29 mai 2010

La douleur n’est pas très importante pour le ministre!

Category: douleur,douleurs,enseignementdelferri @ 12 h 53 min

Devenir de l’enseignement de la douleur chronique 13 ème législature

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ100412929&idtable=SEQ100412929&date=dateJORep&idtable=q200202|q200244|q200242|q200277|q200329|q200377|q200483|q200608|q200627|q200678&id=qSEQ080403861&rch=qb&ct=1_2_3_4_5_6_7_8_9_10_11_12_13_14_15_16_17_18_19_20_21_22_23_24_25_26_27_28_29_30_31_32&al=true
Question écrite n° 12929 de M. Jean-Pierre Demerliat (Haute-Vienne – SOC)
publiée dans le JO Sénat du 08/04/2010 – page 868
M. Jean-Pierre Demerliat appelle l’attention de Mme la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche sur le devenir de l’enseignement de la douleur chronique dans les facultés de médecine.

Cet enseignement repose actuellement essentiellement sur le volontariat des médecins travaillant dans les structures accueillant des personnes qui souffrent de douleur chronique.
Un grand nombre de ces praticiens devant faire valoir leur droit à la retraite au cours des dix prochaines années, la pérennité de cet enseignement est donc menacée à moyen terme.

La douleur chronique étant un véritable enjeu de santé publique et un problème majeur de société, il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour assurer la pérennité de l’enseignement de la douleur chronique.

Réponse du Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche
publiée dans le JO Sénat du 27/05/2010 – page 1339
La douleur chronique étant un véritable enjeu de santé publique, il est apparu essentiel que l’ensemble des futurs médecins reçoivent une formation en ce domaine. Le programme de la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales, qui constitue celui des épreuves classantes nationales d’accès à l’internat et concerne donc l’ensemble des futurs praticiens, comprend un module « Douleur – Soins palliatifs – Accompagnement ». L’enseignement de la douleur trouve également sa place dans le cadre du module « Synthèse clinique et thérapeutique – De la plainte du patient à la décision thérapeutique – Urgence ». Si des enseignants de nombreuses disciplines sont susceptibles d’intervenir dans cette formation, dispensée dans le cadre de ces modules transdisciplinaires, il est actuellement fait largement appel à des praticiens travaillant dans des structures accueillant des personnes souffrant de douleur chronique, dont une grande partie partira en retraite au cours des dix prochaines années. La formation pratique que doivent effectuer les étudiants, tant au cours des trois années de la deuxième partie de deuxième cycle qu’au cours de leur internat, constitue un moment privilégié de sensibilisation des futurs médecins au problème de la douleur et notamment celui de la douleur chronique. Cela devrait conduire un certain nombre d’entre eux à s’orienter par la suite vers cette pratique et à prendre ainsi le relais des praticiens participant actuellement à cet enseignement. Toute personne titulaire d’un diplôme de médecin permettant l’exercice, qui désire acquérir un complément de formation spécifique en ce domaine, peut par ailleurs solliciter une inscription en vue de l’obtention de la capacité d’évaluation et de traitement de la douleur, diplôme national qui sanctionne deux années de formation théorique et pratique.

La réponse ne nous satisfait pas et vous ?

Nous avons par conséquent écrit au sénateur :

MaBruetOrka
38 rue Chedel
51000 CHALONS EN CHAMPAGNE

0680108285

mabruetorka@gmail.com

Le 29 mai 2010

Monsieur le Sénateur,

J’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre question sur l’enseignement de la douleur en France.
J’ose espérer que la réponse de la ministre de l’éducation ne vous satisfera pas.

Je vous écris en fait afin de vous parler de la fibromyalgie, maladie dont l’une des principales constantes avec la fatigue est bien la douleur.
Or, à ce jour, l’ensemble des praticiens est démuni devant les souffrances des personnes atteintes de fibromyalgie, et se trouvent si démunis qu’ils renvoient dans leurs pénates ces personnes.

