06 juil 2010
En tout cas soumis au Burn Out. De la à parler de mal être le pas est vite franchi.
Quelle sera la prochaine étape?
La on parle de médecins. Demain quel corps de métier sera touché?
La mort par surmenage a tué au Japon, et est une maladie professionnelle :
Il n’est pas si lointain le temps du syndrome des yuppies (pour « Young Urban Professionals)
De la à ce que nos médecins deviennent fibromyalgiques….
03 nov 2009
Quand un fibromyalgique entend une personne valide dire « vous n’êtes pas si fatiguée que cela » ou « vous n’êtes pas malade, vous simulez »; ou « vous n’avez qu’à vous forcer un peu, au lieu de rester à dormir tout le temps, et de vous croire épuisée » ou enfin un médecin affirmer « c’est dans la tête »….que se passe t-il alors ?
Pour une personne fibromyalgique, survient alors immédiatement le découragement, la fatigue, le stress, la douleur et l’envie de se replier sur soi même.
C’est atroce et décourageant cette incompréhension, que ce soit par les autres, souvent des personnes proches, car dans un premier temps, physiquement, peu de marques sont visibles; ou par les médecins, qui commencent souvent à diagnostiquer une dépression, avant de chercher autre chose; ce sera d’ailleurs souvent le patient qui évoquera la fibromyalgie, maladie fourre tout décriée par le corps médical, mais bien pratique pour finalement y caser un malade. De l’hystérie à la fibromyalgie, il n’y a qu’un pas.
Et pourtant.
Au fur et à mesure des traitements visant à soulager la fibromyalgie on va assister à :
C’est pourquoi il est très difficile pour une personne fibromyalgique d’être prise pour une affabulatrice, une fainéante, ou une menteuse.
Les douleurs sont bien la. Mais comment prouver le reste? Comment démontrer comme tente de le faire Magali par exemple que la fibromyalgie détruit le corps ? (elle qui se retrouve si souvent en fauteuil roulant du fait de ses pertes d’équilibre)?
Marina vient de faire l’amère expérience de la dégradation de son corps.
Bien sur nous n’essayons pas d’affirmer que ces quelques constatations doivent être admises sans vérification, ou que nos dires sont des paroles divines et absolues.
Bien au contraire, nous espérons que la communauté scientifique s’approprie ces questions, et étudie les diverses problématiques e la fibromyalgie.
Il nous faut des réponses, et maintenant que l’OMS a reconnu cette maladie, des réponses rapides. Afin de commencer à étudier comment soigner, ou, à tout le moins, soulager les personnes atteintes.
En effet, les problèmes de Marina avec ses dents continuent. Encore aujourd’hui, une nouvelle dent a du lui être arrachée.
D’ou des douleurs quasiment insurmontables en ce moment. Ce sera la quatrième ou la cinquième en trois semaines….
Marina a subi il y a deux ans un scorbut, ne fixe pas les vitamines, et reste très carencée. Ce qui se retrouve, à divers niveaux chez beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie.
Aujourd’hui, non seulement ses dents ne tiennent plus, déchaussées, ses gencives, après avoir saignés, sont très rétractées, à un niveau important.
Mais lors du précédent arrachage, l’anesthésiant n’a servi à rien. Et les dents ont été dévitalisées à vif…
Aujourd’hui, l’anesthésiant a fait son office difficilement; la dent a été arrachée car totalement friable. Et de petits morceaux d’os ont été arrachés de plus de la gencive. Quant à la racine, il semblerait qu’elle était complètement molle et difficile à attraper…
Résultat des courses : un devis de 2760 euros….pour des couronnes et des appareils….Une souffrance énorme.
Et après on dira qu’on simule ? Ou qu’on se plaint pour rien ?
Et si ces personnes prenaient simplement le corps d’un fibromyalgique juste une journée ?
Pour des idées de prix de travaux dentaires le site 
16 juil 2009
C’est moi qui en définitive ai fini par être déprimé.
Cela fait maintenant plus de trois ans que cette fichue maladie est en route, en tout cas de manière vraiment visible.
Je ne sais si c’est le fait de ‘être retrouvé en congé, de m »être relaché, détendu, mais j’ai fini par craquer le 10 juillet, complètement las de la situation, de la douleur si intense que subit Marina.
Sans compter les diverses autres personnes avec qui j’ai quelques contacts sur internet, qui souffrent particulièrement ces temps ci. Les beaux jours emblent avoir un effet vivifiant pour cette maladie.
En tout cas, devant les difficultés, la souffrance, la fatigue, j’ai fini par ne plus pouvoir absorbe; et j’ai craqué. Ce qui fait que jusqu’à aujourd’hui, je me suis recroquevillé sur moi, et attendu en souffrant (physiquement, cela fait plus de 5 jours que j’ai une atroce migraine, et les jambes très douloureuses), et émotionnellement, atteint par la diffiulté de cette vie si difficile à concevoir et à continuer…).
Cela étant dit, je reviens en définitive, plus solide qu’avant, et vais continuer à me battre pour que l’on trouve au minimum une solution à cette souffrance, et, très rapidement.
Cependant, je ne peux commencer mes démarches, étant en attente d’un devis pour l’aasociation pour une assurance….
08 juil 2009
Les symptômes de cette maladie sont vraiment curieux et changeants.
Hier la douleur au genou de Marina fut terrible; cette nuit toute sa jambe la fit souffrir, et elle ne put dormir ou la calmer que ce soit par des massages, des douches chaudes, froides, des glaçons….
Une seule envie la couper pour en finir avec cette douleur….
Puis cela s’est un peu calmé dans la journée. Et maintenant ce sont de très douloureux chocs électriques sur le genou, très pénibles à supporter…
01 juil 2009
Je parlais hier d’effets secondaires.
J’avais oublié, et la lettre de 
me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.
Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.
Le fibromyalgique peut déclarer
- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….
Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.
Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.
Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!
Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…
La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…
24 juin 2009
Difficile de vivre actuellement les douleurs persistantes, avec blocage du dos.
Nausées et fatigue extrême.
Il n’est pas facile d’être fibro ces jours ci, que ce soit ici ou de l’autre côté de la frontière.
Le temps y est certainement pour quelque chose.
20 mai 2009
Il est permis d’en douter. MArina ne s’est pas sentie bien de la journée et n’a rien pu entamer.
Jusqu’à la chute finale ce soir ou le peu d’aliments qu’elle avait essayé de garder n’a pu l’être.
C’est épuisant pour elle, cette impossibilité de garder les aliments qui entraine une déshydratation conséquente.
C’est épuisant et lourd à gérer, mentalement et émotionnellement pour elle.
09 mai 2009
SI Marina malgré une grande fatigue (elle ne dort que deux heures par nuit actuellement) a réussi à faire une sortie, c’est pour la payer hier et aujourd’hui.
En effet, son dos comme d’habitude, mais de manière encore plus marquée la fait souffrir atrocement.
Et l’une de ses jambes a gonflé.
Et de plus, l’eau est en train de reprendre le contrôle de son corps.
Et ce soir, a bouche et son palais sont à nouveau en sang.
Ce qui fait que le moral est au p^lus bas…
19 avr 2009
Les douleurs continuent; et la fatigue revient car du fait des douleurs impossible de dormir.
Marina s’endort sur le matin, exténuée; tout simplement.
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