12 juin 2010

Le député Yves Bur frappe encore.

Category: sécurité socialedelferri @ 20 h 45 min

Le rapporteur UMP du projet de loi sur les finances de la sécurité sociale frappe encore. Il a le mérité de dévoiler sa pensée clairement.

Au lieu de vous parler de fibromyalgie, nous sommes obligés de vous parler de mesures de réduction des dépenses.

Au lieu de vous parler de vie avec la maladie, nous devons vous préparer aux augmentations de cotisations à venir.

Au lieu de vous parler de meilleure prise en charge, c’est de diminutions de prestations que nous devons vous entretenir.

La maladie a un coût. Ses conséquences aussi. Ce n’est pas aux malades de payer les choix stratégiques de nos politiques.

Nous allons vers une médecine à deux vitesses, entre ceux qui pourront payer …et les autres.

En même temps que l’on nous prépare à un allongement de la durée du travail, et à une augmentation des cotisations retraites.

Quand on sait les difficultés pour simplement survivre de beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie il y a de quoi être révolté.

Pourquoi les malades devraient ils payer les choix politiques?

« Tous les ans depuis vingt ans nous raclons les fonds de tiroirs pour trouver 2 milliards d’euros d’économies. Mais cette stratégie n’est pas efficace ».

Mr Bur est membre de la commission des affaires sociales depuis 1997….

http://www.20minutes.fr/article/577197/Economie-Yves-Bur-sur-le-deficit-de-la-Secu-Nous-ne-pourrons-pas-echapper-a-une-hausse-des-cotisations.php#commentaires

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07 oct 2009

La peur de l’inconnu.

Category: fibromyalgie,maladie,peurdelferri @ 22 h 04 min

Nous avons reçu aujourd’hui deux appels à l’aide.

Totalement différents dans leurs demandes, poignants et difficiles. Si ressemblant en fait, car ils rassemblent à l’extrême les doutes de personnes pas encore déclarées fibromyalgiques, mais sur la voie de la compréhension de leur maladie. Et les peurs.

Des appels à l’aide émouvants, annonciateurs d’avenirs difficiles, matériellement, physiquement, et annonciateurs de douleurs et de fatigue.

La peur de l’inconnu transparait avec force dans ces témoignages. La peur de l’inconnu, la peur de ne plus y arriver. La fatigue qui s’accumule. Les premières recherches sur internet, qui interpellent et augmentent l’angoisse. Le parcours médical chez tant de spécialistes qui ne sont pas surs, et prescrivent divers examens tout en soupçonnant une maladie difficile à gérer et à soigner, et la peur de l’annoncer.

Une détresse profonde, la peur du qu’en dira t-on, la disparition des amis, des proches, gênés par ces symptômes, refusant d’entendre et de voir.

La détresse de voir son conjoint ne pas comprendre, s’éloigner et refuser la maladie. La détresse de l’incompréhension dans le regard des autres.

Il est absolument nécessaire de comprendre deux choses :

  • il faut se battre contre cette maladie, mais à petites doses, le combat est lent
  • il faut accepter cette maladie pour pouvoir se battre.

Il y a ensuite deux possibilités :

  • refuser sa maladie, se battre mais seule…
  • Accepter sa maladie, et la combattre, mais surtout pas seul, seule,  mais accompagné (e) par son conjoint, ses enfants, ses médecins (un psychanalyste est nécessaire à ce stade), un forum internet d’entraide, et la mise en route d’un journal ou d’un blog.

Il faut apprendre à maitriser son corps, mais surtout apprendre à maitriser ses impulsions.

Il faut commencer par accepter son nouveau corps, un corps si fatigué qu’il a besoin de beaucoup de repos. Il faut apprendre à se maitriser, et à accepter de ne point trop en faire.

Il faut surtout ne pas perdre courage, le découragement étant particulièrement proche de la pensée de la personne atteinte de fibromyalgie.

Enfin, il va falloir beaucoup de courage, beaucoup de pugnacité pour parler de sa maladie, et tenter de faire comprendre aux autres ce qui vous arrive.

