on vous dit texto, sans réaliser la douleur pour la personne qui reçoit ce commentaire : c’est dans la tête ! la réponse est non.

Et si vous ne le croyez pas, prenez la palce une demie heure d’une personne atteinte de fibromyalgie, elle vous la laissera  sans hésiter !

Les psychiatres, qui voient à un moment donné, très souvent les fibromyalgiques, le savent bien : leur douleur n’est pas simulée, elle est réelle; des expériences l’ont prouvé d’ailleurs; des zones du cerveau sont touchées. Ce qui ne veut pas dire que c’est une dépression : la dépression ne fait pas souffrir physiquement, mais moralement , psychiquement.

La personne atteinte de fibromyalgie souffre dans sa chair, dasn son être, dasn son ame.

Et pourtant, ces personnes atteintes, si dramatiquement dans leurs vies, vous pouvez les croiser tous les jours; certaines travaillent, en serrant les dents; elles continuent à s’occuper de leurs familles, de leurs jardins; mais elles ont souvent peu d’amis, car ceux ci les délaissent. Ne leur reste plus que les dialogues sur internet avec d’autres personnes atteintes, comme elles, susceptibles de comprendre. Vous en avez un exemple sur le forum de ce site; vous pouvez y rencontrer diverses personnes atteintes, dont Magali, qui soufffrent.

Par pitié respect, ne jugez pas trop vite. Cette maladie touche de plus en plus de personnes à tous les ages. Peut être ‘un jour serez  vous heureux de partager vos douleurs et d’avoir un peu de compréhension.

Pour une première approche de la maladie : ce site

L’organisation Mondiale de la santé avait reconnue la maldie en 1992.

En 2008 elle l’a reconnue comme maladie à part entière

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15 août 2009

Difficultés à saliver

Alors que nous pensions que certaines difficultés étaient passées, Marina se sentant légèrement mieux, et plus alerte, reviennent les soucis de salive.

De ce fait elle éprouve à nouveau de graves difficultés pour se nourir.

Quand on sait qu’il y a quelques semaines, elle ne pouvait s’alimenter pour d’autres raisons, rien ne pouvant être gardé par son organisme….

Cependant, et malgré cela, nous sommes surpris par les avancées de l’acupuncture et la perte de poids très intéressante.

Nous verrons si cela continue….

Nous sommes toujours en attente d’une solution pour nous assurer, ce qui fait que les démarches sont bloquées….

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01 juil 2009

Effets indésirables

Je parlais hier d’effets secondaires.

J’avais oublié, et la lettre de me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.

Le fibromyalgique peut déclarer

- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….

Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.

Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.

Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!

Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…

La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…

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14 juin 2009

Fibromyalgie

Category: symptomesdelferri @ 22 h 31 min

LA FIBROMYALGIE : telle que je la conçois !

F comme Fatigue et Faiblesse car les douleurs musculo-squelettiques continues et diffuses provoquent une énorme fatigue et une grande faiblesse de tout le corps

I comme Incapacité et Impossibilité à effectuer les simples tâches quotidiennes de la vie (repasser, passer l’aspirateur, se coiffer, porter des charges, éplucher les légumes, …)

B comme Boulet car nous portons cette maladie comme un boulet parce que cela a opéré beaucoup de changements dans notre existence (perte de revenus car perte d’emploi, problèmes familiaux, sociaux, …)

R comme Raideur car les raideurs matinales, après un sommeil peu réparateur, sont notre lot quotidien qui se prolongent souvent toute la journée

O comme Obstacle car la fibromyalgie est un obstacle pour vivre « normalement » et pour nous et pour notre entourage qui subit lui aussi les affres de la maladie

M comme Mal car nous avons mal en permanence (maux de tête, démangeaisons, hypersensibilité, brûlures, fourmillements, gonalgie, …) et que notre mal-être est journalier et bien souvent incompris par notre voisinage

Y comme Youpi, mot que l’on ne prononce jamais !

A comme Ankylose et Anxiété car notre corps est continuellement ankylosé pareil à une mauvaise grippe et que l’anxiété nous gagne et entrave profondément notre vie de tous les jours

L comme Lenteur et Lassitude car la maladie engendre une grande lenteur dans nos déplacements et une énorme lassitude

G comme Gêne car nous ressentons une gêne perpétuelle dans tous les gestes effectués

I comme Invalidité, Invisible et Isolement car ce syndrome fibromyalgique, invisible, nous invalide réellement dans notre vie de tous les jours et nous isole socialement

E comme Epuisement et Enfer car nous sommes souvent épuisés après le moindre effort et que nous vivons parfois des journées d’enfer et un vrai calvaire

Texte soumis à autorisation de l’auteur pour publication. Tous droits réservés (c)

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30 mai 2009

Pétition Google

Je vous rappelle que nous avons demandé à Google de nous aider afin de pouvoir mener à bien une grande enquête et des recherches sur le pourquoi et le comment de la fibromyalgie, afin de développer éventuellement de nouveaux médicaments.

