30 jan 2010

La maltraitance à l’hôpital

Catégorie : fibromyalgie, fibromyalgies, incompréhension, souffrancedelferri @ 10 h 37 min

Ce que recense le rapport de la HAS, c’est la maltraitance sous toutes ses formes à l’hôpital.

Or, les patients fibromyalgiques sont souvent concernés au premier chef par cette souffrance endurée, ces humiliations dégradantes de la condition humaine, cet accompagnement abêtissant de l’humain.

L’impuissance est grande devant la perte de la dignité de la personne témoin obligé de son traitement.

Maltraitance qui n’est pas non plus à sens unique; le personnel hospitalier en fait aussi les frais !

Les patients fibromyalgiques connaissent bien le parcours de soins; obligés de fréquenter les hôpitaux pour des séries d’examens divers, des études, des analyses, des tentatives de traitement.

Et quand on commence par patienter une demie heure ou une heure sur une chaise en fer pour un fibromyalgique c’est tout simplement intolérable.

Donc définir un code de la bien traitance comme l’envisage la HAS est une bonne idée. Mais avec quels moyens?

Gageons que ce combat aussi devra être mené par les patients, seuls à m^me de prendre leur destin en main, et agir pour obtenir le minimum, à savoir la considération et la dignité. Il faudra changer les mentalités…..

Et ce n’est pas une mince affaire. Voulez vous que ce combat fasse aussi partie des buts de l’association?

Article rédigé suite au rapport de la HAS et à l’article du petit journal :

« SANTE – Quand l’hôpital maltraite ses patients Version imprimable Suggérer par mail
vendredi 29 janvier 2010« 
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28 déc 2009

Nouveaux blogs

Catégorie : blog, fibromyalgie, souffrancedelferri @ 21 h 09 min

De nouveaux blogs naissent tous les jours  pour parler de la fibromyalgie, de la souffrance.

Voici celui de Valérie, que vous pouvez retrouver sur le forum des fibromyalgiques actifs.

Tous les blogs sont recensés sur cette page.

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01 juil 2009

Effets indésirables

Je parlais hier d’effets secondaires.

J’avais oublié, et la lettre de me le rappelle fort à propos, l’ennemi numéro un du malade, ce sont les effets indésirables des médicaments.

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est encore plus vrai, car porteur de douleurs supplémentaires, du fait d’une réelle intolérance souvent à l’un des composants.

Le fibromyalgique peut déclarer

- une allergie
- un œdème
- des nausées
- des coliques
- des migraines
- des tremblements
- de la fatigue
- des battements anormaux du coeur
- de la fébrilité
- de la faiblesse accompagnée de chutes, et – ou vertiges
- de la nervosité
- des tendances dépressives
- un comportement incompréhensible avec agitation ou abattement
- des pertes de mémoire
- des angoisses
- de la sécheresse, en particulier de la peau, des yeux
- des acouphènes (pertes auditives)
- des forumillements
- transpiration excessive
-ETC….

Ce qui occasionne en plus des douleurs physiques ( par exemple les chutes, Marina en a fait huit ou neuf), des douleurs mentales car on obtient l’effet souvent inverse de ce qui est recherché c’est à dire le calme et une douleur plus atténuée.

Le pire est que selon la personne, un médicament pourra être toléré correctement, avec, peut être, un peu de chance, et une véritable diminution des douleurs ou au moins un apaisement, alors que d’autres personnes qui prendront le m^me médicament, aux mêmes doses, ne pourront pas le supporter.

Dans les premiers temps, Marina était capable de ressentir chaque effet secondaire des médicaments testés!!!

Il est effectivement temps de s’en occuper, que ce soit pour de vulgaires questions économiques qui ont cependant leur importance, mais surtout pour un meilleur confort du patient, qui participe de la guérison…

La vie quotidienne de tant de personnes pourrait en être facilitée…

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30 mai 2009

Vous n’avez plus vos cannes, donc ça va mieux !

Catégorie : douleur, doute, fatigue, épuisementdelferri @ 22 h 19 min

Voila ce que nosu entendons aujourd’hui.

Alors effectivement, c’est ce qu’il parait.

Après avoir vu une personne marcher avec deux cannes, la voir quelques mois plus tard, marcher sans canne peut faire croire logiquement que cela va mieux.

Mais rien n’est simple avec la fibromyalgie. Et le fait de marcher sans cannes ne veut pas forcément dire que cela va mieux, mais simplement que certaines parties du corps fonctionnent différemment.

Et la souffrance se déplace souvent et quelquefois tout au long de la journée.

Et rien ne permet de dire que les cannes ne seront pas à nouveau nécessaires.

Maintenant allez expliquer cela au cours d’une conversation . On vous regarde au mieux avec un regard compatissant, mais le plus souvent, d’un air dubitatif, ou avec un doute

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17 avr 2009

Douleurs et douleurs et douleurs

Catégorie : douleur, doute, fatigue, genoux, incompréhension, société, souffrance, symptomes, épuisementdelferri @ 21 h 04 min

Je répète toujours la même chose.

Mais si pour une personne fibromyalgique c’est une chose malheureusement courante, il ne faut pas oublier que pour les personnes gravitant autour d’elles, ce n’est pas vrai.

Marina par exemple a mal. Non seulement elle est complètement douloureuse de partout, mais en plus les migraines ont recommencé, ses genoux la font souffrir le martyre, autant que ces doigts, et le bas de son dos.

