Commentaires sur : Nous écrire

Par : delferri

delferri — Sun, 23 May 2010 08:32:25 +0000

Anny, viens en discuter en t’inscrivant sur le forum.

Je t’envoie un mail

Par : APPALDO Anny

APPALDO Anny — Sat, 22 May 2010 19:40:18 +0000

Bonsoir amis
Pour moi cette reconnaissance me permettrait « peut-être » de me voir attribuer un GIC car comme je ne peux faire actuellement 3 mètres sans appui, je me gare très souvent à proximité de mon lieu de RV mais bien sûr j’ai des PV pourtant j’évite les emplacements handicapés. Ayant été mise à la retraite pour invalidité je suis prise en charge à 100 % pour toutes les maladies sauf ce qu’ils appellent les vignetttes bleues et les médicaments dé-remboursés (ginkor, cyclo 3 qu’ils appellent médicaments de confort et les anti-douleurs et bien d’autres). J’ai malgré tout gardé ma mutuelle.

Par : delferri

delferri — Thu, 13 May 2010 11:26:18 +0000

Vaste sujet.

Dans votre cas dans quel but ?

Voudriez vous vous inscrire au forum afin d’en discuter ?

Selon vos motivations les démarches ou demandes ne seront pas les mêmes.

Amicalement MaBruetOrka

Par : APPALDO Anny

APPALDO Anny — Wed, 12 May 2010 22:21:52 +0000

bonsoir,
SVP comment faire reconnaitre ma fibromyalgie alors que je suis retraitée et que j’ai 67 ans.. Bien sûr comme Virginie, j’en ai entendu des vertes et des pas mûres – somatisation, paresse, non motivation, dépression, j’ai été spasmophile puis suivi de crise de tétyatnie… vous deveniez le reste…Comment faire pour démarrer la reconnaissance
bien à vous

Par : delferri

delferri — Thu, 22 Apr 2010 18:30:44 +0000

Mais bien sur Claude; je l’attends avec impatience.

Tu me l’envoie à mon adresse ? merci

Par : tillier claude

tillier claude — Thu, 22 Apr 2010 17:23:36 +0000

Même Si je comprends pas tout sur cette « maladie » j’ai réussi à ce qu’elle soit reconnue, maladie profesionnelle, dans un jugement rendu par le Consiel de Prud’hommees de Chalons en Champagne, présidé par le juge départiteur que je tiens à votre disposition.

Par : delferri

delferri — Tue, 13 Apr 2010 12:09:15 +0000

Bonjour, Virginie.

Voudriez vous nous préciser ce que nous lui avions répondu?

Je suis désolé si nous vous avons blessé.

Vous êtes très courageuse et vous avez raison de vous battre. Vous êtes soigné dans l’un des deux centres actuellement qui essaie de comprendre la fibro, et essaie d’avancer.

Malheureusement, j’en connais des fibros qui accumulent tous vos symptômes…..c’est dur et pénible à vivre. je vous comprends. La marraine de notre association est passée par tous ces symptômes, à un moment donné (environ une année). Certaines choses sont revenues, plus ou moins, d’autres persistent….

Loin de moi l’idée de vous donner des leçons. Bien au contraire. Votre message laisse transparaitre votre ténacité, et votre courage. Qui serais je ; alors que je ne suis pas médecin, pour vous dire ou indiquer comment vivre?

Vous détenez une vérité, qui est certainement bonne pour vous. Si vous ne voulez pas vous exprimer, sortir ce que vous ressentez, c’est bien votre droit. Une autre partie des fibromyalgiques a, en sens contraire, besoin d’extérioriser, pour se soulager. A chacun de voir ce qui lui fait le plus de bien.

Il y a des choses que nous savons (si peu) ; et nous voulons seulement essayer d’aider un peu….

Amicalement,

MaBruetOrka

Par : kremeur virginie

kremeur virginie — Mon, 12 Apr 2010 22:24:30 +0000

Bonsoir

Après avoir lu votre réponse à ma mère (patricia jacquat) j’ose franchir le cape de vous écrire. J’ai été diagnostiqué fibro à la Timone en novembre 2008 après avoir tout entendu : c’est dans votre tête, vous êtes trop jeune, vous faites de la dépression, … et j’en passe. Depuis juillet elle handicape ma vie à un point tel où ma famille me reproche de craquer (d’où la réaction de ma mère au lieu de me laisser tranquille). Cela fait 8 jours que je suis en période d’insomnie quasi complète je ne sais plus où je suis bien manger en fait la mastication m’épuise (demain je vais chercher une gouttière pour mettre les muscles au repos)… Je suis en colère, perdue car je ne connais pas d’autres fibro avec tous ces symptômes : vues, ouïe, fausse route, défaut de diction (bègue, trou noir…) côté droit plus gênant, mains j’en cause pas, mémoire immédiate, paresthésie, j’échappe les objets, je ne peux plus ouvrir une bouteille d’eau scellé,…. Après ça même pas le droit de pêter un câble ?
En plus ma mère vous a écrit mais avant vous elle a écrit à un certaine Nadège Guidou miraculé au bout de 2 ans qui sous entend que l’on m’empoisonne, que je suis sous camisole chimique et que je nie, refoule,n’exprime pas,…. et j’en passe, mes souffrances. Résultat je viens seulement de me poser sur votre mail et j’ai pris de la distance avec ma mère…. Mais malgré tout ça je me bats mon infirmier qui me suis pour les TCC me dit que je suis têtue que j’en fais trop, mais quand je ralentie le redémarrage est encore plus douloureux et surtout je veux VIVRE : j’ai bientôt 36 ans 3 enfants 13,11,9 ans je suis mariée à un homme formidable et super patient. Voilà en espèrant ne pas vous avoir pris trop de votre temps Merci Virginie

Par : delferri

delferri — Mon, 30 Nov 2009 20:33:25 +0000

Bonjour,

Je vous remercie pour votre proposition mais ne compte pas y donner suite pour le moment.

Je ne peux consacrer 95% de la cotisation des membres à votre logiciel qui a le mérite d’être bien fait.

Amicalement MaBruetOrka

Par : Eric

Eric — Mon, 30 Nov 2009 16:23:59 +0000

Bonjour,

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