Quand un fibromyalgique entend une personne valide dire « vous n’êtes pas si fatiguée que cela » ou « vous n’êtes pas malade, vous simulez »; ou « vous n’avez qu’à vous forcer un peu, au lieu de rester à dormir tout le temps, et de vous croire épuisée » ou enfin un médecin affirmer « c’est dans la tête »….que se passe t-il alors ?
Pour une personne fibromyalgique, survient alors immédiatement le découragement, la fatigue, le stress, la douleur et l’envie de se replier sur soi même.
- Le découragement de ne pas être entendu et compris.
- La fatigue car la moindre contrariété peut provoquer une fatigue intense
- Le stress car toute situation oppressante provoque une montée rapide du stress et du mal être
- La douleur qui à chaque contrariété se rappelle de manière beaucoup plus forte, et cela très rapidement
- Le repli sur soi car la personne atteinte de fibromyalgie, souvent, n’a pas envie de lutter contre les autres, la société, le qu’en dira t-on, par peur de ne pas être à la hauteur, de n’avoir pas la force, la combattivité, qu’elle avait souvent avant cette maladie.
C’est atroce et décourageant cette incompréhension, que ce soit par les autres, souvent des personnes proches, car dans un premier temps, physiquement, peu de marques sont visibles; ou par les médecins, qui commencent souvent à diagnostiquer une dépression, avant de chercher autre chose; ce sera d’ailleurs souvent le patient qui évoquera la fibromyalgie, maladie fourre tout décriée par le corps médical, mais bien pratique pour finalement y caser un malade. De l’hystérie à la fibromyalgie, il n’y a qu’un pas.
Et pourtant.
Au fur et à mesure des traitements visant à soulager la fibromyalgie on va assister à :
- Des prises de poids phénoménales
- Des œdèmes
- Ou son contraire un amaigrissement pouvant frôler l’anorexie
- Des douleurs intenses, ou diffuses, mais toujours présentes, jour et nuit.
- Une fatigue particulièrement épuisante, un sommeil perturbé.
- Une peau très sèche
- Diverses allergies
- Des rougeurs
- Des bleus
- et divers autres symptômes moins visibles dont acouphènes, migraines, suées, tremblements, fourmillements …etc
C’est pourquoi il est très difficile pour une personne fibromyalgique d’être prise pour une affabulatrice, une fainéante, ou une menteuse.
Les douleurs sont bien la. Mais comment prouver le reste? Comment démontrer comme tente de le faire Magali par exemple que la fibromyalgie détruit le corps ? (elle qui se retrouve si souvent en fauteuil roulant du fait de ses pertes d’équilibre)?
Marina vient de faire l’amère expérience de la dégradation de son corps.
Bien sur nous n’essayons pas d’affirmer que ces quelques constatations doivent être admises sans vérification, ou que nos dires sont des paroles divines et absolues.
Bien au contraire, nous espérons que la communauté scientifique s’approprie ces questions, et étudie les diverses problématiques e la fibromyalgie.
Il nous faut des réponses, et maintenant que l’OMS a reconnu cette maladie, des réponses rapides. Afin de commencer à étudier comment soigner, ou, à tout le moins, soulager les personnes atteintes.
En effet, les problèmes de Marina avec ses dents continuent. Encore aujourd’hui, une nouvelle dent a du lui être arrachée.
D’ou des douleurs quasiment insurmontables en ce moment. Ce sera la quatrième ou la cinquième en trois semaines….
Marina a subi il y a deux ans un scorbut, ne fixe pas les vitamines, et reste très carencée. Ce qui se retrouve, à divers niveaux chez beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie.
Aujourd’hui, non seulement ses dents ne tiennent plus, déchaussées, ses gencives, après avoir saignés, sont très rétractées, à un niveau important.
Mais lors du précédent arrachage, l’anesthésiant n’a servi à rien. Et les dents ont été dévitalisées à vif…
Aujourd’hui, l’anesthésiant a fait son office difficilement; la dent a été arrachée car totalement friable. Et de petits morceaux d’os ont été arrachés de plus de la gencive. Quant à la racine, il semblerait qu’elle était complètement molle et difficile à attraper…
Résultat des courses : un devis de 2760 euros….pour des couronnes et des appareils….Une souffrance énorme.
Et après on dira qu’on simule ? Ou qu’on se plaint pour rien ?
Et si ces personnes prenaient simplement le corps d’un fibromyalgique juste une journée ?
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