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Nous recherchons :

Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté. Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus. Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales. Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes. Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place. Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet. Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs. Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants. Nous avons besoin de vous, de votre collaboration. Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous

Nous contacter :

Groupe d'entraide pour les personnes atteintes de fibromyalgie, ainsi que leurs proches.Recherches de solutions afin de nous rendre notre dignité.

  • Maladie orpheline Vendredi, 3 septembre, 2010
    Maladie orpheline Article à lire chez mon amie Laure, ci-dessous Maladie orpheline = Malades , membres parfois otages […]
    JennyPOETESSE
  • Recherche SLA Vendredi, 3 septembre, 2010
    Recherche SLA ALS-linked mutant SOD1 damages mitochondria by promoting conformational changes in Bcl-2. Frances and Joseph Weinberg Unit for ALS Research, Farber Institute for Neurosciences, Department of Neuroscience, Thomas Jefferson University, […]
    JennyPOETESSE
  • L'addiction... Vendredi, 3 septembre, 2010
               Addict, mon ado ? Il a souvent les yeux rouges, il passe des heures enfermé dans sa chambre, il s’emporte et devient violent pour un rien... et vous craignez une addiction. Comment en être sûr ? Le plus […]
    JennyPOETESSE
  • Bourses étudiantes Jeudi, 2 septembre, 2010
    Université Bourses étudiantes sur critères sociaux Les nouveaux montants Les bourses étudiantes sur critères sociaux doivent être revalorisées de 6 % pour l’année universitaire 2010-2011. Les bourses seront complétées par l’instauration d’un […]
    JennyPOETESSE
  • les aides financières Jeudi, 2 septembre, 2010
    Télévision numérique terrestre TNT : les aides financières pour le passage à la télévision tout numérique Dans le cadre du passage à la télévision tout numérique pour recevoir gratuitement les 18 chaînes de la Télévision numérique terrestre (TNT) le […]
    JennyPOETESSE

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Changement du discours gouvernemental ?

N’allons pas crier victoire trop vite.

Mais pour la première fois la réponse de la ministre de la santé a changé, alors qu’elle avait toujours répondu à chaque question de député ou sénateurs de la même manière , sans changer une virgule depuis 2007.

Trois longues années après, et même si le changement de . . . → Read More: Changement du discours gouvernemental ?

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Une chaine pour une amie plus que virtuelle.

Nous reprenons ici un article du blog d‘Ambael, relayé par celui de Jenny.

Nous avons besoin de vous pour une amie dont le pronostic vital est engagé.

C’est avec beaucoup d’émotion que nous vous demandons de relayer cet article et surtout d’apporter vos commentaires et preuves de soutien sur le blog d’Ambael, à l’initiative . . . → Read More: Une chaine pour une amie plus que virtuelle.

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Malade, c’est difficile de le faire reconnaitre quand on est fibromyalgique

L’histoire est quotidienne et illustre parfaitement les difficultés rencontrées par les fibromyalgiques.

Linda Duval n’a pas fini de souffrir et de se tracasser pour son avenir.

Espérons que nosu pourrons l’aider et lui apporter notre soutien.

http://www.lunion.presse.fr/article/agriculture/la-fibromyalgie-un-mal-difficilement-reconnu-par-la-securite-sociale-linda-a-bou#top

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« Accueilles ta douleur, tu apprendras d’elle ».

Psychiatrie et fibromyalgie.

Nous ne pouvons pas malgré les discussions qu’elle va susciter ne pas proposer la vision psychiatrique de la fibromyalgie.

Certains d’entre vous vont s’en offusquer, considérant que leurs douleurs et fatigues sont réelles et bien présentes, et que les psychiatres n’ont qu’à prendre la place.

Mais la permanence dans la vie des fibromyalgiques d’épisodes souvent . . . → Read More: « Accueilles ta douleur, tu apprendras d’elle ».

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Laure a besoin de notre aide.

Après Jenny et son dur combat, c’est maintenant Laure qui nous interpelle et demande notre aide, par un simple vote en suivant ce lien :

http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-link-la-vie-en-face-j-y-suis—54721202-comments.html#anchorComment

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Rapport d’orientation de la HAS

Le rapport d’orientation de la Haute Autorité de santé sur la fibromyalgie serait disponible fin septembre….

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Un petit miracle

Malgré la mort de son chien que nous fûmes obligés e piquer en catastrophe samedi, après une dizaine de jours de cauchemar (c’était le second en moins de trois mois)…

Malgré la douleur qui a failli la rendre folle, ses chiens étant tout pour elle….

Malgré la fatigue qui s’accumule….

Malgré une perte de . . . → Read More: Un petit miracle

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Rfi : émission sur la fibromyalgie

Merci à nos amis du

pour la connaissance de ce lien.

N’hésitez pas à écouter cette émission sur le site de Radio France Internationale.

http://www.rfi.fr/emission/20100709-1-fibromyalgie

et

http://www.rfi.fr/emission/20100709-2-fibromyalgie

et à lire les commentaires, souvent bien écrits, et émouvants.

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Irresponsables, nous le sommes tous pour la plupart.

Mais la, on monte aux sommets !

Les médecins, infirmières libérales ou dentistes mettent leurs déchets médicaux avec leurs ordures ménagères.

Pas tous , évidemment, mais quand même.

http://www.rfi.fr/science/20100715-medicaments-soignent-leurs-dechets-polluent

(rappelons que n’ayant pas la plupart du temps l’autorisation de copier les articles soumis à copyright, ceux ci sont disponibles seulement par les liens sus . . . → Read More: Irresponsables, nous le sommes tous pour la plupart.

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fibromyalgie : comprendre

Un très bon article à lire sur le site du magazine santé canadienne :

« Chaque jour qui passe est une petite victoire, mais aussi une lutte acharnée contre la maladie. Vous devez écouter votre corps, collaborer avec votre médecin et profiter de toute l’aide que l’on puisse vous offrir », de conclure Susan . . . → Read More: fibromyalgie : comprendre

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