Nous avons mis en ligne une pétition, qui malheureusement est peu signée.

Revoici à nouveau le lien : Pétition Google (qui est une marque déposée)

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30 mai 2009

La difficulté d’être malade en France

Si nous avons créé cette association, ce n’est pas sans raison. Et les évènements nous prouvent que c’était nécessaire.

En effet du fait de sa maladie, et de son impossibilité de travailler, il ne restait plus qu’un licenciement pour inaptitude. C’est chose faite depuis deux mois.

Pour avoir des informations ou des indications, que ce soit de l’employeur ou de la cpam, il faut remuer ciel et terre.

Lettres recommandées, déplacements, renseignement au 3939 et servicepublic.fr ont été constants es derniers mois.

Ce qui ocasionne forcément inquiétudes, stress et fatigue, qui sont pourtant à éviter du fait de la maladie.

Car dans quelques mois, fin de l’arrêt de travail pour maladie (cela fera trois ans).

Est faite une demande de  mise en invalidité; dossier rempli mais en attente de nouvelles de la cpam (ils ont reçu les documemnts sans en accuser réception; il a fallu téléphoner pour savoir….)

Mais ce n’est pas le soucis de ces divers interlocuteurs. A ce sujet, le médecin traitant n’est pas d’un grand secours.

La maison du handicap depuis mars ne nous a pas contacté….

Quoi qu’il en soit, entre temps, refus de prise en charge pour la fibromyalgie. La demande de révision est revenue avec pour réponse « s’adresser au médecin conseil de la cpam ».

Donc nouveau courrier.

Mais entretemps, convocation du médecin conseil de la cpam. Sans que l’on sache pourquoi. (ce sera la troisème fois en trois années).

Questions existentielles, mais qui sont suffisantes pour saper le moral déja bas : quelles ressources après ? Dans combien de temps ? Et que faire ensuite….

Alors qu’est promis un guide de procédure depuis 2007 par la ministre de la santé.

C’est cela en partie que l’association se donne pour but : aider à mettre en place une procédure, la même pour tous, avec le maximum de garanties et prévoir les ressources financières pour pouvoir vivre décemment.

Car il ne faut pas oublier que cette maladie commence souvent vers 40 ou 50 ans. Or, une aide ménagère, par exemple n’est pas possible avant 60 ans !!!

Ainsi que la reconnissance du handicap. Car qu’il peut être difficile de faire 150 mètres certains jours depuis sa voiture (quand encore on peut conduire).

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur d’être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteint!

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18 mai 2009

Et la souffrance empire

Pourquoi continuer?

Pourquoi continuer à vivre alors que l’espoir s’amenuise ?

Pourquoi continuer à exister alors que la douleur devient insupportable, peut être parce que le mental ne soutient plus le corps ?

Pourquoi ?

C’est la question que se posent souvent les personnes atteintes de fibromyalgie.

Quand la douleur devient insoutenable, quand le corps n’est que souffrance, replié dans la position du foetus, et quand même cette position n’est plus supportable, que les vêtements simplement posés sur le corps sont insupportables, que ma migraine est incessante, que chaque mouvement est subordonné à une nouvelle douleur, que le sommeil ne vient pas, ou si découpé, que la fatigue est exténuante, que lever une main ou un pied est un parcours physique de triathlon, et que le moral est en berne, que la moindre petite chose de la vie est devenue une tache de géant quasi impossible à exécuter, que reste il ?

Quel avenir ? quelles possibilités ?

Un avenir incertain, immobilisé dans ce carcan de la maladie, paralysé par la douleur d’un cerveau atteint qui vous diminue et vous freine, lève les obstacles de la vie devant vous, incapable de les affronter.

C’est cela, en partie la fibromyalgie, et c’est de cela, en partie mais pas eulement ce que ressentent les personnes atteintes de fibromyalgie.

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17 avr 2009

Douleurs et douleurs et douleurs

Je répète toujours la même chose.

Mais si pour une personne fibromyalgique c’est une chose malheureusement courante, il ne faut pas oublier que pour les personnes gravitant autour d’elles, ce n’est pas vrai.

Marina par exemple a mal. Non seulement elle est complètement douloureuse de partout, mais en plus les migraines ont recommencé, ses genoux la font souffrir le martyre, autant que ces doigts, et le bas de son dos.

