01 juil 2009

Effets indésirables

Je parlais hier d’effets secondaires.

J’avais oublié, et la lettre de me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.

Le fibromyalgique peut déclarer

- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….

Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.

Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.

Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!

Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…

La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…

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30 mai 2009

La difficulté d’être malade en France

Si nous avons créé cette association, ce n’est pas sans raison. Et les évènements nous prouvent que c’était nécessaire.

En effet du fait de sa maladie, et de son impossibilité de travailler, il ne restait plus qu’un licenciement pour inaptitude. C’est chose faite depuis deux mois.

Pour avoir des informations ou des indications, que ce soit de l’employeur ou de la cpam, il faut remuer ciel et terre.

Lettres recommandées, déplacements, renseignement au 3939 et servicepublic.fr ont été constants es derniers mois.

Ce qui ocasionne forcément inquiétudes, stress et fatigue, qui sont pourtant à éviter du fait de la maladie.

Car dans quelques mois, fin de l’arrêt de travail pour maladie (cela fera trois ans).

Est faite une demande de  mise en invalidité; dossier rempli mais en attente de nouvelles de la cpam (ils ont reçu les documemnts sans en accuser réception; il a fallu téléphoner pour savoir….)

Mais ce n’est pas le soucis de ces divers interlocuteurs. A ce sujet, le médecin traitant n’est pas d’un grand secours.

La maison du handicap depuis mars ne nous a pas contacté….

Quoi qu’il en soit, entre temps, refus de prise en charge pour la fibromyalgie. La demande de révision est revenue avec pour réponse « s’adresser au médecin conseil de la cpam ».

Donc nouveau courrier.

Mais entretemps, convocation du médecin conseil de la cpam. Sans que l’on sache pourquoi. (ce sera la troisème fois en trois années).

Questions existentielles, mais qui sont suffisantes pour saper le moral déja bas : quelles ressources après ? Dans combien de temps ? Et que faire ensuite….

Alors qu’est promis un guide de procédure depuis 2007 par la ministre de la santé.

C’est cela en partie que l’association se donne pour but : aider à mettre en place une procédure, la même pour tous, avec le maximum de garanties et prévoir les ressources financières pour pouvoir vivre décemment.

Car il ne faut pas oublier que cette maladie commence souvent vers 40 ou 50 ans. Or, une aide ménagère, par exemple n’est pas possible avant 60 ans !!!

Ainsi que la reconnissance du handicap. Car qu’il peut être difficile de faire 150 mètres certains jours depuis sa voiture (quand encore on peut conduire).

C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur d’être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteint!

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11 jan 2009

Depuis quelques années, les noëls n’étaient pas radieux dans la maison.

Category: allergies,douleur,fatigue,souffrance,symptomes,épuisementMarina @ 17 h 18 min

Soumis par Marina le jeu, 25/12/2008 – 22:25

Depuis quelques années, les noëls n’étaient pas radieux dans la maison.

Mais la ce fut le pompon.

Le 24 je n’ai pu supporter la nourriture, en particulier les escargots et les crevettes que j’aime tant pourtant.

Le 25 je me réveille vers 11h30. J’ai faim et mange un pain au chocolat; je retourne dormir; j’ai trop mal et suis exténuée.

Je me réveille vers 16 h et après avoir bu (je bois énormément), patatras; je suis obligé de tout rendre. je me sens mal et malheureuse. Ce genre d’incident se renouvlle trop souvent. Je suis atteinte dans mon moral et ma dignité car je vosu épargne les détails par trop difficiles de cette déchéance. Heureusement que Bruno est la pour me soutenir et m’accompaner.

Enfin ce soir comme j’ai trop mal, ayant retrouvé un tube de décontractyl baume je m’en fais appliquer sur le genou; et quelques minutes après allergie; rougeur et démangeaisons; brulure; Je n’ai plus qu’à me savonner pour faire disparaitre ces effets.

Heureusement ca se calme; c’est pourtant une pommade que j’utilisais sans soucis avant.

Bref un charmant jour de Noël dont je n’ai pu profiter laissant mes deux hommes seuls devant leur micro.

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