L’association que je préside « MaBruetOrka ou la maladie inconnue » souhaite mieux faire connaitre cette maladie pour laquelle depuis 2007 et le rapport de l’Académie, aucune avancée réelle n’a été trouvée, et aucun effort de l’Etat en la matière n’a permis d’avancer. Il n’est qu’à voir la sempiternelle réponse de la ministre de la santé aux légitimes interrogations de vos pairs du parlement.

Ce qui m’interpelle dans la réponse qui vous est faite ici, c’est bien la quasi indifférence qui vous est apportée à une demande pourtant légitime.

Nous avons déjà été confrontés dans le passé (et encore aujourd’hui) au manque criant de praticiens, d’infirmières et de certains spécialistes.

Les centre anti douleurs dans la plupart des cas sont submergés. Leurs moyens sont réduits (par exemple cas vécu personnellement une secrétaire pour trois médecins, ce qui est largement insuffisant dans ce genre de service). Les rendez vous sont très éloignés de la demande forte des personnes atteintes.

Les spécialistes que consultent aussi les personnes atteintes de fibromyalgie sont aussi souvent débordés avec des rendez vous très éloignés, que ce soit dans le secteur public ou privé.

Aussi je suis à votre disposition pour un éventuel échange sur ces questions, en espérant que vous continuerez à essayer de faire prendre conscience au gouvernement des graves manques en la matière….malgré un plan anti douleur ambitieux …sur le papier.

Très respectueusement

Bruno Delferrière

http://mabruetorka.net

http://fibromyalgies.fr

http://guerirdelafibromyalgie.fr

http://vousenpensezquoi.fr

Découvrez une manière gratuite et originale de soutenir MaBruetOrka ou la maladie inconnue sur www.doneo.org !

http://www.doneo.org/fibromyalgie

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29 mai 2010

Encore un produit miracle testé sur 257 personnes seulement!

Category: fibromyalgiesdelferri @ 9 h 20 min

Un nouveau produit miracle à base de produits naturels d’après ce que nous avons pu en comprendre.

Il permettrait un gain d’énergie de 67% et 37 % de bien être.

Pourquoi le nommons nous produit miracle ? Parce que les études ne vont pas plus loin que trois semaines?

Il s’agit d’un simple communiqué de presse à effet d’annonce.

Donc soyez prudents avant de vous enthousiasmer.

http://www.biotech-finances.com/fr/cp-94464.html

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30 jan 2010

Aucun médicament nouveau pour les patients en 2009 (et en 2008)

Category: prescriptiondelferri @ 16 h 12 min

Vous espérez un soulagement rapide de vos maux? Vous souhaitez plus de recherche sur votre maladie ?

Eh bien, rien n’est moins acquis.

Il est probable qu’il existe un peu de recherches fondamentales. Au moins le CNRS y pourvoit. Mais quant aux laboratoires pharmaceutiques, rien n’est acquis.

Vos douleurs, votre fatigue ne les intéresse pas. ou du moins ne recherchent ils pas activement des moyens d’y remédier.

L’association « Prescrire » lance son pavé dans la mare pour la seconde année consécutive. Après 28 ans de découvertes fondamentales et de mise aux point de médicaments innovants et apportant un réel soulagement aux patients récompensés, l’association refuse cette année de décerner un prix à l’un quelconque d’une centaine de nouveaux produits testés.

Encore plus fort : les effets indésirables des médicaments ne sont pas assez mis en avant.

Il n’y a plus qu’a espérer en une réelle prise de conscience des pouvoirs publics et des laboratoires pharmaceutiques. Cependant, la récente affaire de l’Oms et des relations de ses membres avec les dits laboratoires laisse perplexe et inquiet.

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12 jan 2010

La fibromyalgie existe-t’elle ?

Category: douleurs,fibromyalgie,fibromyalgiesdelferri @ 22 h 18 min
L’existence de la  fibromyalgie
Pierre Ebtinger
Psychiatre, psychanalyste

http://psychanalyse67.com/Documents/Fibromyalgie.pdf

Texte à méditer…..