Mais si vous la croisez dans la rue, rien ne permet de croire qu’elle puisse souffrir, ou être atteinte.

Or une démarche un peu raide, qu’il faut savoir décrypter pour comprendre.

C’est le lot de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie : faire connaitre et comprendre cette maladie et les symptômes associés.

Car on se heurte à une incompréhension si totale, que, non seulement il y a doute sur l’atteinte de la maladie, mais il y a aussi doute sur la santé mentale de la personne atteinte, voir croire à un mensonge par exemple pour ne pas avoir à travailler.

C’est difficile à supporter. La fibromyalgie, quand on voit les dégâts qu’elle peut vous faire subir, et les modifications du corps qu’elle engendre, c’est déja une souffrance morale pleine et entière; Mais quand les personnes que vous connaissez, proches de vous, vous interpellent en ne vous croyant pas, c’est excessivement dur à comprendre et à accepter.

Nous ne souhaitons pas à ces personnes ce que nous souffrons, nous.

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08 avr 2009

Souffrances, encore et toujours

Catégorie : douleurdelferri @ 20 h 55 min

Comment faire pour supporter cette douleur, ces douleurs, qui empêchent de vivre, de se mouvoir, et qui se rappellent à chaque moment ?

C’est difficile e vivre avec, c’est difficile de faire avec; c’est difficile simplement de vivre.

Et pourtant, malgré une nuit agitée et sans sommeil, du fait d’une araignée qui l’a empêchée de dormir, Marina, est en train de relever la tête.

Et de contrer ce handicap.

Elle a commencé à retourner la maison, et se remet au nettoyage.

Tout en s’énervant après tout et tout le monde… C’est révélateur d’une meilleure santé.

Nous avons rajouté de nouveaux produits, mois on en reparlera…

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03 avr 2009

Souffrance toujours

Catégorie : Non classédelferri @ 12 h 25 min

Marina continue à souffrir de la bouche du fait d’une sécheresse continuelle.

Elle avait pourtant recommencé à ressentir les gouts des aliments; malheureusement cela n’a pas duré.

Et elle souffre tellement qu’elle ne peut guère manger à nouveau, sinon ses perpétuels oeufs.

Vous parlez d’un régime.

Les causes les plus fréquentes :

Sur le site

La cause la plus fréquente de sécheresse de bouche est liée à la prise de médicaments :
- antidépresseurs et autres produits agissant sur le système nerveux,
- antihypertenseurs,
- antimigraineux,
- anti-ulcéreux pour l’estomac,
- etc.
La liste est longue et comporte plus de 500 médicaments !

Il existe une autre possibilité :

Le syndrome de Sjögren à lire sur

A lire ici une étude : PHARMACOVIGILANCE DE LA BOUCHE SECHE

Sur

quelques conseils pour apporter un peu de confort quand on souffre du manque de salaive.

Voici une liste des substances qui provoque ce genre de symptômes.

Sur eureka santé

Les traitements de la bouche sèche

Le site Pour une haleine fraiche suggère quelques conseils utiles que pourront s’approprier les personnes atteintes de fibromyalgie.

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20 mar 2009

Une journée d’enfer

Catégorie : alimentation, angoisse, colique, douleur, fatigue, souffrance, épuisementdelferri @ 22 h 40 min

Après avoir craquée hier soir (n’oublions pas qu’elle a arrêté les antidépresseurs), Marina est complètement effondrée car son chien Pablo (et non Orka en définitive) continue à uriner du sang.

Passage donc chez le vétérinaire, qui a pratiqué les interventions nécessaires (les amis des bêtes intéressés m’enverront une demande pour les détails qui ne sont pas tristes, mais ce n’est pas le sujet de ce blog) et retour à la maison ou l’on retrouve une Marina effondrée, le regard dans le vague et marchant comme un zombie.

Au fil de l’après midi, et caressant continuellement ses chiens , elle reviendra difficilement à elle, mais complètement cassée, et souffrant de tout le corps (accessoirement, je suis pas mal exténué et douloureux aussi, du fait du stress induit par les chiens et le comportement à la limite de Marina).

Nous finissons la journée par une visite chez le psy qui va lui fournir son certificat d’invalidité, et le médecin qui fera de même et lui prescrit tout d’un coup une prise de sang supplémentaire, étonné tout d’un coup de savoir qu’elle a arrêté ses antidépresseurs, et surpris (bien qu’il pose la question à chaque séance ) de savoir qu’elle ne s’alimente pas, or les œufs et du sucre.

Et la soirée est mouvementée. Hier soir déjà une bonne nausée. Et ce soir, du fait du stress et de l’inquiétude, coliques à répétition, fortes et rapides.

Que du bonheur.

Pendant ce temps la, Pablo, sonné, ronfle….

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11 jan 2009

La douleur à mon genou n’est plus tolérable

Catégorie : souffrance, symptomesMarina @ 16 h 10 min

Soumis par Marina le dim, 21/12/2008 – 16:50

La douleur à mon genou n’est plus tolérable; je n’ai pas réussi à dormir avant 4 h du matin; je suis épuisée. Je ne peux plus toucher mon genou et c’est en train de descendre le long de la jambe. C’est certainement un épanchement de synovie, mais qu’est ce que je souffre.

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