MALAPEDIA – Le site de tous les malades
Un travail titanesque en cours…
12 juin 2009
Pas beaucoup de notoriété, et peu de membres
Un peu déçu.
La mise en place de ce site, la mise en route de l’association est une aventure que je crois viable, et qui sert un besoin non couvert par les autres associations.
C’est vrai que pour le moment, il y a peu de traffic, et peu d’informations.
Des actions sont prévues, mais pour le moment en attente de la publication des statuts au journal officiel.
Cependant, nous sommes surpris du manque d’intérêt suscité par ce site et cette démarche.
C’est pourquoi nous vous demandons de bien vouloir nous envoyer votre ressenti, vos propositions d’améliorations, et ce que vous voulez voir sur ce site.
En particulier, désirez vous avoir un forum ?
Sinon, nous attendons des nouvelles du médecin de contrôle de la Cpam.
Une nouvelle expertise est prévue, pour une reconnaissance en ald.
01 avr 2009
De l’utilisation des indications donnés sur ce site
Ce site et l’ensemble des contenus de celui ci sont créés pour aider d’autres personnes à mieux comprendre ou apréhender leur maladie, ou-et à se rapprocher pour s’aider ou s’entraider, en particulier pour écouter et comprendre.
Mais
- si les informations données sont des sources vérifiées, les erreurs sont possibles
- ce qui convient à la marraine du site ne conviendra pas à telle autre personne, sachant particulièrement que chaque personne atteinte de fibromyalgie perçoit et reçoit les traitements de manière totalement individuelle, avec des effet bénéfiques peut être pour l’un et destructeurs pour l’autre.
- une consultation médicale est obligatoire et ne sera jamais remplacée par une information sur un site, quel qu’il soit. La relation avec le médecin est primordiale, et irremplaçable.
- nous déclinons toute responsabilité quant aux informations que nous pouvons mettre à disposition sur ce site, et plus particulièrement si celles ci ne sont pas confirmées par l’autorité médicale.
- Nous mettons aussi en garde contre les remèdes miracles et publicités ciblées sur ce concept. Actuellement il n’y a aucun remède miracle concernant cette maladie. Seule une approche pluridisciplinaire permet peut être d’améliorer la condition d’une personne atteinte de fibromyalgie.
- Cela vient d’être rappelé par la food and drug administration américaine :
« C’est l’occasion de rappeler qu’un médicament n’est pas un produit comme un autre. Il s’achète uniquement en pharmacie dont le circuit de distribution est parfaitement contrôlé. Jamais sur Internet ni auprès d’un vendeur à la sauvette. »
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