Et enfin,

il ne faut pas douter une seule seconde que la vie vaut la peine d’être vécue, et se répéter à tous les moments de la journée : je vais me battre contre cette maladie, je vais m’en sortir.

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10 août 2009

Nouvelle dégradation du déficit de l’assurance maladie

Suite au discours de Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN Ministre de la santé et des sports devant la commission des comptes de la sécurité sociale ou elle s’interroge sur la dégradation des comptes due pour l’essentiel du fait de la crise par une dégradation des recettes (quelle belle analyse !), elle se félicite par sa belle maîtrise des dépenses du régime.

Mais dans le même temps son appétit de réduction des couts est sans limite : «  deux postes de dépenses méritent une action spécifique : les indemnités journalières et les transports sanitaires, sur lesquels nous demandons donc à la CNAMTS, comme tu l’as dit tout à l’heure, de renforcer ses contrôles, en augmentant le nombre de mises sous accord préalable. »

D’après la ministre «  La croissance des indemnités journalières est surprenante en temps de crise. »


La croissance des indemnités journalières est surprenante en temps de
crise. Je demande donc à la CNAMTS de nous donner des éléments
d’explication. Il faudra notamment analyser les écarts entre assurés, entre
départements et entre entreprises. Je ne suis pas sûre en effet que ces
écarts soient toujours justifiés par des facteurs strictement médicaux, ce
qui devrait pourtant être le cas.

« La croissance des indemnités journalières est surprenante en temps de crise. Je demande donc à la CNAMTS de nous donner des éléments d’explication. Il faudra notamment analyser les écarts entre assurés, entre départements et entre entreprises. Je ne suis pas sûre en effet que ces écarts soient toujours justifiés par des facteurs strictement médicaux, ce qui devrait pourtant être le cas. »

Un très bon article sur

reprend et commente cet article, avec l’éclairage du Directeur de la Répression des Fraudes à l’Assurance-maladie

150 millions d’euros sont à récupérer au moins cette année en économies sur les soins injustifiés;

Chaque patient devient un coupable en puissance, au mieux, un fraudeur supposé, souvent.

Pourtant, l’explosion de la crise économique, qui met tant de personnes devant un avenir sombre, économiquement invivable, source de tensions dans les ménages, n’est elle pas à elle seule suffisante à expliquer l’augmentation dite exponentielle de ces arrêts maladies ?

C’est sans compter avec l’approche économique et financière de la réforme. La souffrance morale est simulée, la douleur physique peut se supporter.

Nous sommes étonnés que déja on ne se soit pas tourné vers l’exemple de nos voisins suisses….

Nous ne sommes pas les seuls à nous poser des questions :

Mme Jacqueline Fraysse

Débat d’orientation des finances publiques pour 2010

La commission des affaires sociales du Sénat semble d’ailleurs  en accord avec cette politique.

« C’est avec cette même obsession de réduction des dépenses sans discernement que vous agitez, à intervalles réguliers, le chiffon rouge de la fraude sociale. Je m’étais vigoureusement insurgée contre cette suspicion aussi désobligeante à l’égard des patients et des médecins, qu’inefficace pour les comptes, comme nous pouvons une fois de plus le constater ; je maintiens que ces campagnes de dénigrement, dont la cible varie, sont inacceptables – en ce moment les arrêts de travail abusifs sont dans la ligne de mire. Elles le sont d’autant plus que certains députés qui, dans cette assemblée, relaient votre «chasse aux fraudeurs », sont loin d’être blancs comme neige, et loin d’être, finalement, assez bien placés pour en parler. »

A lire sur le site de L’Académie des Sciences morales et politiques :


« L’ASSURANCE MALADIE EST-ELLE RÉFORMABLE ? »

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06 juil 2009

Fade, ou l’envie de ne rien faire

Category: angoisse,fibromyalgie,souffrancedelferri @ 21 h 00 min

Les personnes atteintes passent par des périodes difficiles, du fait de leur fatigue physique, mentale, émotionnelle.
Dégout de tout, dégout de soi, envie de rien, de se laisser aller.
Souvent cela rime avec une période de forte activité, ou d’un passage émotionnel chargé.

