Madame, Monsieur le candidat
Nous venons à vous afin de vous informer de notre préoccupation première et vous demander quelles seraient vos actions si vous êtes élus.
Il s’agit des personnes atteintes de fibromyalgie.
Maladie méconnue, mais qui touchent malheureusement de plus en plus de personnes, avec une augmentation exponentielle.
Douleurs permanentes, épuisement constant, migraines, allergies et bien d’autres symptômes sont notre lot quotidien, sachant qu’il en existe plus d’une centaine.
Reconnue par l’OMS, mais toujours méconnue, même au sein du corps médical.
Nous souffrons souvent en silence, car trop épuisé, à certains stades de cette maladie si invalidante, même si non mortelle.
Un simple cri, la chaleur, le froid, la contrariété peuvent entrainer des crises douloureuses et très difficiles à gérer, même avec les dérivés morphiniques.
La science à ce jour est impuissante à nous aider. Le corps médical à dans un premier temps d’énormes difficultés à diagnostiquer cette maladie, qui peut être accompagnée d’autres maladies et de dépression.
Il serait trop long ici de vous décrire par le menu le calvaire que nous souffrons, tous les jours, nuits comprises, et à tout moment. Vous trouverez suffisamment de sites et d’associations nous représentant afin de vous renseigner au mieux.
Nous avons besoin d’être écoutés.
Nous avons besoin d’être entendus.
Nous avons le désir d’être reconnus.
Nous vous demandons de vous engager sur les moyens pour combattre cette maladie affolante qui suce toute envie de vivre, ou de se battre.
C’est possible, puisque certains, à force de volonté arrivent à s’en sortir (ils sont peu nombreux…).
Il doit y avoir des moyens mis dans la recherche, en particulier pour soulager nos douleurs diverses.
Nous voulons aussi des moyens pour être assistés dans certains des actes de la vie courante qui nous sont à certains moments problématiques.
Nous avons besoin d’aides pour pouvoir continuer à travailler, que ce soit par aménagement de postes, ou modifications d’horaires et de postes.
Nous avons besoin, éventuellement, pour certains d’entre nous, et en tant que nécessaire, avoir l’assurance d’être reconnus en invalidité.
Nous avons encore besoin d’une meilleure couverture sociale, beaucoup des médicaments qui peuvent nous soulager à certains moments étant non remboursés.
A ce propos, les cures, d’autres systèmes tels l’homéopathie, les massages, les bains peuvent avoir un effet soulageant. Il est nécessaire que ces possibilités soient prévues et mieux remboursés.
Enfin, nous réclamons qu’une équipe pluri disciplinaire de professionnels de toutes disciplines soit constituée pour mieux nous prendre en charge, pour nous assister et pour promouvoir nos handicaps dans le public, afin qu’une meilleure compréhension entraine un changement de regard de la société sur notre mal être, sur nos maux.
Madame, Monsieur, nous souffrons. Il peut nous être difficiles simplement de nous lever, ou de marcher? Pourtant, vous nous croisez dans la rue sans le savoir. Car nous ne montrons rien; il n’y pas de stigmates apparents.
C’est pourquoi nous vous demandons de nous informer sur vos démarches et votre appui à notre égard.
Car, s’il nous est difficile de nous lever, il nous serait très facile de ne pas voter, ce simple geste entrainant pour nous du fait du choix que cela impose, d’un minimum de réflexion demandé, une grande fatigue que nous pourrions éviter.
En vous remerciant de nous avoir lus, nous attendons vos propositions et vos réflexions.
