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13 juin 2010
Un mauvais souvenir, comme un viol effaçable ?
Le BDNF serait la solution.
Un espoir.
Le Prozac, par exemple, permettait déjà cela, mais augmentait en même temps la sensibilité émotionnelle.
Il s’agit d’une nouvelle recherche prometteuse.
13 mar 2010
10000 molécules, deux seulement sur le marché
Quel gâchis. De temps, d’argent, de personnes.
L’initiative de la commission européenne est à souligner et intéresse probablement les fibromyalgiques :
(article à lire sur doctissimo)
Initiative Médicaments Innovants (IMI) de la Commission européenne et 26 laboratoires partenaires prépare 15 programmes de recherche dont un sur la douleur.
Gageons que cet argent sera employé à bon escient, et nous permettra de rattraper notre retard dans la recherche.
27 fév 2010
Invisible la fibromyalgie ? Non et nous le prouvons!
Laure m’a demandé de reprendre ces derniers articles.
Nous avons conscience que le regard sur la fibromyalgie évolue, mais il y a encore du chemin à parcourir afin de le faire accepter par les « fibro sceptiques » et par une grande partie du corps médical, qui croit encore en diagnostiquant une dépression ou une hystérie avoir compris, quand la douleur n’est pas simplement niée ou mise de côté.
Voila ses textes, que nous approuvons sans réserves :
Samedi 27 février 2010
La fibromyalgie n’est plus invisible ,SOS aidez moi !!!
AIDEZ moi à relayer cet article sur les sites !
LA FIBROMYALGIE n’est plus invisible ( rappel !!! )
depuis décembre 2008 …
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/ext/
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com
/hebdo/parution/p742/articles/a388484-la_fibromyalgie_devient_enfin_visible.html
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APPEL à tout ceux qui veulent que ça change : AIDEZ MOI ,
a faire circuler ce message ….sur les terrains les plus concernés !
Puisque que certains ont tendance a s’y perdrent
entre les données du passée et les nouvelles avancées …
J’ai décidé de faire cet article récapitulatif afin d’actualiser liens a l’appui
l’état actuel des choses .
AFM : s’occupe des maladies rares .
http://www.afm-france.org/ewb_pages/a/actualite_18918.php
OK ! nous sommes donc renvoyé au site Orphanet :
Amené a consulter la liste des maladies rares :
Je vous ramène donc au lien où nous y figurons !
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=10465&Disease_Disease_Search_diseaseGroup
=fibromyalgie&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&maladie(s)/groupes
de maladies=Fibromyalgie
&title=Fibromyalgie&search=Disease_Search_Simple
Donc ici plus de problème nous nous disons : OUI
nous sommes concernés !
Mais attention problème quand même quand la Présidente de l’AFM
me renvoi sur le site de rhumatologie http://www.rhumatologie.asso.fr
section grandes maladies /fibromyalgie
ce qui nous ramène a cette page
ou rien n’a été vraissemblablement changé :
http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp
dans sa lettre Madame la présidente de l’AFM :
http://laure76-orange.fr.over-blog.com/article-x-laure-ecrm-lth-cs-10-055-45737391.html
met en avant ce terme : La maladie invisible ….
à lire ou à relire celon les cas le propos encore entretenu dans la lettre en lien ci dessus !
A BAS L’IGNORANCE !
Poursuivre la lecture »Invisible la fibromyalgie ? Non et nous le prouvons! »
30 jan 2010
Aucun médicament nouveau pour les patients en 2009 (et en 2008)
Vous espérez un soulagement rapide de vos maux? Vous souhaitez plus de recherche sur votre maladie ?
Eh bien, rien n’est moins acquis.
Il est probable qu’il existe un peu de recherches fondamentales. Au moins le CNRS y pourvoit. Mais quant aux laboratoires pharmaceutiques, rien n’est acquis.
Vos douleurs, votre fatigue ne les intéresse pas. ou du moins ne recherchent ils pas activement des moyens d’y remédier.
L’association « Prescrire » lance son pavé dans la mare pour la seconde année consécutive. Après 28 ans de découvertes fondamentales et de mise aux point de médicaments innovants et apportant un réel soulagement aux patients récompensés, l’association refuse cette année de décerner un prix à l’un quelconque d’une centaine de nouveaux produits testés.
Encore plus fort : les effets indésirables des médicaments ne sont pas assez mis en avant.
Il n’y a plus qu’a espérer en une réelle prise de conscience des pouvoirs publics et des laboratoires pharmaceutiques. Cependant, la récente affaire de l’Oms et des relations de ses membres avec les dits laboratoires laisse perplexe et inquiet.
17 nov 2009
Le Docteur House, médecin génial des temps modernes ? Il existe déja, cela s’appelle un mandarin.