Si on ne peut parler réellement de la fibromyalgie dans cette optique, il est cependant lié à cet état, car souvent du à la fatigue du corps.

La personne atteinte se dit souvent épuisée. Épuisée, si épuisée que soulever une assiette devient une aventure périlleuse. La vaisselle cassée en témoigne….

Simplement, lever les jambes, les bras devient une aventure, un enjeu difficile à tenir.
Pourtant le repos allongé ne permet pas non plus de reprendre contenance, car souvent sans résultat.

Dans cet état, envisager une activité, même simple, relève de la gageure.

Alors envisager une activité pour soi, en dehors de la télévision, qui ne demande aucun effort, elle , et sert de compagnon, c’est au dessus des forces d’une personne fibromyalgique.

C’est la clef de tout le processus. Il n’est plus possible d’envisager l’avenir, un avenir comme le comun des mortels.

Chaque jour est une aventure, chaque moment un nouvel effort. Il peut être possible d’être bien à un moment, sans pouvoir prévoir ce moment, tout en sachant qu’à tous moments, on risque de devoir remettre en question les plans sur la comète prévus.

C’est cela qui pose le véritable problème, la véritable question qui prend la personne atteinte aux tripes, qui l’obnubile soir et matin, en particulier durant les longues périodes ou elle ne peut dormir : que vais je devenir ?

La question posée, quelles possibilités avons nous ?

En général, on reste à ce stade très longtemps, tournant dans sa tête les m^mes pensées négatives qui empêchent d’avancer, ressassant souvent le passé par la même occasion.

Cette spirale infernale, il faut absolument la casser. Le forum peut être un outil d’aide….

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02 juil 2009

STRATEGIES POUR LES ACTIVITES DE LA VIE QUOTIDIENNE

La personne atteinte de fibromyalgie doit prendre conscience de ses limites. ce qui est difficile, car c’était souvent une personne active, voir frénétique, tournée vers l’autre et les autres; prête à remuer ciel et terre, jusqu’à atteindre la perfection.

En particulier, une frénésie du ménage attire souvent l’attention.

Or comme me le disait un jour une psychanaliste :  » quelle rage retenue dans ce comportement « .

La personne qui devient fibromyalgique voit petit à petit ses facultés décliner, alors même que son corps dans un premier temps ne change pas, et que rien ne peut faire croire à une atteinte du corps.

Pourtant la réalité est bien la ; il devient difficile de porter, difficile de se concentrer, difficile de finir en une fois la moindre tâche, comme la vaisselle du jour par exemple, qui finira en attente dans l’évier le plus souvent….

Mais dans le m^me temps, le cerveau refuse cette détérioration pourtant saisissante des facultés physiques.

Et après une période d’accalmie de quelques temps; voir le lendemain, suite au dégout de soi qui en résulte pour ne pas avoir effectué de simples tâches quotidiennes qui auparavant ne prenaient qu’un petit moment, la personne atteinte de fibromyalgie va s’efforcer de se remettre à jour, va forcer pour rattraper et finir le ménage qu’elle estime en retard; va peut être réussir une première fois, une seconde fois; tout en se sentant épuisée à chaque fois…

Jusqu’au jour ou elle ne pourra plus faire face; s’ensuit alors une période d’abandon, de déni de soi, avec un regain de culpabilité pour ne pas être à la hauteur.

La situation peut devenir catastrophique…

Avant d’accepter cette contradiction : un corps qui semble sain, mais incapable d’agir, de se mouvoir, douloureux et difficile à déplier le matin….

L’acceptation de la maladie est une étape importante, qui permet de redonner une certaine estime de soi. Le malade n’est pas fautif, alors m^me qu’au départ il croit avoir créé cette situation.

