27 fév 2010

Invisible la fibromyalgie ? Non et nous le prouvons!

Category: psychosomatIquedelferri @ 14 h 22 min

Laure m’a demandé de reprendre ces derniers articles.

Nous avons conscience que le regard sur la fibromyalgie évolue, mais il y a encore du chemin à parcourir afin de le faire accepter par les « fibro sceptiques » et par une grande partie du corps médical, qui croit encore en diagnostiquant une dépression ou une hystérie avoir compris, quand la douleur n’est pas simplement niée ou mise de côté.

Voila ses textes, que nous approuvons sans réserves :

Samedi 27 février 2010
La fibromyalgie n’est plus invisible ,SOS aidez moi !!!
AIDEZ moi à relayer cet article sur les sites !
LA FIBROMYALGIE n’est plus invisible ( rappel !!! )
depuis décembre 2008 …

http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/

http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com

/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html
————————————————————————————-

APPEL à tout ceux qui veulent que ça change : AIDEZ MOI ,
a faire circuler ce message ….sur les terrains les plus concernés !

Puisque que certains ont tendance a s’y perdrent
entre les données du passée et les nouvelles avancées …
J’ai décidé de faire cet article récapitulatif afin d’actualiser liens a l’appui
l’état actuel des choses .
AFM : s’occupe des maladies rares .
http://www.afm-france.org/ewb_pages/a/actualite_18918.php

OK ! nous sommes donc renvoyé au site Orphanet :
Amené a consulter la liste des maladies rares :
Je vous ramène donc au lien où nous y figurons !

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=10465&Disease_Disease_Search_diseaseGroup
=fibromyalgie&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&maladie(s)/groupes
de maladies=Fibromyalgie
&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple

Donc ici plus de problème nous nous disons : OUI
nous sommes concernés !

Mais attention problème quand même quand la Présidente de l’AFM
me renvoi sur le site de rhumatologie http://www.rhumatologie.asso.fr
section grandes maladies /fibromyalgie
ce qui nous ramène a cette page
ou rien n’a été vraissemblablement changé :

http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp

dans sa lettre Madame la présidente de l’AFM :

http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html

met en avant ce terme : La maladie invisible ….
à lire ou à relire celon les cas le propos encore entretenu dans la lettre en lien ci dessus !

A BAS L’IGNORANCE !

Poursuivre la lecture »Invisible la fibromyalgie ? Non et nous le prouvons! »

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , , ,


16 déc 2009

Afm et Téléthon et fibromyalgie

Category: fibromyalgiedelferri @ 21 h 54 min

Sur le blog de Laure, une première réponse.

Elle a le mérite de faire le tour de la question, et de donner quelques pistes de réflexion, même si son action ne concerne pas exclusivement les fibromyalgiques.

  • Facebook
  • Twitter
  • Share/Bookmark

Mots-clefs : , ,