10 jan 2009
À propos
Ma Bru et Orka
Ma Bru et Orka est une association d’amis ayant pour but de comprendre
une maladie : la fibromyalgie. Elle est ouverte à l’ensemble des symptômes associés, et aux maladies voisines. Tout développements ultérieurs et toutes maladies apparentées à venir ou à découvrir pourront entrer dans son champ de compétence
Afin de promouvoir l’association, ce site est ouvert pour qu’un large
public puisse comprendre les symptômes et qu’une large
publicité lui soit faite.
L’association créée par un groupe d’amis à pour marraine Marina atteinte de cette maladie (infirmité ?).
Les buts de l’association sont au nombre de deux, principalement.
I
Comment soulager et subvenir aux besoins particulièrement nombreux des personnes atteintes de ces symptômes?
Vous pouvez y aider, que ce soit par vos cotisations
à l’association, vos achats des produits proposés
(bientôt), et surtout en cliquant sur les bandeaux de
publicité qui permettront de générer
du revenu sans vous demander de mettre la main à votre porte
monnaie, et certainement par vos messages de soutien montrant votre intérêt.
II
Dans un second temps, nous espérons que les
ressources montent très vite. En ce cas, nous proposerons
des bourses de recherche à des scientifiques
intéressés par la pathologie de Marina afin, peut
être, de la soulager, et pourquoi pas de la guérir.
Nous voulons que ce site devienne un lieu
d’échange, d’écoute, dans le respect de l’autre.
Un blog, celui de Marina, et des forums seront à votre
disposition. En vous inscrivant à ce site vous pourrez
participer aux discussions et déposer vos messages et vos
questions. En ce cas, le fait de vous inscrire vaut pour vous
acceptation des mentions légales que vous
reconnaissez avoir lus et comprises. Vos contributions seront relues et
modérées, dans le respect des lois et
règlements.
Que devez vous regarder avant de chercher de l’information sur un site tel que celui ci ?
La réponse est ici.
sur
www.has-sante.fr
L’ensemble des directives de la Cnil, en conformité avec les lois et règlements sont respectées, en particulier concernant le respect de votre vie privée.
Les informations collectées ne peuvent être utilisées qu’a des fins statistiques, et ne seront jamais échangées ou vendues.
14 janvier 2010 23 h 26 min
bonsoir à vous marina et nono
Ce que vous faites est indispensable, il faut se répendre, faire connaitre cette maladie au plus grand nombre, et aux médecins aussi
L’autre jour mon médecin traitant m’a dis (il est pro fibros et ca fait des années qu’il dit que c’est neurologique)
« c’est en parlant avec vous les malades que nous médecins apprendront à mieux comprendre cette maladie, car vous êtes bien mieux informés que nous »
Il a raison le lui ait d’ailleur remis la déclaration europeenne il a sauté de joie.
cette maladie est vraiment trés dure à vivre – mais plus dur encore est l’ignorance et l »incomprehension qu’elle suscite.
donc continuons notre combat. nous devons gagner, si ce n’est pour nous, pour ceux qui suivront
courage a vous deux dans votre combat, que bien sûr je soutiens à 100 %
je me permets de vous embrasser
Valerie
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14 janvier 2010 23 h 34 min
J’adore le titre de ton site….
Et oui il faut en parler
bisous nono
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6 février 2010 6 h 17 min
bonjour,
je suis fybromyalgique et donc je sais ce que c’ est de vivre avec, mais comme une maladie ne me suffisait pas , j’ ai aussi une retinopathie avec deficience du cristalin. je continue malgres tous a travailler et j’ espere y arriver le plus longtemps possible.comme je vis seul, ce n’ est pas toujours evident pour le quotidien surtout enquand on habite au 4 eme etage sans ascenseur. tous les fybromyalgique sont differents, il ne reagissent pas paraillement a la douleur. je vis juste de m’ inscrire, mais je trouve se site interessant, surtout aux questions que je me pose. ce que je ne supporte pas c’ est la besite de certain individu qui ne connaissent pas la maladie et qui nous jugent quand meme.je trouve que ca serai bien qu’ il y ai plus de personne atteinte qui s’ inscrivent, car pour lutter, c’ est plus facile a plusieur que tous seul.
amicalement raissa patatra
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6 février 2010 13 h 01 min
Bienvenue ici Raissa.
Tu trouveras ici je l’espère soutien et écoute, et de nouveaux ami(e)s.
Si tu le souhaites tu peux aussi t’inscrire sur le forum de l’association, afin de pouvoir discuter des questions qui te touchent plus particulièrement. Tu trouveras toujours quelqu’un pour te répondre.
Amicalement MaBruetOrka
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