Nous attendons vos réactions sur le forum

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10 nov 2009

Face à face et face à tous …ma crise et quelques photo de mon calvaire

Category: douleur,doute,effort,espoir,fatigue,fibromyalgie,épuisementdelferri @ 21 h 35 min

Magali vous a ému; une autre jeune femme aussi avec ses idées noires.

La voici à nouveau qui décide aussi de se montrer afin qu’on parle de la fibromyalgie.

Son texte est terrible, ses images, sa vidéo très dures à regarder.

Mais c’est en même temps un cri, un cri d’espoir dans la douleur. Vous ne pourrez y être insensibles.

Les testes, photos, et vidéos sont la propriété de leur auteur, qui nous a aimablement donné l’autorisation de les reprendre. Qu’elle en soit remerciée.

Son site : Laure 76

Face à face et face à tous …ma crise et quelques photo de mon calvaire
La crise ne cesse pas !

La pluie ne cesse de tomber
tout celà ne fait sûrement que nous offrir
des  » rhumatismes  » dont la portée sera de longue durée .
Je souffre au maximum ,
sous mes ongles je sens la douleur passée
comme une rapace s’insinuée dans les moindres recoins ,
le long de mon dos ,
la décharge est flugurante
et telle que rien ne semble atteindre la portée de son trajet .
Les messages qui devraient sûrement être fluides
se transportent
dans je ne sais quel marasme électrique !
Les noeuds sont des sacs                                                      
et tout ça fait boule …
ça s’enraye et en un endroit
et celà me soulève d’un coup je hurle !!!
MAL , j’ai la tête de quelqu’un
qui a parcourut le monde en une semaine .
Je ne vois plus rien en face ,
plus rien devant la menace de combien de jours encore
dans ce vivant qui me tenaille les entrailles .
D’un coup tout ça va se perdre pour s’éteindre
et ça revient en flèche incroyable là
où je m’y attends le moins sur ma joue
ou perchée sur mon épaule
en pointe d’écailles
tout ça me rentre dans la peau …

Toutes ses douleurs que je ne suis pas censée décrire ;ni connaître !
qui sont peut être communes , communes à certains
qui comme moi vivent ces crises folles !
Mon journal ,
ici que tout mes mots se fracassent
comme tout ça passe ,
celà doit rester car les jours s’enfilent                                                      
et font que nos vies
ne sont pas de lisses colliers bien polis ….
mais parfois juste a brut de douleur ,
des maillons enchainés de pressions ,
du dedans vers le dehors …
alors puisque l’on dit que celà ne se voit pas …
pour laisser une trace .
Une trace de tout ça ,CECI est MA douleur !
Ma fibromyalgie regardez ,
oscultez ce Menu alléchant
messieurs , mesdasmes en qualités de passant …
Ouvrez vos mirettes et vos écoutilles !
C’est la maladie cruelle que je vis … douleurs et découvertes de douleurs …cachets et autres … difficultés associées ..et une saloperie en entrainant toujours d’autres …des discours de sots arrosés d’un long trait d’amertume …
et des soupçons évidemment mais là ce sera trop divers
en faire une liste …on est élu ou coupable dans certains cas !

Alors moi qui sait ;comme tant d’autres ;
qui vit qui erre dans ce chantier
loin du bain de jouvence
de vos distractions de ministres …
je m’étends … j’essaye chaque jour
sans avoir pour autant gagner sur le lendemain
car si demain le degrès de trop me précipitait moi aussi …

J’ai 33 ans
et depuis mes 27 ans voilà …

SIX années ,
six années
que je frôle le précipice …
que je longe le mur en tendant
de me rendre de l’autre coté ,
là où je peux avancer enfin …
Je ne suis que moi …je suis dans des douleurs des crises
ou des poussées de douleurs neuropathiques .
J’en parle à coeur ouvert
car celà me déchire mais c’est si fort si dur ,
si éprouvant dans la douleur , peut être que ça me déchire …
Que l’épuisement aussi serait humain ,
que nous le sommes tous .Nous attendons terrés dans l’oubli des protocoles …sous les piles de dossiers
ou nul part qui sais pour les pouvoirs de la santé .

