L’année 2009 a vu la création de l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue.
Après des débuts difficiles, un changement de secrétaires du fait de l’abondon de leurs responsabilités par certains, le 02 octobre 2009, les nouveaux membres du bureau acceptaient leurs nouvelles responsabilités.
Qu’ils en soient ici remerciés.
Le démarrage fut difficile. Du fait du changement des membres du bureau nous n’avons pu demander un soutien à la municipalité chalonaise, les dates étant passées…
Nous avons été obligés de changé d’hébergeur, nous sommes actuellement hébergés par MEDICALISTE, et ce gracieusement. Qu’ils en soient remercié, et particulièrement pour leur accueil et leur professionnalisme.
Nous avions beaucoup d’idées, beaucoup de propositions à mettre en oeuvre, mais les soucis du forum (avec sa mise en route nous fûmes la cible des hackeurs et spameurs) nous a demandé du temps et de l’énergie. Ces problèmes sont maintenant résolus, nous l’espérons.
De ce fait , les diverses actions que nous voulions réaliser sont en stand by.
Au niveau financier, le bilan est négatif, nous avons du faire face aux frais nécessaires à la mise en place de l’association, frais d’hébergement, d’assurance, de réservation de noms de domaines,, de courriers divers, et d’immatriculation.
Les finances sont cependant équilibrées par une prise en charge intégrale des dépenses par le président.
Au niveau de l’adhésion, actuellement peu de membres ont désiré souscrire, ce qui n’est en définitive pas forcément étonnant, du fait de nombreuses sollicitations d’autres organismes ou associations, et le fait que l’information du site soit librement disponible.
A nous de faire comprendre l’intérêt de la cotisation de un euro, afin de pouvoir obtenir une légitimité au regard des pouvoirs publics.
Cette année sera la recherche de subventions et de donations; sans cela l’association ne pourra se développer.
L’actualité a été particulièrement riche au niveau français, au niveau européen et mondial pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Tous les renseignements sont disponibles sur le site.
Retenons une seule chose : la fibromyalgie est bien maintenant une maladie, et les Etats vont être obligés d’en tenir compte.
Mais l’action de l’association ne peut s’arrêter la.
Nous n’avons pas la réponse aux douleurs et fatigues des personnes qui souffrent de fibromyalgie.
Nous n’avons pas de réponses aux demandes d’aides et de reconnaissance adressées aux pouvoirs publics.
Nous avons divers combats à mener pour une vraie prise en charge, pour un arrêt des déremboursements, et pour une plus grande efficacité des services de soins.
Il est intolérable de devoir attendre tant de mois avant d’être reçus.
Il est intolérable que certains médecins pensent encore que la fibromyalgie « c’est dans la tête ».
Nous avons aussi à faire face aux fibro sceptiques. L’information doit absolument passer et être comprise.
L’action principale de l’année, nous l’espérons, sera notre participation aux diverses manifestations de la journée de la fibromyalgie du 12 mai 2010.
Enfin, nous vous demandons d’accueillir au bureau Jenny Marty, qui oeuvre beaucoup pour le forum et faire connaitre l’association.
En espérant un échange fructueux au vu de ces quelques éléments.
Le président, Bruno Delferrière.
