Une amie m’a demandé de relayer cette action; l’envoi des courriers se fait aujourd’hui et demain.
Madame Sarkozy est prévenue de cette action.
Il n’est pas nécessaire d’affranchir votre envoi.
Voici la lettre du président de l’association :
Bruno Delferrière
Président de l’association MaBruetOrka ou la maladie inconnue
38 rue Chedel
51000 CHALONS EN CHAMPAGNE
Mail : mabruetorka@gmail.com
site : http://fibromyalgies.fr
forum: http://guerirdelafibromyalgie.fr
Madame Carla Bruni-Sarkozy
Palais de l’Elysée
55, rue du Faubourg Saint-Honoré
75008 Paris, France
Le 8 mars 2009
Madame,
Comme beaucoup d’autres personnes aujourd’hui, je vous écris afin de vous permettre de connaître la détresse de tant de femmes et d’hommes qui souffrent aujourd’hui dans leurs chairs, atteint par une maladie particulièrement sournoise et invalidante.
Si le pronostic vital n’est pas à prendre en compte, c’est la vie de plusieurs millions de personnes en France, et donc beaucoup plus dans le monde qui est atteinte et gâchée par les douleurs et la fatigue permanente et incessante.
Je ne vous expliquerais pas ici en détail les multiples possibilités de déchéance physique et mentale que peuvent provoquer les divers symptômes de cette maladie (plus de 100 cependant possibles). Vous trouverez si vous le désirez toutes les informations sur le site de l’association.
Mon amie est atteinte de cette pathologie particulièrement éprouvante, et depuis cinq ans en souffre particulièrement, depuis qu’elle a été reconnue (mais elle devait plus ou moins en souffrir depuis des années).
Elle a vécue ce que je ne souhaite à personne, et continue aujourd’hui à supporter le moins mal possible cette épreuve terrible, ces épreuves terribles.
Entre les divers parcours de santé qui mettent à mal l’égalité des chances devant la santé, les attentes interminables pour obtenir des rendez vous alors que l’on souffre sans savoir à quel saint se vouer, l’impuissance du corps médical devant une maladie que bien trop souvent encore il refuse de reconnaître (malgré la reconnaissance de l’OMS, de l’Europe, et les preuves scientifiques d’une atteinte du centre de la douleur chez la personne fibromyalgique), le manque de moyens criant des centres d’urgence (quatre heures d’attente aux urgences quand simplement rester assise ou debout augmente les souffrances et la fatigue…), les manques de moyens des centres anti douleurs, les difficultés de la recherche médicale, les difficultés à être reconnue malgré des demandes d’expertise, un traitement inhumain de certains médecins contrôles des cpam (je ne m’étendrais pas dessus, mais j’envisage cependant une action particulière à ce sujet), des changements physiques et mentaux particulièrement violents et brusques (prise de poids de 20 KG du fait d’une allergie, perte de sang abondantes et fréquentes, transpiration excessive, œdème, dents et gencives fortement abimées et pertes des dents par caries galopantes, un scorbut -et oui- et tout cela sans obtenir de raisons ou d’explications, mais surtout cette fatigue et cette douleur permanente, nuit comprise, tout cela provoque une difficulté à vivre sereinement, à simplement vouloir croire en la vie.
(ce qui n’est pas l’un des moindres problèmes de cette maladie; il n’existe aucune statistique sur les suicides des antinévralgiques)
La fibromyalgie, mais pour moi il existe des fibromyalgies, à tous les stades, que ce soit à ses débuts ou dans les cas extrêmes obligeant à se déplacer en fauteuil roulant, provoque un mal être et une soif de compréhension.
Malgré leur fatigue extrême, les malades veulent savoir, veulent être actives et actifs (20% des hommes sont concernés) et veulent être reconnus.
Il est inadmissible que depuis 2007, les réponses de madame la ministre de la santé aux questions des députés ou sénateurs soient toujours les mêmes.
Il est intolérable que les fibromyalgiques ne soit pas reconnus. Mon amie bien que déclarée invalide à plus de 80% n’a pu bénéficier de la carte de stationnement, mais seulement de la carte station debout pénible, du fait d’un refus de son précédent médecin traitant d’accepter sa fibromyalgie.
(à ce propos, la formation médicale concernant la prise en charge multi disciplinaire avec une approche humaine de la personne atteinte devrait être l’un des premiers soucis de la médecine actuelle, et des pouvoirs publics).
Il est fascinant de voir le refus de la société pour une maladie qui n’est pas apparente : l’incompréhension, devant les symptômes décrits mais non visibles, le rejet devant une personne atteinte prise pour simplement fainéante, ou au mieux, simulatrice….