Ma raison veut que je m’accroche
mais ma souffrance elle ne cherche qu’à m’abattre ;
je lui résiste si fort que me voilà encore en train de divaguer ,
je dérive trop loin pour que ceux qui ne savent pas
à quel point le corps peut souffrir ;n’en savent rien …
je dérive vers cette douceur que pourrait me donner ,
la mort de ce corps instrument de torture …
Voilà que telle une bête je me laisserait mourrir .
J’ai appris que les animaux pouvaient cesser de se battre ,
et basculer …
Il ne suffit que de plonger un instant de trop en apnée .

Celà est assez je me redresse ,
mais voilà une pensée aussi qui en temps de crises
peut apparaître sous un jour assez attrayant ! on est épuisés !
se soulager devient une guerre sans fin ,
saleté de vaccin si c’est toi le responsable alors qu’on t’extirpe
et qu’on te cloue au banc des condamnés …
SALE vaccin de l’Hépatite B ! Sale chose qui fait que mon corps se dérobe !
Sale douleurs ! Sale gens qui sont si personnels , si misérables !
CHIENNE de VIE oui comme dit LADY !
car peut être qu’à coup de mliliards ,
on pourrait voir bouger notre douleur ,
de quelques centimètres suffisant pour que le remède soit trouvé !
HISTOIRE de fric sûrement toujours
qu’à t on encore caché sous ce syndrôme
qu’on ne veut ni voir ,
ni entendre
et qui nous laisse parfois quasi paraplégique de douleur !

Nous ne sommes pas moins que d’autres malades qui attendent ,
nous souffrons , nos familles souffrent du rejet autant que nous …
Nous ne sommes pas contagieux , mais contaminés par quel mal ?
Nous voulons savoir …Nous demandons considération !!!
Venez nous répondre , ministres et concernés , osés venir
sur les blogs de malades qui sont maintenant de plus en plus nombreux
à ne plus mettre sous l’oreiller leur larmes , leurs coeurs
et toutes leurs douleurs …et celà est très bien ainsi !
Car sinon les quelques cas choisit dans de rares émissions ,
où sommes nous représentés dans la société d’aujourd’hui ?

Suite à ce texte vous pourrez lire certains commentaires ici

Aujourd’hui Laure a voulu aller plus loin et montrer son état en vidéo.

Ce document est véridique, sans trucage, à l’état brut. C’est malheureusement le commun de beaucoup de personnes atteintes de la fibromyalgie, contre laquelle nous combattons.

La aussi c’est difficile à regarder.

Mardi 10 novembre 2009
voici l’extrait vidéo qui était associé aux photos …
Suite à l’article :
Face à face et face à tous …ma crise et quelques photo de mon calvaire
La crise ne cesse pas ! La pluie ne cesse de tomber tout celà ne fait sûrement que nous offrir des  » rhumatismes  » dont la portée sera de longue durée . Je souffre au maximum , sous mes ongles je…
Pour lire la suite cliquez ici

petit test pour essayer de publier le fameux petit morceau très soft !!!
de ma crise , en pleine gestion de la douleur qui me surprends trop fort ..
elle est un peu sombre mais voilà celà n’était pas préparé mais spontané !
j’essaie …je vois que celà peut en encourager d’autres au moins dans le fait
de ce reconnaitre un peu , parfois sûrement !
quelques minutes plongé dans mes douleurs …ces douleurs de la fibromyalgie ,
que rien ne semble arrêter en période de poussées .
ce n’est qu’un extrait …imaginez vous que celà peut durer des semaines …
avec ou sans de brèves accalmies , quelques heures a peine qui nous permettent
de tomber de sommeil , tout celà est épuisant !
merci de votre indulgence , car ceci est vraiment de la vidéo amateur !!!
le tournage lui aussi n’avait pas du tout était préparé …comme la crise …qui m’a immobilisé .
j’ai appris a ne plus crier …mais la douleur me parcours tout le corps , ces crises peuvent virer au cauchemar !

ce n’est que 2 minutes 3O ! en ayant pris mes anti douleurs habituels !!!