«Mais, au fond, si la télé influence les spectateurs, c’est Google qui a le plus d’impact, estime de son côté le Dr Marc Giroud, médecin au Samu de France. Depuis dix ans, les patients explorent sur Internet leurs symptômes, leurs maladies. Ils sont plus et mieux informés ; ils ont une idée assez construite de nos stratégies médicales, ils ont d’ailleurs une exigence de précision plus grande de notre part. À nous de faire correspondre notre raisonnement, nos explications avec cette nouvelle connaissance produite par les réseaux électroniques.»
Voila un praticien qui comprend ce que désirent les gens aujourd’hui.
23 juil 2009
Lyrica booste les ventes et les bénéfices de PFIZER
D’après une dépêche de l’agence de presse REUTERS, le laboratoire PFIZER (Pfizer France, Pfizer monde) relève ses prévisions annuelles et du coup l’action monte.
Le LYRICA est en particulier proposé aux patients souffrant de fibromyalgie en leur apportant certains soulagements.
Reste la grande question des bénéfices colossaux des laboratoires pharmaceutiques, très peu encadrés sur le dos des malades, des patients qui souffrent.
Dans le même temps se pose la question du remboursement de ceux ci par la sécurité sociale (pour la France).
Il est vrai que dans cette équation doit être en même temps posée la question du cout du développement et de la recherche, dont les sommes sont réellement colossales.
Mais les bénéfices le sont tout autant sur l’exploitation durant de nombreuses années de certains médicaments porteurs.
Sur le site de Pfizer est inscrite cette maxime :
« At Pfizer, we’re inspired by a single goal: your health. That’s why we’re dedicated to developing new, safe medicines to prevent and treat the world’s most serious diseases. And why we are making them available to the people who need them most. We believe that from progress comes hope and the promise of a healthier world. »
Ce qui se traduirait en gros par :
Chez Pfizer, nous sommes inspirés par un seul défi : votre santé. C’est pourquoi nous essayons de développer des nouveaux et surs médicaments afin de prevenir et traiter les plus importants problèmes de santé du monde. Et c’est pourquoi nous les mettons à la dispositions des personnes qui en ont le plus besoin. Nous croyons que du progrès nait l’espoir et la promesse d’un monde meilleur.
Ce qui est très charitable et sympathique.
Et vous, vous y croyez ?
Si cette maxime est vraie j’attends avec impatience comme tous les fibromyalgiques une action de recherche de ce laboratoire afin de soulager un peu ces douleurs qui pourissent tant la vie….
07 juin 2009
Recherche médicale et laboratoires privés
Que ce soit dans un domaine ou un autre, les effets du libéralisme se font sentir à un niveau intolérable.
Le domaine de la santé n’échappe pas à la règle, et malgré les essais divers de mettre un peu de régulation et de morale dans ce domaine, trop nombreux sont les cas d’ingérance des grands laboratoires pharmaceutiques dans les politiques de santé, via en particulier de grands groupes de pression, et particulièrement lorsqu’il s’agit de médicaments, sujet capable de faire gagner des milliards à un laboratoire, qui, s’il a vu juste, peut largement suplanter la roue de la fortune, grace à une politique aggressive de commercialisation d’un produit.
La questio nde la santé des personnes devient une question secondaire; il n’est qu’à voir les politiques anti tabac ou anti alcool, freinées et démontées par ces mêmes groupes de pression. (ou dans un domaine voisin, celle des armes aux Etats unis !).
Les flux financiers ont tels que l’on comprend qu’un laboratoire puisse voir rouge quand l’un de ses produits phares, surfant sur la vague du bien être et de la peur (par méconnaissance ou manque d’instruction en matière de santé de la population) est taxé d’inefficacité notoire par la Sécurité sociale française.
Branle bas de combat et guerre déclarée comme le conte cet article de Que Choisir.
Ou l’on voit que malgré un semblant de mise en garde, les profits sont si profitables que toutes les armes, dont celle de la justice, sont utilisées pour permettre de continuer à gagner de l’argent sur les malades.
Pour rappel cet article de Formindep (article du 1er avril mains cependant intéressant dans ce contexte) 
30 mai 2009
Pétition Google
Je vous rappelle que nous avons demandé à Google de nous aider afin de pouvoir mener à bien une grande enquête et des recherches sur le pourquoi et le comment de la fibromyalgie, afin de développer éventuellement de nouveaux médicaments.
Nous avons mis en ligne une pétition, qui malheureusement est peu signée.
Revoici à nouveau le lien : Pétition Google (qui est une marque déposée)
22 mai 2009
Très loin d’être reconnue!
Une recherche sur le terme fibromyalgie dans la base de donnée de la « banque de donnée de santé publique »
donne 15 réponses au 22 mai 2009 ; et les premiers articles sont anciens; et 19 réponses si on ajoute l’anglais comme qualificatif à la recherche.
Nous sommes loins d’une véritable reconnaissance!
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