Pour commencer : qu’est ce que la fibromyalgie ?
Forum de l’association MabruetOrka
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Nous recherchons : Cette association a pour but la recherche sur la fibromyalgie. Pour cela nous voulons mettre toutes les chances de notre côté.
Nous recherchons des personnes qui ont envie de nous aider (bénévolement et gratuitement) afin de participer à un projet valorisant pour lequel toutes les spécialités et tous les intervenants sont bienvenus.
Nous recherchons évidemment des médecins, des spécialistes, des kinés, des masseurs, des psychologues, psychiatres, laborantins, et toutes spécialités médicales.
Des chercheurs qui veulent entamer une recherche concernant ces symptômes, ainsi que des enquêtes.
Mais si les buts de l'association, sont, au départ, de comprendre cette maladie, nous nous fixons des buts complémentaires : de l'aide aux personnes atteintes, par de l'écoute, de l'aide matérielle, des ateliers à mettre en place.
Nous pensons que la solidarité sera le maitre mot de ce projet.
Nous avons besoin d'artistes, de dessinateurs, chanteurs, ingénieurs du son, étudiants, peintres, infographistes, éditeurs de jeux vidéos, publicitaires, étudiants, assistants sociaux, mécènes, bénévoles, écrivains, metteurs en scènes, danseurs.
Nous avons de grands projets, ainsi que des petis tout aussi importants.
Nous avons besoin de vous, de votre collaboration.
Répondez présents. Je vous en prie; nous avons besoin de vous
La carte des centre anti douleurs conseillés par l’association MaBruetOrka
Carte des fibromyalgiques actifs
Numéros utiles Drogues info services : 0800 23 13 13 ou 01 70 23 13 13
Ecoute Alcool : 0811 91 30 30
Violence conjugale : 3919
Allô enfance maltraitée : 119
Maladies Rares Info Service : 0810 63 19 20
Suicide Ecoute : 01 45 39 40 00
SOS Dépression : 0892 70 12 38
Sans abri : 115
Maltraitance personnes
agées ou handicapées : 39 77
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By delferri, on août 22nd, 2009%
La fibromyalgie n’est pas une maladie, pourtant je l’ai rencontrée.
Je veux vous parler d’une jeune femme d’une trentaine d’années, combattante, combative et courageuse.
Elle avait tout pour elle : la beauté, l’intelligence, le gout, la douceur et la gentillesse réunie dans un joli petit corps.
Oui mais voila, Magali est atteinte par la fibromyalgie, cette maladie que beaucoup de médecins croient encore inventée par leurs patients.
By delferri, on juillet 1st, 2009%
Je parlais hier d’effets secondaires. . . . → Read More: Effets indésirables
By delferri, on juin 14th, 2009%
LA FIBROMYALGIE : telle que je la conçois !
F comme Fatigue et Faiblesse car les douleurs musculo-squelettiques continues et diffuses provoquent une énorme fatigue et une grande faiblesse de tout le corps
I comme Incapacité et Impossibilité à effectuer les simples tâches quotidiennes de la vie (repasser, passer l’aspirateur, se coiffer, porter . . . → Read More: Fibromyalgie
By delferri, on juin 10th, 2009%
Quelques précisions également relatives à mon état psychologique car souvent nous sommes considérés comme souffrant de dépression alors que même s’il est vrai que nous avons forcément des périodes de ras le bol, contrairement aux dépressifs, nous ne baissons pas les bras, nous faisons des projets d’avenir et nous croyons en la guérison ou du moins en une amélioration. . . . → Read More: Etat psychologique du fibromyalgique
By delferri, on mai 30th, 2009%
Voila ce que nosu entendons aujourd’hui.
Alors effectivement, c’est ce qu’il parait.
Après avoir vu une personne marcher avec deux cannes, la voir quelques mois plus tard, marcher sans canne peut faire croire logiquement que cela va mieux.
Mais rien n’est simple avec la fibromyalgie. Et le fait de marcher sans cannes ne veut . . . → Read More: Vous n’avez plus vos cannes, donc ça va mieux !
By delferri, on mai 30th, 2009%
C’est cela que l’association va essayer de mettre en place. Et en particulier tenter d’expliquer au plus grand nombre, aux collègues de travail, aux amis et aux politiques ce besoin de reconnaissance et de compréhension. Car qu’il est dur ‘être seul (e) face à cette carence du corps, qui, pourtant, ne semble pas atteind! . . . → Read More: La difficulté d’être malade en France
By delferri, on avril 17th, 2009%
Je répète toujours la même chose.
Mais si pour une personne fibromyalgique c’est une chose malheureusement courante, il ne faut pas oublier que pour les personnes gravitant autour d’elles, ce n’est pas vrai.
Marina par exemple a mal. Non seulement elle est complètement douloureuse de partout, mais en plus les migraines ont recommencé, ses . . . → Read More: Douleurs et douleurs et douleurs
By delferri, on avril 5th, 2009%
Madame, Monsieur le candidat
Nous venons à vous afin de vous informer de notre préoccupation première et vous demander quelles seraient vos actions si vous êtes élus.
Il s’agit des personnes atteintes de fibromyalgie. Maladie méconnue, mais qui touchent malheureusement de plus en plus de personnes, avec une augmentation exponentielle.
Douleurs permanentes, épuisement constant, . . . → Read More: Proposition de texte à l’adresse d’élus
By delferri, on avril 3rd, 2009%
Marina continue à souffrir de la bouche du fait d’une sécheresse continuelle.
Elle avait pourtant recommencé à ressentir les gouts des aliments; malheureusement cela n’a pas duré.
Et elle souffre tellement qu’elle ne peut guère manger à nouveau, sinon ses perpétuels oeufs.
Vous parlez d’un régime.
Les causes les plus fréquentes :
Sur le . . . → Read More: Souffrance toujours
By delferri, on mars 28th, 2009%
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Citations "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit." (Voltaire)
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