Oui c’est dur, oui c’est difficile et épuisant.

Nous sommes plusieurs à qui tu peux te confier si tu le désires.

A ce propos, sur le forum tu pourrais nous en dire plus sur toi; si tu préfères, il y a aussi l’adresse mail de l’association, pour plus de discrétion.

Effectivement un mi temps thérapeutique n’est pas la panacée….

Pourtant, il existe des fibromyalgiques qui travaillent, sortent; ce qui ne veut pas dire qu’elles ne sont pas fatiguées ou n’ont pas de douleurs.

Mais on peut apprendre à vivre avec ; à l’accepter.

Amicalement MaBruetOrka.

Comment continuer à travailler ?… Je suis de plus en plus en arrêt de travail et comme la S.S refuse de prendre la fibromyalgie en considération, le mi-tps thérapeutique a été accepté 3 mois…
Que devenir après avoir perdu son travail ? Qui peut nous aider ?
Nous sommes seuls et désemparés en plus de la souffrance quotidienne ; la seule solution est pour beaucoup d’en finir puisque nous sommes des affabulateurs. Je suis consciente que d’autres maladies sont aussi douloureuses et surtout mortelles mais cet enfer quotidien désespérerait le plus courageux d’entre nous… Je ne vois pas d’issue malgré mon optimisme qui disparaît lui aussi…

Maintenant, il n’y a pas que la lamaline. Des sirops anti toussifs qui sont donnés depuis des dizaines d’années ne seraient plus efficaces !

Soit ils ne sont pas efficaces et alors pourquoi les rembourser, soit ils sont efficaces et dans ce cas il est obligatoire de les rembourser.

On ne se pose aucune question sur l’homéopathie, qui semblerait fonctionner aussi sur certaines personnes, mais qui n’a jamais guéri un cancer….

pour ma part je suis fybro, mais je n’ ai pas de traitement au lamaline ( c), je ne suis pas conserne ! ( j’ ai du l’ essayer mais j’ ai du faire une reaction allergique, je suis allergique a beaucoup de medicament.) mais si la secu fesait la meme chose avec le lyrica 75 ( donc je suis traite et que je supporte plutot bien, contrairement a d’ autre personne. je n’ ai pas d’ effet secondaire qui m’ incommode.)la ca me poserai probleme. je trouve inadmissible que sous pretexte qu’ il y a peut de cas qui soient traites avec ce medicament, qu’ on se permettent de derembourser le medicament qui les soulage. je trouve ca revoltant ! pour ma part, je ne suis pas considere depressive, et pour l’ instant je gere plutot bien ma maladie, mais ce n’ ai pas le cas pour une bonne majorite des fibromyalgiques. on agrave le cas de ces personnes pour gagner trois sous et six francs ! il faudrai que quelques dirigeants de la secu soient atteint et vivent ce que les gens qui sont traites par ce medicament, pour qu’ ils comprennent que c’ est important pour les malades ! generalement les malades ne sont pas des personnes qui roulent sur l’ or ! ils devraient le savoir !!!

Laure m’a demandé de relayer son article donc je fais.

Pour l’article sur les 171 médicaments, j’ai envoyé un message à tous les membres du site leur demandant justement de me dire qui y avait accès.

En effet pour le moment il est privé, car je demande sur le forum si je dois le publier.

Le site est public, le forum est privé, réservé aux membre de l’association.

Or avant de publier cet article qui demande une action des pouvoirs publics, je veux l’avis des autres.

Voila pourquoi tu n’y a pas accès pour le moment.

Amicalement , MaBruetOrka