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Nous recherchons :

Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté. Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus. Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales. Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes. Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place. Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet. Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs. Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants. Nous avons besoin de vous, de votre collaboration. Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous

Nous contacter :

Groupe d'entraide pour les personnes atteintes de fibromyalgie, ainsi que leurs proches.Recherches de solutions afin de nous rendre notre dignité.

  • Maladie orpheline Vendredi, 3 septembre, 2010
    Maladie orpheline Article à lire chez mon amie Laure, ci-dessous Maladie orpheline = Malades , membres parfois otages […]
    JennyPOETESSE
  • Recherche SLA Vendredi, 3 septembre, 2010
    Recherche SLA ALS-linked mutant SOD1 damages mitochondria by promoting conformational changes in Bcl-2. Frances and Joseph Weinberg Unit for ALS Research, Farber Institute for Neurosciences, Department of Neuroscience, Thomas Jefferson University, […]
    JennyPOETESSE
  • L'addiction... Vendredi, 3 septembre, 2010
               Addict, mon ado ? Il a souvent les yeux rouges, il passe des heures enfermé dans sa chambre, il s’emporte et devient violent pour un rien... et vous craignez une addiction. Comment en être sûr ? Le plus […]
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  • les aides financières Jeudi, 2 septembre, 2010
    Télévision numérique terrestre TNT : les aides financières pour le passage à la télévision tout numérique Dans le cadre du passage à la télévision tout numérique pour recevoir gratuitement les 18 chaînes de la Télévision numérique terrestre (TNT) le […]
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Douleur : prise en charge

Un nouveau document trouvé sur le net.

Celui ci n’est disponible que pour les membres à jour de leur cotisation.

Rappelons qu’il est encore possible d’envoyer un don sur le compte de l’association. Et que celui ci est d’un euro au minimum !

http://mabruetorka.net/la-maladie/la-douleur/prise-en-charge-de-la-douleur/

Les membres qui auraient été oubliés se feront connaitre par . . . → Read More: Douleur : prise en charge

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La fondation Apicil

Cette fondation du groupe Apicil, est l’une des premières à vouloir lutter contre la douleur sous toutes ses formes et se trouve à la pointe de la recherche dans ces domaines.

Son action est particulièrement importante pour les fibromyalgiques et porteuse d’espoir.

http://www.fondation-apicil.org/wp-content/uploads/FONDATION_PLAQUETTE_2010.pdf

http://www.fondation-apicil.org/

Cet article n’est pas une publicité déguisée. Nous n’avons aucun . . . → Read More: La fondation Apicil

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Les soins palliatifs, une chance pour les fibromyalgiques ?

C’est à espérer, au moins dans le cadre de la lutte contre la douleur.

Il serait quand même préférable, à tous points de vue, pour une personne atteinte de fibromyalgie, de pouvoir être soignée à domicile, sans déplacements ou attente inutile.

On sait que la personne atteinte de fibromyalgie peut mal supporter les trajet en voiture.

. . . → Read More: Les soins palliatifs, une chance pour les fibromyalgiques ?

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Un mauvais souvenir, comme un viol effaçable ?

Le BDNF serait la solution.

Un espoir.

Le Prozac, par exemple,  permettait déjà cela, mais augmentait en même temps la sensibilité émotionnelle.

Il s’agit d’une nouvelle recherche prometteuse.

http://www.lefigaro.fr/sante/2010/06/09/01004-20100609ARTFIG00762-sur-la-piste-d-un-remede-pour-effacer-les-mauvais-souvenirs.php

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Avez vous raison de faire la sieste ?

L’une des préoccupations particulière des fibromyalgique c’est dormir.

La  recherche du repos passerait même avant la douleur.

L’une des caractéristiques, déjà évoqué ici est l’épuisement tel qu’il empêche de dormir.

Plusieurs techniques sont utilisées par les fibromyalgiques avec plus ou moins de bonheur afin de remédier à cet état.

Certains essaient de s’épuiser physiquement en espérant dormir.

D’autres se tournent et retournent . . . → Read More: Avez vous raison de faire la sieste ?

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La douleur n’est pas très importante pour le ministre!

Devenir de l’enseignement de la douleur chronique 13 ème législature

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ100412929&idtable=SEQ100412929&date=dateJORep&idtable=q200202|q200244|q200242|q200277|q200329|q200377|q200483|q200608|q200627|q200678&id=qSEQ080403861&rch=qb&ct=1_2_3_4_5_6_7_8_9_10_11_12_13_14_15_16_17_18_19_20_21_22_23_24_25_26_27_28_29_30_31_32&al=true Question écrite n° 12929 de M. Jean-Pierre Demerliat (Haute-Vienne – SOC) publiée dans le JO Sénat du 08/04/2010 – page 868 M. Jean-Pierre Demerliat appelle l’attention de Mme la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche sur le devenir de l’enseignement de . . . → Read More: La douleur n’est pas très importante pour le ministre!

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Gypsy répond au coup de gueule

Bonjour je me retourve en bonne partie partie dans ce coup de gueule!!! peu de docs y comprennent quelque chose à nos souffrances tout ce qu’ils savent dirent « bougez-vous » ou faire « donner d’autres anti douleurs qui ne marchent pas toujours suivant les personnes ou encore suivant les allergies! Fibromyalgie (écrit noir sur blanc par . . . → Read More: Gypsy répond au coup de gueule

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La stimulation magnétique pour supporter la douleur

Nous ne recherchons pas le sensationnel. Ni des promesses de remèdes miracle pour calmer les douleurs, ou guérir la fibromyalgie.

Nous avions déja parlé de ce nouveau système prometteur pour soulager la douleur :

http://mabruetorka.net/la-maladie/resonnance-magnetique/la-stimulation-magnetique-transcranienne/

Mais cette nouvelle méthode, qui en est à sa deuxième étude, devient prometteuse.

Espérons que les résultats complets attendus seront à . . . → Read More: La stimulation magnétique pour supporter la douleur

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Nouvelles réponses du ministre de la santé

Et toujours la même, à la virgule près, qui persiste maintenant depuis 2007.

Si nous sommes heureux de savoir que la recherche continue, et qu’il est demandé aux équipes de l’intensifier, il est quand même remarquable que depuis 2007, les demandes faite à l’UNCAM ( Union nationale des caisses d’assurance maladie ) et à la CNSA ( . . . → Read More: Nouvelles réponses du ministre de la santé

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10000 molécules, deux seulement sur le marché

Quel gâchis. De temps, d’argent, de personnes.

L’initiative de la commission européenne est à souligner et intéresse probablement les fibromyalgiques :

http://www.doctissimo.fr/html/medicaments/articles/14292-initiative-medicaments-innovants-recherche-europe.htm

(article à lire sur doctissimo)

Initiative Médicaments Innovants (IMI) de la Commission européenne et 26 laboratoires partenaires prépare 15 programmes de recherche dont un sur la douleur.

Gageons que cet argent sera employé à . . . → Read More: 10000 molécules, deux seulement sur le marché

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