Or cette maladie est en train de se développer depuis 10 années à très grande vitesse. Le nombre de personnes atteintes progresse. Dans une ville de 60000 habitants, je fais la connaissance d’une personne atteinte en moyenne par semaine…
Je suis très inquiet devant cette progression devant laquelle nous sommes pour le moment démunis, faute de réelles recherches, et de prise en compte.
Tant de vies gâchées, tant de vies rejetées.
Madame, ce message parmi tant d’autres, sera peut être lu…
Je vous souhaite, quant à vous, une excellente santé et une vie heureuse et toujours aussi captivante.
En vous remerciant des actions ou des actes que vous pourrez mettre en œuvre, ou initier, afin de donner de l’espoir et une reconnaissance au mouvement des fibromyalgiques, qui, s’ils sont épuisés, et malgré leurs douleurs, ne baissent pas les bras.
Bruno Delferrière
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Celle d’une amie :
Madame Carla BRUNI SARKOZY
Palais de l’Elysée
55, rue du Faubourg St Honoré
75008 PARIS
Madame,
Connaissant votre engagement à certaines causes, sachant votre sensibilité en tant que femme,
artiste mais aussi en tant que Première Dame de France, je me permet de vous
écrire, ainsi que d’autres personnes, pour vous sensibiliser à notre maladie, et vous
demander de nous lire, nous entendre, nous comprendre et peut être agir en associant
votre nom pour la médiatisation de cette maladie reconnue mais inconnue par beaucoup.
Pouvez vous, vous imaginer, avoir mal 24 heures sur 24, 365 jours par année. Il y a des gens pour
qui cela est la réalité de tous les jours.
Ces gens souffrent, nous souffrons beaucoup!
Leur maladie, notre maladie est la FIBROMYALGIE.
Nous sommes plongés dans une détresse physique et psychologique, une maladie que
plusieurs médecins qualifient « d’invisible », car elle est pratiquement indétectable. Nous nous
heurtons beaucoup au scepticisme et à l’incrédulité.
Cette maladie reconnue par L’organisation mondiale de la santé, en 1992, reconnue également par le conseil Européen, touche plus de 3% de la population et s’accroit de jour en jour.
Nos douleurs diffuses et évolutives entrainent une fatigue chronique, un manque de sommeil, une perte d’énergie, qui nous affectent, rendant les gestes les plus simples de la vie quotidienne, insurmontables, nous faisons perdre notre travail, notre vie sociale jusqu’à notre vie privée, nous isolent, et nous nous sentons abandonnés!
Comment décrire nos douleurs??? Cela nous est difficile et bien sur encore plus difficile pour notre entourage, nos colègues de les comprendre.!
Le dianostique est souvent très long à être posé!
Mais pourtant, maintenant il y a une preuve « organique » dépistable à l’IRM fonctionnel.
Nous sommes reconnue par la Sécurité Sociale lorsque que certains médecins conseils
(ne reconnaissant pas la maladie, toujours sceptiques) ne font pas barrage.
Il n’y a en France que deux centres concernés par cette maladie :
Marseille, Hôpital de la Timone centre antidouleur en neuro, dirigé par le Docteur Roussel et son équipe et à Paris.
J’ai 57 ans et je suis dianostiquée fibromyalgique depuis 2003 (sachant que cela avait dû commencé bien avant) en ayant cette maladie cela donne un terrain favorable à nos enfants et ma fille qui a 34ans est fribromialgique depuis 2007 et ne peut continuer son travail et tombe sous un statut d’invalidité, ce qui affecte son moral, et sa vie entière.
Mais nous sommes nombreux et de tous âges à subir cette maladie.!!
Nous avons vraiment besoin que cette maladie soit médiatisée, reconnue par la population ce qui éviterait cette incrédibilité, mais le plus grave encore et malheureusement par certains médecins!
Que les soignants soit informés et formés afin que nous soyons encadrés et dianostiqués au plus vite, au lieu parfois de nous laisser à l’abandon et en souffrance de ne pas savoir poser un nom sur notre maladie.
De faire respecter la loi sur cette maladie réfutée par les assurances et organismes!
Je vous suis grée, Madame, de nous avoir entendu et dans l’espoir que notre détresse vous touche
je vous prie de recevoir mes sentiments les plus respectueux.
Mme Maresu Marie
P.S : je vous prie de bien vouloir excuser les fautes ou erreur de formulation
car la fibromyalgie nous fait perdre notre concentration et parfois notre mémoire,
et notre dignité en est atteinte.