Mais si vous la croisez dans la rue, rien ne permet de croire qu’elle puisse souffrir, ou être atteinte.

Or une démarche un peu raide, qu’il faut savoir décrypter pour comprendre.

C’est le lot de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie : faire connaitre et comprendre cette maladie et les symptômes associés.

Car on se heurte à une incompréhension si totale, que, non seulement il y a doute sur l’atteinte de la maladie, mais il y a aussi doute sur la santé mentale de la personne atteinte, voir croire à un mensonge par exemple pour ne pas avoir à travailler.

C’est difficile à supporter. La fibromyalgie, quand on voit les dégâts qu’elle peut vous faire subir, et les modifications du corps qu’elle engendre, c’est déja une souffrance morale pleine et entière; Mais quand les personnes que vous connaissez, proches de vous, vous interpellent en ne vous croyant pas, c’est excessivement dur à comprendre et à accepter.

Nous ne souhaitons pas à ces personnes ce que nous souffrons, nous.

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28 mar 2009

Accompagner une personne fibromyalgique…

A la recherche d’une solution en furetant sur le web, ou au moins en essayant de s’informer, nous nous sommes aperçus que si les symptômes de la fibromyalgie sont maintenant bien décrits, si les solutions possibles ont à prendre avec beaucoup de retenue, si les conséquences sont décrites correctement, si les recherches actuelles sont connues, il existe un vide monstrueux quant à la reconnaissance de la fibromyalgie qui laisse abondonnés et en dehors de la société, de la vie, les fibromyalgiques.

Surtout, il n’y a pas de compréhension ou d’acceptation de la vie émiettée et si difficile, douloureuse, des personnes atteintes, et de leurs éventuels accompagnants.

Quand nous avons décidé de créer une nouvelle association (si, elle verra le jour, mais justement l’explication de la lenteur de sa création est dans cet article..), ce n’était pas pour créer simplement une nouvelle association, celles existant déjà ayant au minimum le mérite d’exister, et accomplissant un certain nombre d’actions et d’actes importants pour la reconnaissance de cette affection.

Mais la marraine de l’association se retrouvant en but aux difficultés qui entoure et enferme le fybromyalgique dans un carcan sociétal, et dans un dénuement total, il nous paraissait nécessaire de le faire connaitre sur la toile, afin qu’une meilleure compréhension du vécu des fibromyalgiques entraine une prise de conscience sociale et politique (sachant que en fait la non prise en compte des fibromyalgiques est très lourdement supporté par la société en son entier du fait des arrêts de travail et de la prise en charge médicale lourde).

Les témoignages vécus seront donc les bienvenus sur ce site

Aux dernières nouvelles, Marina a réussi à manger 4 cuillères de riz….

Si l’association a du mal à voir le jour, c’est du fait d’un désintérêt persistant pour une maladie non visible….Car si la douleur est bien la, lourde, persistante, continuelle, l’atteinte physique ou morale est intérieure, et non visible. Il y a donc un refus de la société, un refus des gens de comprendre, de voir ou de connaitre les difficultés existantes, ou même simplement de croire aux symptômes décrits.

Nous pensions réunir suffisamment de personnes pour créer l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue, sans aucune difficulté…Et nous avons du mal à réunir simplement quelques membres….

Du fait aussi de notre désir de commencer à nous battre avec des personnes convaincus de la justesse de notre cause, et prêt à s’investir, sans états d’âmes; et sans revenir sur leur décision…

Nous continuerons à étaler sur la toile les difficultés des fibromyalgiques,sans rien cacher….

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22 jan 2009

Difficile d’être partout.

Category: douleur,fatigue,souffrance,symptomes,épuisement,équilibredelferri @ 11 h 11 min

Comme vous le savez nous préparons la création de l’association.

Mais dans le même temps nous avons à gérer :

  • le départ du fils de Marina de la maison
  • la mise en invalidité de Marina
  • les chiens qui sont malades
  • et Marina qui semblait aller mieux mais s’est vidée alors m^me qu’elle ne mange rien ! pendant deux après midi

Et ses nausées persistent !

Et depuis deux soirs elle ne dort plus la nuit ! alors qu’elle fait l’effort de se lever !

Et elle souffre terriblement des jambes et du dos, la douleur a empiré alors qu’elle a du faire moins de trois cent ètres dehors….

Sans compter les nausées persistantes.

Je suis épuisé, car je suis obligé de me lever la nuit pour l’accompagner, lui préparer de la chicoré (elle est toujours assoifée, désséchée), la réinstallr, vérifier qu’elle ne dort pas pendant qu’elle fume….

Et le site j’avais un problème de mise en page que je viens seulement de résoudre; j’ai passé trois jours dessus…..

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