Les commentaires ici.

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01 juil 2009

Effets indésirables

Je parlais hier d’effets secondaires.

J’avais oublié, et la lettre de me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.

Le fibromyalgique peut déclarer

- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….

Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.

Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.

Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!

Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…

La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…

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28 juin 2009

Les douleurs

Category: Non classédelferri @ 22 h 11 min

Les douleurs sont revenues, mais particulièrement à l’autre genou !
Quant à la fatigue et la déprime….

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26 juin 2009

Mauvaise passe

Category: douleur,doute,fatigue,nausées,épuisementdelferri @ 20 h 48 min

Les nouvelles ne sont pas bonnes ces jours ci.

Nausées, douleur, fatigue, déprime.

Le leitmotiv quotidien ressurgit après un jour ou deux de calme à peu près paisible.

La cortiso.. a été arrêtée. Les gonflements étaient trop importants; de ce fait retour de la sécheresse…

Nous allons voir un médecin chinois lundi…..

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25 juin 2009

Retrait d’un anti douleur

Category: douleur,médicamentsdelferri @ 19 h 29 min

Le Di antalv.. est retiré des prescriptions sur demande de l’Europe.

Pas la peine de s’affoler mais….

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30 mai 2009

La difficulté d’être malade en France

Si nous avons créé cette association, ce n’est pas sans raison. Et les évènements nous prouvent que c’était nécessaire.

En effet du fait de sa maladie, et de son impossibilité de travailler, il ne restait plus qu’un licenciement pour inaptitude. C’est chose faite depuis deux mois.

Pour avoir des informations ou des indications, que ce soit de l’employeur ou de la cpam, il faut remuer ciel et terre.

Lettres recommandées, déplacements, renseignement au 3939 et servicepublic.fr ont été constants es derniers mois.

Ce qui ocasionne forcément inquiétudes, stress et fatigue, qui sont pourtant à éviter du fait de la maladie.

Car dans quelques mois, fin de l’arrêt de travail pour maladie (cela fera trois ans).

Est faite une demande de  mise en invalidité; dossier rempli mais en attente de nouvelles de la cpam (ils ont reçu les documemnts sans en accuser réception; il a fallu téléphoner pour savoir….)

Mais ce n’est pas le soucis de ces divers interlocuteurs. A ce sujet, le médecin traitant n’est pas d’un grand secours.

La maison du handicap depuis mars ne nous a pas contacté….

Quoi qu’il en soit, entre temps, refus de prise en charge pour la fibromyalgie. La demande de révision est revenue avec pour réponse « s’adresser au médecin conseil de la cpam ».

Donc nouveau courrier.

Mais entretemps, convocation du médecin conseil de la cpam. Sans que l’on sache pourquoi. (ce sera la troisème fois en trois années).

Questions existentielles, mais qui sont suffisantes pour saper le moral déja bas : quelles ressources après ? Dans combien de temps ? Et que faire ensuite….

Alors qu’est promis un guide de procédure depuis 2007 par la ministre de la santé.

C’est cela en partie que l’association se donne pour but : aider à mettre en place une procédure, la même pour tous, avec le maximum de garanties et prévoir les ressources financières pour pouvoir vivre décemment.

Car il ne faut pas oublier que cette maladie commence souvent vers 40 ou 50 ans. Or, une aide ménagère, par exemple n’est pas possible avant 60 ans !!!

Ainsi que la reconnissance du handicap. Car qu’il peut être difficile de faire 150 mètres certains jours depuis sa voiture (quand encore on peut conduire).

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur d’être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteint!

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