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Nous recherchons :

Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté. Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus. Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales. Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes. Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place. Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet. Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs. Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants. Nous avons besoin de vous, de votre collaboration. Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous

Nous contacter :

Groupe d'entraide pour les personnes atteintes de fibromyalgie, ainsi que leurs proches.Recherches de solutions afin de nous rendre notre dignité.

  • Maladie orpheline Vendredi, 3 septembre, 2010
    Maladie orpheline Article à lire chez mon amie Laure, ci-dessous Maladie orpheline = Malades , membres parfois otages […]
    JennyPOETESSE
  • Recherche SLA Vendredi, 3 septembre, 2010
    Recherche SLA ALS-linked mutant SOD1 damages mitochondria by promoting conformational changes in Bcl-2. Frances and Joseph Weinberg Unit for ALS Research, Farber Institute for Neurosciences, Department of Neuroscience, Thomas Jefferson University, […]
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  • L'addiction... Vendredi, 3 septembre, 2010
               Addict, mon ado ? Il a souvent les yeux rouges, il passe des heures enfermé dans sa chambre, il s’emporte et devient violent pour un rien... et vous craignez une addiction. Comment en être sûr ? Le plus […]
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  • Bourses étudiantes Jeudi, 2 septembre, 2010
    Université Bourses étudiantes sur critères sociaux Les nouveaux montants Les bourses étudiantes sur critères sociaux doivent être revalorisées de 6 % pour l’année universitaire 2010-2011. Les bourses seront complétées par l’instauration d’un […]
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  • les aides financières Jeudi, 2 septembre, 2010
    Télévision numérique terrestre TNT : les aides financières pour le passage à la télévision tout numérique Dans le cadre du passage à la télévision tout numérique pour recevoir gratuitement les 18 chaînes de la Télévision numérique terrestre (TNT) le […]
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La maltraitance à l’hôpital

Ce que recense le rapport de la HAS, c’est la maltraitance sous toutes ses formes à l’hôpital.

Or, les patients fibromyalgiques sont souvent concernés au premier chef par cette souffrance endurée, ces humiliations dégradantes de la condition humaine, cet accompagnement abêtissant de l’humain.

L’impuissance est grande devant la perte de la dignité de la . . . → Read More: La maltraitance à l’hôpital

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Nouveaux blogs

De nouveaux blogs naissent tous les jours  pour parler de la fibromyalgie, de la souffrance.

Voici celui de Valérie, que vous pouvez retrouver sur le forum des fibromyalgiques actifs.

Tous les blogs sont recensés sur cette page.

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Effets indésirables

Je parlais hier d’effets secondaires. . . . → Read More: Effets indésirables

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Vous n’avez plus vos cannes, donc ça va mieux !

Voila ce que nosu entendons aujourd’hui.

Alors effectivement, c’est ce qu’il parait.

Après avoir vu une personne marcher avec deux cannes, la voir quelques mois plus tard, marcher sans canne peut faire croire logiquement que cela va mieux.

Mais rien n’est simple avec la fibromyalgie. Et le fait de marcher sans cannes ne veut . . . → Read More: Vous n’avez plus vos cannes, donc ça va mieux !

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Douleurs et douleurs et douleurs

Je répète toujours la même chose.

Mais si pour une personne fibromyalgique c’est une chose malheureusement courante, il ne faut pas oublier que pour les personnes gravitant autour d’elles, ce n’est pas vrai.

Marina par exemple a mal. Non seulement elle est complètement douloureuse de partout, mais en plus les migraines ont recommencé, ses . . . → Read More: Douleurs et douleurs et douleurs

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Souffrances, encore et toujours

Comment faire pour supporter cette douleur, ces douleurs, qui empêchent de vivre, de se mouvoir, et qui se rappellent à chaque moment ?

C’est difficile e vivre avec, c’est difficile de faire avec; c’est difficile simplement de vivre.

Et pourtant, malgré une nuit agitée et sans sommeil, du fait d’une araignée qui l’a empêchée . . . → Read More: Souffrances, encore et toujours

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Souffrance toujours

Marina continue à souffrir de la bouche du fait d’une sécheresse continuelle.

Elle avait pourtant recommencé à ressentir les gouts des aliments; malheureusement cela n’a pas duré.

Et elle souffre tellement qu’elle ne peut guère manger à nouveau, sinon ses perpétuels oeufs.

Vous parlez d’un régime.

Les causes les plus fréquentes :

Sur le . . . → Read More: Souffrance toujours

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Une journée d’enfer

Après avoir craquée hier soir (n’oublions pas qu’elle a arrêté les antidépresseurs), Marina est complètement effondrée car son chien Pablo (et non Orka en définitive) continue à uriner du sang.

Passage donc chez le vétérinaire, qui a pratiqué les interventions nécessaires (les amis des bêtes intéressés m’enverront une demande pour les détails qui ne . . . → Read More: Une journée d’enfer

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La douleur à mon genou n’est plus tolérable

Soumis par Marina le dim, 21/12/2008 – 16:50

La douleur à mon genou n’est plus tolérable; je n’ai pas réussi à dormir avant 4 h du matin; je suis épuisée. Je ne peux plus toucher mon genou et c’est en train de descendre le long de la jambe. C’est certainement un épanchement de synovie, . . . → Read More: La douleur à mon genou n’est plus tolérable

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