La compréhension de son état, extérieur à sa volonté réelle, est le chemin vers la compréhension de soi; qui n’est pas le chemin de la guérison, mais simplement de l’acceptation de soi.

De ce fait il me parait particulièrement intéressant de reproduire ici les 10 commandements que devraient suivre le plus souvent les personnes atteintes et que pouvez retrouver sur ce site.

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01 juil 2009

Effets indésirables

Je parlais hier d’effets secondaires.

J’avais oublié, et la lettre de me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.

Le fibromyalgique peut déclarer

- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….

Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.

Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.

Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!

Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…

La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…

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28 juin 2009

Egalité des soins

Vaste débat que cette question

Une partie de la réponse ici :

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31 mai 2009

La Toolbar de l’association

Category: Non classédelferri @ 20 h 18 min
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30 mai 2009

Vous n’avez plus vos cannes, donc ça va mieux !

Category: douleur,doute,fatigue,épuisementdelferri @ 22 h 19 min

Voila ce que nosu entendons aujourd’hui.

Alors effectivement, c’est ce qu’il parait.

Après avoir vu une personne marcher avec deux cannes, la voir quelques mois plus tard, marcher sans canne peut faire croire logiquement que cela va mieux.

Mais rien n’est simple avec la fibromyalgie. Et le fait de marcher sans cannes ne veut pas forcément dire que cela va mieux, mais simplement que certaines parties du corps fonctionnent différemment.

Et la souffrance se déplace souvent et quelquefois tout au long de la journée.

Et rien ne permet de dire que les cannes ne seront pas à nouveau nécessaires.

Maintenant allez expliquer cela au cours d’une conversation . On vous regarde au mieux avec un regard compatissant, mais le plus souvent, d’un air dubitatif, ou avec un doute

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30 mai 2009

La difficulté d’être malade en France

Si nous avons créé cette association, ce n’est pas sans raison. Et les évènements nous prouvent que c’était nécessaire.

En effet du fait de sa maladie, et de son impossibilité de travailler, il ne restait plus qu’un licenciement pour inaptitude. C’est chose faite depuis deux mois.

Pour avoir des informations ou des indications, que ce soit de l’employeur ou de la cpam, il faut remuer ciel et terre.

Lettres recommandées, déplacements, renseignement au 3939 et servicepublic.fr ont été constants es derniers mois.

Ce qui ocasionne forcément inquiétudes, stress et fatigue, qui sont pourtant à éviter du fait de la maladie.

Car dans quelques mois, fin de l’arrêt de travail pour maladie (cela fera trois ans).

Est faite une demande de  mise en invalidité; dossier rempli mais en attente de nouvelles de la cpam (ils ont reçu les documemnts sans en accuser réception; il a fallu téléphoner pour savoir….)

Mais ce n’est pas le soucis de ces divers interlocuteurs. A ce sujet, le médecin traitant n’est pas d’un grand secours.

La maison du handicap depuis mars ne nous a pas contacté….

Quoi qu’il en soit, entre temps, refus de prise en charge pour la fibromyalgie. La demande de révision est revenue avec pour réponse « s’adresser au médecin conseil de la cpam ».

Donc nouveau courrier.

Mais entretemps, convocation du médecin conseil de la cpam. Sans que l’on sache pourquoi. (ce sera la troisème fois en trois années).

Questions existentielles, mais qui sont suffisantes pour saper le moral déja bas : quelles ressources après ? Dans combien de temps ? Et que faire ensuite….

Alors qu’est promis un guide de procédure depuis 2007 par la ministre de la santé.

C’est cela en partie que l’association se donne pour but : aider à mettre en place une procédure, la même pour tous, avec le maximum de garanties et prévoir les ressources financières pour pouvoir vivre décemment.

Car il ne faut pas oublier que cette maladie commence souvent vers 40 ou 50 ans. Or, une aide ménagère, par exemple n’est pas possible avant 60 ans !!!

Ainsi que la reconnissance du handicap. Car qu’il peut être difficile de faire 150 mètres certains jours depuis sa voiture (quand encore on peut conduire).

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur d’être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteint!

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